上周见了个病友,感触万千,在黄再军重症肌无力医院治疗大概1年,花费7,8万,情况越来越严重,我大概了解了她的治疗过程,毫无疑问,和以岭一样,也许他们是治好过一些人,但其本质来说,我个人认为骗子.是什么给这样的骗子留下那么大的生存空间,个人认为有几个很重要的原因,第一:其实我们对mg有太多偏激的认识,我们不接受mg最多只能临床治愈,而不能达到所谓的根治这个无情的事实,mg的反复无情的冲击着我们的精神,于是我们希望能根治,到处求医问药,听到什么地方有成功案洌就去,这样给骗子留下的很大的活动空间.第二,我们对西医的认识存在非常大的误区,我们本能的抵触长期服药,特别是我们把激素看成洪水猛兽,这样的姿态让西医无法给我们治疗,在国外没有中药,很多mg的病人也控制的很好啊象论坛上的卡卡在法国,米尼在荷兰,都能够正常的工作和学习,还有上次来的台湾病友那么多人都很不错啊,虽然都在吃药,可能还有一些症状,但他们能工作啊!而我们呢,动不动就是拒绝西药,对医生的用药不信任,这样不用那样不用,总是看到西药不好的地方,但是我想有个事实,是毫无疑问的事实,世界上所有的mg病人,用西医控制能正常生活学习的人比用其他方法的人多的多!

      我们常常认为很多医生对病人很冷漠,这点我也有体会,我刚生病的时候去华西医科大学医院看病,就感觉到给我看病的医生态度非常冷漠,但我这段时间反思,如果不是当时我对他的用药那么的不信任,提出很多个人的看法他会这样冷漠吗.因为医生从我的态度中读出了不信任,我亲身看到一个事情,一病人做心脏支架介入的时候,家属提出要看看心脏支架的包装,医生非常的生气,不做了让病人去其他地方,医生说如果你这点都不相信我,你没有必要来找我看病.而对医生的不信任在mg中表现是非常突出,医生要用的药你都有各种的理由表示你的怀疑,如果我们自己是医生,我们会是什么样的感觉?一定要知道我们是病人,我们没有经过系统的学习,我们懂的肯定只可能比医生少,我们应该相信已经取得了很好成绩的医生给我们的治疗方案.

可能大家都有很多想不同的意见要说,非常欢迎,所有的讨论目的是让我们更好,顺便做个统计,我们有多少人在大医院系统的坚持治疗过,而不是东奔西走.

［此帖子已被 笑看 在 2007-2-5 17:17:20 编辑过］

思绪比较杂乱,因为我是没有吃过西药的,这样的反思对我自己是很大的冲击

开始生病那会儿，老想着自己好了怎样怎样

后来，老想着怎么样好一点

严重同意笑看的话，黑猫白猫，抓的住老鼠就是好猫！这也是我一直以来的心里话。

我认为中医比西医更有效啊

为什么大家都在吃小强、小明呢？要吃一辈子药吗？

［此帖子已被 小秀 在 2007-2-5 20:13:22 编辑过］

说得很有道理,我们明明知道这个病是不能根治的,可我们总是轻易相信什么偏方,可有总是事与愿违!

我是问天，对这个病我有自己的独特看法，因为许多人为的病和病毒的病可以完全靠医生。

 在这个慢性的病和不知道情况的病我想医生也是没办法的，因为这个病真的很怪，

我想问医生和大家病友一句，希望有人能正发自内心的回答我。

力是怎么产生的？？？吃什么药才会让人产生力气。这种药对身体产生了力气是很大。但害应该是比身体的好还大？？？

力气的正常产生是靠我们自己的锻炼。也是急不来的，希望大家能明白力气是怎么来到我们身体里的！！！

也希望大家不要以药为主！！！以身体试药，慢慢去体会！！！

其实西医的治疗也不是每个人都要终生服药的,不过确实激素减起来要很长的时间,我们情况一好就等不及了,就自主减药,结果就是复发,退一步说即使终生服药,只要能正常的工作和学习,我觉得也没有什么不好的,谁让我我们得了这个病呢

是啊.

很是同意楼主的看法，mg的治疗还是要以西医为主，中医只能是调养，不能治疗。

我在北京协和作的系统治疗，现在仍然是按照医嘱服药。

我想关注一个问题,现在情况不好的病友有多少人是在接受系统的大医院的治疗,而接受大医院治疗而复发或者加重的,有多少人是因为擅自减药造成的,我希望大家一起来理性的来思考这个问题

我在北京医院系统治疗，定期复诊。

也许笑看讲的也有道理。

医与患的信任是相互的，现在不少医生被金钱蒙蔽了（我个人认为

比如川医，就是华西医院）住院部的医生水平都不咋的，医德更谈

不上。坐门诊的水平倒还高些。

我在省医院住院的时候，医生让我吃小强每天60MG，直

到我出院，都不告诉我小强是治什么的。

我们要信任有经验有水平的医生，但首先应该相信自己。

我想这个问题有一方面的原因是，中医与西医，没有一个很好的交流与沟通。或许不少人用了激素后开始寻求中医疗法，而中医都建议把激素停掉。

关于系统化治疗，这并非仅仅是住院去治疗的问题，也不是定期复查的问题，而是我们的国情，我想这么说有点把话扯大了。但是，这个规范系统化治疗其实直接涉及到患者的文化素质和经济条件的问题。或许，文化素质是一个更重要的原因。文化素质会影响一个人如何就医的问题，用激素后如何处理一些将要出现的反应和状况等。而经济条件会影响用激素后的配套措施。我一位同学患了乙肝，可是她还是要打工，而饮食上，她连鸡蛋也舍不得吃。甚至于吃饭都不打菜的，吃白饭。我在想，同样的病情，一个可以没有压力生活比较优越，而另外一个承受着巨大的压力， 生活条件又跟不上来，他们的差别会怎样呢？

另外西医医生也是众说纷纭，这个说，你做手术吧，那个说你用激素吧，再出来一个说就小明+中药吧。他们都不能一致，结果是患者晕头转向，这时候对于没有医疗常识的患者来说，如何谈信任呢？

据说在兴起一个新的行业，叫医导，可以指导患者如何更好的就医，但愿这不是一个摆设，而是具有实质性的意义，真正能使患者准确到位的就医。

至于信任，那要看医生是否值得信任，如果一个医生正在做着不让人信任的事情，你还跟他谈什么信任？

所以还是得自己深思慎取。