重症肌无力病友之家问答讨论 → 我们得到过帮助,也想帮助别人.

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YYJ919


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我认识这个病也是从去年三月开始的,我妻子是重症肌无力.我家是苏北农村很普通的一户,一年来,一家人饱受煎熬.经济上的,精神上的,肉体上的.也许得过这种病的病友能体会的这些字真正的含义.在受苦的那一段,真正体会人的生命那么脆弱,像一粒尘土风一吹就没有,当然也想到过死.但是在亲朋的鼓励与帮助下,我们挺了过来.2007又是新的一年,我们一家现在已恢复从前,我不知道这是不是做梦,妻子现在竟无大碍,而且奇迹般的好了.虽然现在仍在吃药,但已不用任何人的照顾,可以自食其力,没有重症肌无力的任一状况.有的医生说是误诊,但主治医生说不是.而且是江苏省人民医院的诊断,我们认为也不会错.我们这没有线电视,我们是前天中央一台下午放才看的走近科学.现代医学说没法治,但我老婆却好了,我希望能有人研究一下,能让更多的人好起来,让中国的医学更进一步.中央台放的黄舸想必大家也看过,我们深知这种病给病人的苦,也给家人带来的痛.这种病让我们失去了很多,但我们坚信精神的力量可以摧倒一切,我们可以重头再来.

我把我老婆病情说一下,05年十月份发现左脸下垂,十二月份手没力,昆山医院医生说缺钾,吊水后有用,但过几天就没用,06年元月份腿没力,后加重站不起来.二月底镇医院没诊出来,后去淮安一院,仍为缺钾,治疗有用但过几天又没用.后去省人民医院,做新斯的明针认为重症肌无力.后做CT没事,肌电图诊为营养不良.医院建议手术激素治疗,后经朋友说中医治疗,后找亲戚吃中药,那时吃着溴砒斯的明.七月份吃灵芝后停.全部吃中药和主治医生配的中药.八月份已全部恢复,现与正常人无样,体重已增加.血压现不是太稳定.90/60左右浮动,有时也达到110/70

希望以上对哪位研究人员有用,也欢迎病友来电,虽然我们不是医生,但我们毕竟度过了这一劫.我的电话是05177426002,晚上不要来电,我想我老婆睡个好觉,也希望她永远健康

另也希望有经验的医生给我们指点,她的病会不会复发,现在的好是真的好吗?

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-3-9 20:18:08 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-09 15:47:43  IP:已记录
技明
 


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谢谢楼主的热心!

如果方便,希望能把药方发上来,供病友们参考.那就更好了.

此外,要让你爱人尽量保养休息好,要有乐观开朗的心情,不要让她过度劳累,小心预防感冒等等.有你这么体贴关心的老公,相信你爱人会康复得更好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-09 17:09:11  IP:已记录
快乐一凡
 


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你好,我也是淮安人!有空我们聊聊好吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-09 19:27:09  IP:已记录
声声慢
 


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“现与正常人无样,”——临床治愈,并不等于治好了,不排除复发的可能。我也有过两年完全象健康人一样的状态,不仅生活工作自如,还可以天南海北的旅游,可以在球场上撕杀。但我现在又只能老老实实的以休息为主了。

真不想说这话吓你,但为了给你提个醒,不得不说实话,好了二十年再复发的例子我也听说过(好二十年太让我羡慕了)。应该也有好了以后再不复发的吧,只是论坛里朋友的的年龄都还不够大到能证明这一点。也许几十年以后有人能柱拐杖站出来证明吧。

你尽管让她把自己当成一个健康的人,但在你的心里一定要明白,她还是一个病人。正如技明所说:“要让你爱人尽量保养休息好,要有乐观开朗的心情,不要让她过度劳累,小心预防感冒等等.有你这么体贴关心的老公,相信你爱人会康复得更好!”

得MG的女人是不幸的,但拥有一个关心体贴的好老公则是不幸中的万幸了。

为你们夫妻干杯!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-14 16:24:53  IP:已记录
游医家族
 


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这位热心的weiwenxue朋友,我的治疗方案,完全如你所说。

我从发病到确诊,到手术切除胸腺,前后不超过二十天,够快了吧。然后一直接受中西医结合治疗,我不否认这一系列的治疗方案曾有效的控制了我的病情。但我从不相信所谓的“根治”。在我被“根治”了两年以后,我又开始口齿不清了。也有些朋友在被“根治”过许多年以后再复发的。所以,在MG面前请不要提根治两个字,因为这两个字往往与“医托”或“骗子”是划等号的。

至于楼主的问题,水袖已经回答的很好了,尽量心平气和,有规律的生活。

治疗也是很重要的,中医,西医,中西医结合,甚至手术。只要找到适合你的方案,就能很好的控制病情。论坛里的名医,名院,都是病友亲身经历过后推荐上来的,你不防先看看,再与大家讨论。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-16 07:35:20  IP:已记录
YYJ919


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谢谢上面各位的祝福与提醒.我很少上网,以前老婆病时简直没法离开半步,她上厕所蹲下就站不起.我今天没带药方,只记了一点.

黄芪100克,萸肉20克,黄精20克,白术20克,党参10克,鸡内金10克,甘草5克,防风3克,玉竹10克,葛根50克,别的我记不住了,还有什么巴戟天,丹参,苡仁,山药什么的,下次上网我再发,多时有二十味中药.

@灵芝有,无柄赤芝5克,薄树芝10克.

@中医配的胶囊.

我们做为病人的家人,要处处为病人作想,她们喝中草药就是一个非常要有毅志力的事,在他们喝下的情况下我们要给予精神的鼓励,喝不下时该强制时强制,该说理动情时说理动情.或许自已亲人或自己得了,我们不要悲观,也不要想着对不起谁,也不要悲天忧人,即然来了,我们总得面对,一个开心的面对或许赛过找到一个好的主治医生.生活教会了我们很多,但苦难让我们懂的了珍惜和拥有.来的尽管来了,要走的就让我们坚强的将他送走吧,让我们在MG中笑待自己的人生吧,也许在苦难中我们彼此才懂的什么最珍贵,患难中什么情才最永久!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-21 09:54:40  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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我向你致敬!!!我需要你这样的丈夫 可是我不会让他很苦的,我会努力。但是你的话真的感动了我,也让我懂得了一些道理。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-21 18:08:08  IP:已记录
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