重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论]一名甲亢伴MG患者的治疗讨论

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江寒


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我患甲亢多年,在06年7月出现MG症状,06年7月同时出现甲亢及MG危象,入院后昏迷近一周,后经气管切开上呼吸机,加上打丙球,吃小强和小明,在同年8月中旬好转出院。

出院时每天小强60mg,小明120mg。出院时吃60mg小强已近一月,医生告我要逐渐减量。

出院身体状态良好,无任何不适。8月下旬在川医复诊,MG方面,医生调整为小强50MG,小明60MG。小强按每半月至一月减两片。

9-10月,无明显不适。小强减量中。

11月,小强已减至第天20MG,至中旬减为10MG。行走时偶尔感觉腰上乏力,上楼时感觉明显。其时对MG缺乏了解,以为已经痊愈,未上网进一步求证。

11月中旬至12月中旬,小强每天10MG,小明因未买到断了。MG症状愈发明显,但我不知道是MG犯了,以为是甲亢成了甲低。12月中旬至川医复诊,被告之是MG,为此在神经内科住院一周。住院时调整了小明的吃法,每天120MG,分四次每隔6小时分服,效果显著。小强此时已停。

因MG症状不重,或是因服用小明有明显效果。神经内科让我坚持吃小明,同时复查甲状腺方面问题。一周后出院。开始在网上收集MG讯息。结果令我倍感沮丧:MG比甲亢更加难治。

让我从悲观中逃离出来的,是我的LP。从黑色7月,她一直伴我走到今天,原以为风雨之后是彩虹,却未曾想,是这样的结果。但她让我不要放弃,我的岳父本身也懂中医,在他看来,MG倒不象甲亢那般令他束手无策。我知道自己必须振作,树立信心。

12月中旬至1月初,服用小明的效果已不如前。1月初到成都中医附院看中医。医生开了一副中药,以黄芪,太子参,丹参,路路通等被气,以蜈蚣,甘草,百花蛇草等去毒。另每天冲服黄芪粉末50G左右。

中药如今已服六剂,疗效未确认。因感觉下午上班比较累,中午小明吃的60MG,全天共计150MG。

现在感觉:1、甲亢控制得尚可,FT3FT4正常,TSH缓慢上升中;

2、MG症状相对稳定,继续服中药看看有无效果?

3、前段时间大剂量服用小强,停药太快导致MG反复,CT显示肺上部有感染,最近每天偶有稠痰咳出。

4、CT显示无胸腺增生。

我想听听各位MG病友的意见,或者看法。

初来乍到,不懂这地方规矩。见谅。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-25 16:09:48  IP:已记录
海蓝港湾
 


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小强维持在20mg左右, 便不再减

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开心妮妮
 


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感谢楼主分享经验,也感谢对这个病友之家的信任,楼主可以多看看论坛里的贴子,也有不少病友是MG伴甲亢的,多多和他们交流,我2003年得病至今已三年多,也是用中西医结合治疗,主要是小强加中药。楼主是减药太快复发,论坛里这样的病友比比皆是,我也有同样的经历,所以只是想提醒楼主,用上激素再要完全减掉,是需要时间的,有时减半片都要两到三个月的时间,而且,很多名医在专著中都提到,对于MG的治疗,儿童的维持量是5-10mg,成人为15-20mg,也就是三到四片,这也是海蓝大哥说小强维持在20mg左右就不再减的原因,我是减到15mg就会复发,每次都是这样,这个维持量如果能控制的好,吃一段时间,或半年或一年再考虑减药或不再减。至于小明我倒是很久没有吃了,也许是因为它只能缓解一时吧,我不吃也不会有什么症状,所以听从医生的,很早就减掉了。中药是好东西,我有时候就在想,如果可以时光倒转,我宁可单纯用中药治疗,呵呵,我现在每天也在坚持喝,我想也不晚吧!我的具体情况,论坛里的病友们都很熟悉了,如果楼主感兴趣,可以看以下的贴子,就不在这里具体说了!

祝楼主早日康复!

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1290

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=631

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=632

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-25 17:10:07  IP:已记录
小虫
 


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我情况和你差不多,甲亢伴MG

2006.1上海中西医结合医院上呼吸机,3月出院。

现在除耐力小于以前,眼睛偶有不适外,其他都好,正常工作到现在(软件开发)。

所以不要灰心。

我恢复比较好比较快,我认为有几点因素:

(1)找对了医院和医生(对MG特别是延髓肌型在行)。

(2)甲亢(无胸腺问题)引起的mg,只要控制好甲亢,就比较好治疗。

           胸腺有问题的话,治疗会复杂点,但我几个一起入院的胸腺有问题的病友也恢复不错。

(3)一定要坚强,自信。

 

