重症肌无力病友之家问答讨论 → 眼皮下垂,眼球固定, 求助啊

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yifun
 


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家好:

        我的病是在4., 5岁开始, 2007年现在(2007年2月)已经是24了, 接近20年了(目前在广州读大学, 快要毕业, ) 现在的症状是: 双眼皮下垂, 眼球基本固定, 左眼视力0.7, 右眼0.1, 相差较大,  无其他的症状, 鼻窦炎有一些(是高中的时候由于营养不良,抵抗力差有关系), 就是胸口偶尔有些微痛, 偶尔; 2007年2月23号去广州中山眼球中心医院看了之后建议去中山医院附属第一医院看神经内科, 2月26号我看的是刘卫彬的, 说是要做磁共振扫描检查(我已经教钱了, 800元), 还说要抽血检查之类, 然后再做决定动手术之类(超过1.5万),  她说我是老革命了, 太久了, 是很难好了, 做了手术之后, 还要长期治疗(她说5年以上), 我初步决定明天2月27早上做了磁共振扫描检查, 再去广中医第一附属医院看中医,  再做打算 ,  大家有什么好意见啊, 动手术好么, 到是是服中药, 还是西药啊, 急啊, 求助, 大家帮帮忙吧, 我的qq 546659677 , jacy00@163.com

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yifun
 


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如果,中西医结合进行治疗, 那中西药怎么吃呢, 还是只是经常吃中药好呢/??/急啊

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海蓝港湾
 


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首先感谢您为了自己写了这么多。因为我发现很多病友懒得写自己的情况,一上来就问如何治疗,有什么好药,这样很难回答他。

就是胸口偶尔有些微痛”,这个现象我从04年发病前到现在一直存在。04年胸CT正常,后来再也没有检查过。

你的眼球固定的确很难治疗,如果胸ct没有非常明显的问题,我不建议你手术。深圳的病友年后想搞个聚会(http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?topage=1&id=4390),不知道你能参加吗?似乎有几个人和你的情况类似,你们多交流吧。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-2-27 6:18:03 编辑过]

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古月胡
 


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我的是左眼珠转动不灵活,怕以后也会固定吧。自己目前还没找到好办法治疗

希望    你能治好,等你好消息!

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云凝柳梢
 


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我是右眼。在打硫代硫后,眼皮没太大变化,但眼球活动有很明显的好转,可以说基本正常。

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huangtailide
 


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赞助10名重症肌无力患者一年治疗费用

条件如下:

1、  纯中药汤剂治疗,公开药方,逐渐停服正在服用的西药。

2、  免收全部诊费和药费及其它任何费用。

3、  自带病例和检查结果。

4、  第一个月每星期到北京接收一次脉诊,以后每月到北京

接收一次脉诊。

5、  签约赞助,中途停止治疗,终止赞助。

6、  治疗结果在网上公布。

7、  治疗30, 效果不满意,可终止治疗,并奉送

返程火车票。

 

报名截止时间:200735

 

我们的目的:

把希望还给重症肌无力患者,用事实证明黄帝内经的

论断:病非人体素有之物,能得亦能除,言不可治者,未

得其术也。

 

报名电话:010-83556853  13371615973

联系人:崔海金

 

北京黄太利德中医药研究中心

2007227

 

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yifun
 


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感谢大家的关注, 衷心祝愿大家病情有好转, 甚至康复.

今天2月27号去中山医磁共振扫描检查,因为迟到半个小时,所以做不了,改为明天了,随之我便去了广终于学院第一附属医院, 是刘小斌看的, 他开了一下中药和西药(中药为主)给我, 他说下一步要等胸透看了再说.....

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-27 19:37:27  IP:已记录
yifun
 


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眼球固定不固定已经无所谓了, 现在最基本的要求是, 情况不要恶化, 虽然这近20年来,情况基本不变, 但并不代表以后不会啊, 我的愿望就是希望眼皮不要下垂, 慢慢好转就可以了, 谢谢大家了

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-27 19:51:38  IP:已记录
yifun
 


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求助啊, 今天看到了磁共振报告, 说是胸腺萎缩,脂肪化, 未见胸肿瘤和胸腺增生, 而哪中山医的刘卫斌说胸腺没有萎缩, 但是建议做手术,  大家觉得怎么样啊, 急啊,  如果做了手术,会有什么副作用呢, 效果又如何呢,  听她说做一次手术很贵的 , 1.5万加上住院10多天, 要2.,或3万 啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-01 15:45:36  IP:已记录
linyuan
 


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  做手术没有什么副作用吧。但做过手术之后,按刘教授的医疗路数,还会让你打三个月针,恐怕也要万多块。不知你有没有这个预算?

  我也是刘教授看的,做过了手术。不过,我和你的情况不同。我见过一个病友,t和你相似。他也是二十多岁,有二十年病史,一个眼球固定,做过手术并打过针以后。后来,我去复诊又见过他一次,眼球稍有活动。最近不知情况怎样。

[此帖子已被 linyuan 在 2007-3-3 18:48:45 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-03 18:37:33  IP:已记录
linyuan
 


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你看看我当时在中山医做手术后和病友交流发的帖子吧。也许对你了解情况有所帮助。

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?topage=1&id=3267

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-03 18:50:40  IP:已记录
yifun
 


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谢谢啊, 今天去广州中医药第一附属看了, 那个刘小斌说没有胸腺瘤之类, 建议不做,

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hankeshu


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建议不做!

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重生
 


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我也是刘教授看的,做过了手术,我是胸腺增生,现在我都有点后悔,我就因为以前不知有这个网站,所以听了他的话,动了手术以后,还是会眼皮下垂,我动了手术以后才知道有广州中医药第一附属,以我的病情,就不用动手术,吃中药就会慢慢恢复.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-05 20:28:05  IP:已记录
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