1 MG建议去正规的大医院看

2

（1） 药理学证明激素使胸腺萎缩             手术切掉胸腺 一个道理

（2）成人胸腺是萎缩的 但成人也发病

（3）术后病理证实56%胸腺是增生的

（4）激素是药物 是药物就要对症下药   否则就是猛兽

（5）不否认激素在历史上治疗MG的地位 但必然会被历史所淘汰  被新的方法所代替

（6）1957-1977医学界最后一次讨论的结果：切！！距老外第一次切胸腺今已有百年的历史 经受住了实践的检验

结论：如果允许 胸腺还是切拉好 激素不能完全除掉病变的胸腺 萎缩的胸腺仍会增殖 

3

（1）同行不是冤家 我们都需要学习对方的经验    无论中医或西医

（2）危象的病人抢救 激素不是重点 呼吸机是功臣

（3）依据我实习的经验 我建议目前最佳的治疗办法归纳为

              A ：病情轻的 先手术  术后中药调剂   若还有症状 小明控制

              B： 病情严重 不稳定的 先小明加中药  再手术 术后中药调理  若还有症状 小明控制

                                        ---------------------老魏    

［此帖子已被 weiwenxue 在 2007-3-20 18:56:26 编辑过］

1957-1977医学界最后一次讨论的结果：切！！

30年前的结论了,

一刀切？

引用：

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原文由 笑看 发表于 2007-3-20 18:04:24 :

1957-1977医学界最后一次讨论的结果：切！！

30年前的结论了,

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老魏,我对这个问题发表下我的看法:

重症肌无力是免疫系统的一种疾病,病因不清楚,只是我们选用了这个病最典型的一个症状肌无力给这个疾病命名而已,我觉得重症肌无力的根源是免疫系统的一种特殊的混乱.所以有部分病友还伴有其他免疫系统的疾病,如甲亢,白癜风,白塞病等,胸腺在人成年后正常情况下是不会工作的,而在特殊情况下胸腺会非常积极的工作,当我们的免疫系统侦察到人体的免疫系统发生混乱之后,它可能会积极的工作,想通过自己的工作来纠正已经混乱免疫系统,只是在做这个工作的时候不知道它为什么会产生大量的乙酰胆碱受体的抗体来阻断我们的肌肉神经传导,在胸腺存在的情况下,这个工作可能主要由胸腺来承担,这个时候可能一些人的胸腺就会发生增生,其实这种增生是免疫器官一种自我保护的表现,这就象我们身体有感染了,周围的淋巴结会出现肿大,感染好了,淋巴结也就会恢复正常,因为它知道现在的情况它不用拼命的工作了,但胸腺的增生又有不同的是,感染能得到很快的控制,所以淋巴结的肿大很快就消失了,而免疫系统的混乱可能需要很长时间才能控制,胸腺长时间的处于增生的状态有可能使胸腺发生器质性的病变会转变成肿瘤.所以有胸腺增生,切还是不切,是个问题!\

肌无力和胸腺的增生都是一个疾病的两个表现,都不是根源,手术切除胸腺后,很多病人会得到缓解是因为胸腺不会产生大量的乙酰胆碱受体的抗体了,但是我们免疫系统的混乱依然存在,其他免疫器官发现本来应该胸腺承担的工作,没有人做了,他们就会把这些工作承担起来,所以为什么那么多人在手术缓解后2,3个月会复发了,而激素的作用(这里不说副作用)就是阻止免疫系统的这种混乱,当免疫器官发现免疫系统没有这种混乱了,他们会停止这些特殊的工作,这个时候胸腺又会萎缩恢复到正常的状态,这就象抗生素不是直接让淋巴缩小,而是杀了细菌后,免疫系统侦察到自己不需要肿大了,自己恢复到原来的状况,所以你说那个激素的作用是让胸腺萎缩,我不这样看.

好了,我也不知道自己说清楚没有,反正这些只是我个人的想法,有些纯属猜测!

笑看你这个帖子含金量100% 

印发全体团员学习

受了海蓝的鼓励,再多说几句,对于干细胞的移植我的看法也不太乐观,这个治疗'方案的思路是,免疫系统出问题了,混乱了,但由于疾病的机理不清很难有确定有效的治疗方案,于是干脆摧毁全部免疫系统,通过干细胞的移植来重建免疫系统,这样重建出来的免疫系统整个工作状态应该是正常的,所以不会有mg的症状,可是我们思考一个问题,我们在生病前我的的免疫系统的工作也是正常的啊,是受到很多综合因素的影响我的免疫系统才出现混乱的,自体干细胞移植只是重建了我们的免疫系统,并没有弥补我们基因上的缺陷,所以受到很多综合因素的影响还是可能复发,事实上已经出现了自体干细胞移植患者复发的情况.