所以我给的建议也有了:

找一个好点的医院(本网站有专题介绍)

查一下胸腺有没有问题

乐观每一天

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-25 17:32:36  IP:已记录
tomeinstain


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我也是一名甲亢多年的患者,三个月前出现复视,左眼上下运动受限,两星期前出现左上眼睑下垂,今天去湘雅医院检查,打了新斯的明针后,40分钟后眼皮几乎可以睁开了,医生凭此诊断为MG(眼眶CT扫描正常,未做胸腺CT扫描),各位朋友有何高见,这真的是MG吗?拜托给点意见,如果是该怎麽治疗?不胜感激。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-25 19:57:39  IP:已记录
江寒


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楼上的朋友,我开始出现MG症状也是眼球固定,右眼睑下垂。

眼眶CT扫描我也做过(超贵,500块),主要用于检查眼肌是否异常。打新斯的明对你的眼睑下垂有效,说明MG的可能性比较大。

PS:谢谢开心妮妮和小虫的回复。对于小强,我感觉对我的肾副作用明显,服用小强后(或者说小强减量过程中)频繁出现腰胀及乏力,目前停用小强后,腰上的感觉要好一些,因此,我坚持服一段时间的中药再看,如中药有效,就不再用小强了。

小虫:我们的情形比较相象,我查过胸腺,不需要手术。你现在还用药么?用的什么?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-26 09:18:46  IP:已记录
小虫
 


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我吃中药一年 现在暂停了

小强10MG(再两个月估计可减掉)

它巴坐 5MG

甲优乐 5MG

tomeinstain 我在医院见过眼皮下垂的,对于刚下垂的,只要即使治疗,很容易恢复的。

比如用激素冲击,配合黄芪。最好还是找个好点的医院,药量要根据个人情况来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-26 09:47:10  IP:已记录
江寒


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甲亢方面,我用的是赛治(其实就是它巴唑),15MG。TSH目前还没升到正常。

MG方面,我现停用小强40天了,现在感觉就是下午比上午觉得累,下班回家上楼(家住7F)有一定影响,中途需要歇歇。中午及晚上吃饭吞咽有点费劲,以晚上为甚。总体来说,可以坚持上班,现在单位给我安排的事情不多。

我想请教的是,已停用小强超过一个月,MG还有更严重的反应么?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-26 10:52:33  IP:已记录
tomeinstain


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我买了小明,还没有吃。想去广州中医院找刘小斌,怕春节回不来。真不知怎么办。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 20:00:14  IP:已记录
wy2610
 


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阿江你好,俺甲亢mg半年,没有用激素已5个月,感触太多,总的方面恢复还好,相信中药,坚持,胜利在望.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 20:13:49  IP:已记录
江寒


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多谢楼上兄弟。

我想也是坚持吃中药好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-29 09:11:13  IP:已记录
wy2610
 


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江老弟:甲亢病人精神好易疲劳.郁郁寡欢是引发mg的重要因素.我看老弟要豁达开朗才是一劳永逸,七分的心情三分病!俺是太爱喝酒引起mg,,现在改喝中药心情照样好!                                                            

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-29 20:49:15  IP:已记录
蓝色天空爱上猪


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我本以为自己是一名单纯的MG,但是今年的十二月,医生告诉我,我并不是那么简单,原来我还有多发性肌炎。他要求我用激素治疗,但我坚持不用,我知道我这样不好,但我还是想以后生了小孩再用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 09:57:26  IP:已记录
江寒


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目前吃中药已有20余天(每天早晚两次,周末早中晚三次),黄芪粉末冲服每天50G。

本周一中午开始吃“补中益气丸”每天8丸,从周二开始感觉明显要好一些,下午及晚上的感觉没那么累,说话也相对清楚一些。就是中午和晚上吃饭稍有吞咽困难现象。

现在不确定是中药+黄芪粉末的效果?补中益气丸的效果???

想请教一下知道的病友。多谢。

 

[此帖子已被 江寒 在 2007-2-1 10:19:30 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 10:15:43  IP:已记录
wy2610
 


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黄芪,人参.升麻,白术,熟地,柴胡,枸记,等粉碎做成药丸饭前用,一天三次.很方便.我一个多月龃嚼无力;话无力,加小明一个恢复很好,两眼复视无,偶有一眼皮下落不多,个人顶用中药排斥激素!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 22:55:38  IP:已记录
江寒


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谢谢WY2610的鼓励。

你自已做的药丸? 这个药方跟补中益气丸差不多嘛。

这两天情况还算好,没回头去用小强,MG症状维持并向好的方面发展。我想再找个有经验的中医,坚持中药调理了。

心情上,我要自已达观一点,自已去面对。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-02 09:59:23  IP:已记录
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