今天偶尔在央视看到这样一套节目，讲述了台湾的几个患有罕见疾病的孩子和他们家人如何乐观勇敢面对生活的故事，真的很感人，他们展现在我们面前的虽然有悲伤和艰难，但没有绝望，更多的是平凡，快乐和简单的幸福。下面是其中一个患病孩子的爸爸写的书，被称为台湾版的“一公升眼泪”，大家有空也可以看看喔。

作者：巫錦輝

這本書的封面這樣寫：一對罕見疾病的姊弟+一個沒有落跑的爸爸+一個榮獲全國十大愛心的媽媽

姊姊巫以欣和弟弟巫以諾都得了罕見疾病------尼曼匹克症C型，說話困難，吞嚥容易嗆到，走路會不平衡容易跌倒，記憶力也逐漸退化，眼球無法隨意控制，最後會因為身體萎縮而無法行走。在台灣得過這種病的人不到十個,可是以欣和以諾卻都得到了，由於文獻資料太少，醫生們都不知道有什麼方法可以醫治，也不知道他們的生命可以延續多久，雖然如此，但是他們的媽媽仍然帶著他們嘗試各種方法，針灸，腳底按摩，各種健康食品，情況是否有明顯的改善，不知道，他們這麼做只希望能夠不要讓身體的機能惡化的太快，讓人很感動的一點，他們把這個罕見的疾病當作是上帝給他們罕見的幸福，他們相信這是上帝賜給他們的禮物，因為這樣他們得到了更多人的關懷，也學會如何幫助別人，看到別人的需要    忘記自己的苦難，因為這句話，雖然有病在身，他們全家人去了非洲，去幫助那些更需要幫助的小孩，還去爬了埃及西乃山，因為姊弟的堅持，感動了全團三十幾個人，他們不要大家對他們憐憫，也不要大家對他們的稱讚，只希望大家可以一起幫忙他們祈禱，祈禱能夠降下更多的恩典，全能的神必會醫治。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-1-28 20:00:45 编辑过］

医学无能

游医家族：不是每个故事都要从医学角度去理解、体会和评论的，难道你看不见母子三人的亲情和自强不息的精神吗？

医者父母心！

被医者把希望寄托予医生，不只是医朮，重要的是医生的父母心。

你有你为之骄傲的医朮，如想得到病人的信赖，欠缺些什么你应该很明白。

［此帖子已被 bmqchk 在 2007-1-29 9:36:14 编辑过］

雪莲阿姨说的好!游医你每天在这里口若悬河夸夸其谈的,你是否站到过我们患者的角度着想过啊,从你理解这个故事的角度就可以看得出,你真的是个"医生"真的不是个患者啊,不希望你是和我们一样不幸的患者,但希望你仔细理解一下医者父母心的含义你是否能做到呢,想做好医生先修医德吧.