重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 湖南吉首女三岁眼肌求助

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7723927
 


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我女儿刚满3岁 得了眼肌型重症肌无力 现在的表现是右皮下垂 是在07年1月8号开始发现她看东西时眼神有些不对劲 看东西老是两个眼睛斜着向右边看 开始都以为是她看动画片太多了 眼睛产生斜视 带她去本地医院也没检查出结果 医生说可能是斜视 但是过了几天发现她的右眼开始慢慢变小 就带她去了湘雅医院看 确诊为重症肌无力 (做了头胸部CT 头 胸腺没发现问题)医生开了小明 一次吃3分之1片 一天3次 吃了快两个月了 没有什么明显好转 眼皮还是没提起来 一家人很着急 前两天在网上找到了我们这个论坛 我通宵看了的很多贴子 看大家都说吃中药好 也知道了广州有个刘小斌 和邓中光 我想去带孩子去看看 不知道有没有在他们那里看过病的病友没  不知道效果好不好 大家有什么好的中药方 也请发个来 万分感谢了 跪求!!!

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-3-4 21:05:22 编辑过]

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香蕉的味道
 


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我想我们的年龄差不多,你女儿才三岁,一定好治的,别急,我是八九岁得病的,和她症状一样,我没耽误时间,建议你去上海中西医结合医院找李庚和大夫,我没去过,离得远,那时交通不便又很贵,但我是托人挂号邮的方子,你带孩子去一趟吧,为了你的宝宝早日康复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-04 13:39:13  IP:已记录
meikong


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1、掌握常识,认识这个病。

2、不要太着急。

3、不要太麻痹。

4、中西医结合、治疗与日常饮食结合。

5、只看三甲医院,民营、私人医疗机构,不看。

6、任何承诺短时间治愈的,都不要信,捂好钱包。

7、经济、心里要有所准备。

8、坚持正规医院的规范化治疗,不要乱投医。

9、小孩子不懂事,要照顾好,饮食与活动都要特别。

10、坚持加上科学,就是胜利。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-04 22:33:37  IP:已记录
wuchansong11
 


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7723927
你好,我是衡阳的,女儿也是06年3月份得这病,小孩6岁,去年一年基本上是为小孩这病在忙,得这病后在长沙的姜东海那治了5个多月,论坛上所说的湖南几个治这病的医生那我都去过,最后是06年11月份去的广州找刘小斌治疗,去了二次,开了二个方,感觉挺有效果的,现在表面症状都没有了,前天送小孩继续去学校读书了,但还是每天在吃中药,没有吃小强和小明,跟常人一样,没有什么区别,所以你也不要急,我想你最好还是带小孩去广州吧,我跟很多小孩的家长都有联系,要是有什么问题,可以跟我联系,QQ284192833,手机13575248073(我是老师,有时可能会不方便接听电话)

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weiwenxue
 


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我导师是研究重症肌无力的 有三十年拉 这个病刚发病时采取手术治疗 是可以根治的 治愈过无数病人 此中病应归普胸外科治疗的 中药效果也不错 黄芪 党参 枸杞子 三味药每日煎喝 可以调节免疫 减少嗅吡斯地明片药量 嗅吡斯地明要一天六次 每日早6.9.12 下午3 6 9  根据病情决定服用的片数 一般从30Mg(半片)开始 逐次增加到症状完全控制.这种病建议不用激素———————— 好心人QQ546696594 郑州      不能用激素 !!!!!强调!!!!我今天刚上来 以前不知道有这个家 我是学这个的   郑州大学 (原河南医科大学医学院)也有的王铁栓

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-13 23:43:38  IP:已记录
快乐一凡
 


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别急,你就去找刘小斌吧,我孩子一直在他那里看,千万别给她吃强的松,因为想减下来太难了.

我女儿就是个例子!

刘小斌周三上午和周六下午上班

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99xiaowei


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原文由 weiwenxue 发表于 2007-3-13 23:43:38 :
我导师是研究重症肌无力的 有三十年拉 这个病刚发病时采取手术治疗 是可以根治的 治愈过无数病人 此中病应归普胸外科治疗的 中药效果也不错 黄芪 党参 枸杞子 三味药每日煎喝 可以调节免疫 减少嗅吡斯地明片药量 嗅吡斯地明要一天六次 每日早6.9.12 下午3 6 9  根据病情决定服用的片数 一般从30Mg(半片)开始 逐次增加到症状完全控制.这种病建议不用激素———————— 好心人QQ546696594 郑州      不能用激素 !!!!!强调!!!!我今天刚上来 以前不知道有这个家 我是学这个的   郑州大学 (原河南医科大学医学院)也有的王铁栓
孩子这么小,能做胸腺摘除手术吗?况且这种病也不是做手术就解决问题的!小明每天吃六次也太多了吧!想往下减就困难了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-17 20:44:34  IP:已记录
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