对激素的看法,激素的作用是改变我们在这方面混乱的免疫系统(会不会引起其他的混乱这里不讨论),比如我们每日8个小强,没有任何症状的话,这个时候我们可以认为在摄入这个量的的激素下,我们免疫系统工作正常,而我们的免疫系统有一定的自我调节的功能,症状稳定了,我们可以减,比如说昨天8个,今天是7个,大家要注意免疫系统的反应会有滞后不是你减他马上就有表现了的,免疫系统长时间在8片小强的环境下正常工作,它有记忆效应了,减到7片免疫系统发现体内的激素水平有变化,他会自己调节使体内的激素水平保持在8颗时候的状态,减到7片没有症状,不要着急减,一定要稳定足够的时间,让免疫系统充分适应在7颗激素的作用下,免疫系统同样正常的工作再减,我们的免疫系统有一定的自我调节功能,但如果减快了它调节不过来就复发,当减到3-4片的时候,就使所谓的维持量,很多人一减就复发.我想这时候应该这样减,比如每天3片,变成一天3.5,一天2.5,保持总量不变,维持一段时间,变成一天4,一天2,最后变到一天6片一天0片,,总量没有变,但有一天不吃了,这样有什么作用的,我想让我们的免疫系统来适应一天没有激素摄入的情况,这样在来慢慢减.,减到最后不是半片半片的减了,可能是十分之一片这样的减,这个时候可能没有医生能给你确切的减法,只能自己琢磨,根据自己的身体情况,反正减的慢比快好,要耐心,

上面这些东西基本是个人猜想,因为我从来没有吃过激素,也没有问过医生,没有任何证据,所以大家不可以尝试!!!!!!!

大家可以向神内医生请教这个问题!

［此帖子已被 笑看 在 2007-3-21 16:13:08 编辑过］

 首先佩服笑看 绝对是论坛上最有理性头脑的

我简单说两句: 

1药理学上关于激素的作用                 ---激素促使蛋白质分解   可以解释为使肌肉萎缩 胸腺萎缩的重要原因   

2我记得还有一句话 淋巴组织增生 皮质功能亢进 淋巴组织萎缩 皮质功能低下 肾上腺皮质就是分泌激素的

所以激素的应用使胸腺萎缩   动物实验已经证实 在人类这方面的实验不确切

另外 神经内科应用激素的重要原因还在于激素的免疫抑制作用 抑制抗体的水平来达到控制症状的目的

至于要逐渐减药 你分析的不无道理 比较形象化 说具体一点 有两个原因

1防止医源性肾功能不全 就好比机子不用就会生锈一样 由于长期应用激素 肾上腺皮质处于无功能状态   就会萎缩 逐渐停药就是使萎缩的皮质恢复正常 

2防止停药反跳现象   

关于干细胞移植  主要归血液内科      我了解不多 可以说目前还不成熟 现在应用在临床是冒险的 但随着研究的深入 未来还是有前景的    至少在其他一些疾病 如白血病 方面  表现的还不错

   疾病的发生是综合原因造成的 正如你所说 基因是一方面  有句话叫 人不可能在同一地方摔到两次  基因和其他的一些原因(譬如环境 心理 )重新来过一回的概率还是很低的  

对于提到的复发的例子   我查过这方面资料 个人认为

1病理胸腺切否?2体内抗体抗原是否完全清除?3是否成功移植 有待考证 4移植选用对象的身体素质 5 医疗水平 以及设备 条件等 ------老魏

［此帖子已被 weiwenxue 在 2007-3-21 16:49:33 编辑过］

［此帖子已被 weiwenxue 在 2007-3-21 16:52:46 编辑过］

［此帖子已被 weiwenxue 在 2007-3-21 17:22:07 编辑过］

而我们的免疫系统有一定的自我调节的功能,症状稳定了,我们可以减,比如说昨天8个,今天是7个,大家要注意免疫系统的反应会有滞后不是你减他马上就有表现了的,免疫系统长时间在8片小强的环境下正常工作,它有记忆效应了,减到7片免疫系统发现体内的激素水平有变化,他会自己调节使体内的激素水平保持在8颗时候的状态,减到7片没有症状,不要着急减,一定要稳定足够的时间,让免疫系统充分适应在7颗激素的作用下,免疫系统同样正常的工作再减,我们的免疫系统有一定的自我调节功能,但如果减快了它调节不过来就复发,当减到3-4片的时候,就使所谓的维持量,很多人一减就复发.我想这时候应该这样减,比如每天3片,变成一天3.5,一天2.5,保持总量不变,维持一段时间,变成一天4,一天2,最后变到一天6片一天0片,,总量没有变,但有一天不吃了,这样有什么作用的,我想让我们的免疫系统来适应一天没有激素摄入的情况,这样在来慢慢减.,减到最后不是半片半片的减了,可能是十分之一片这样的减,这个时候可能没有医生能给你确切的减法,只能自己琢磨,根据自己的身体情况,反正减的慢比快好,要耐心,

好会分析啊