重症肌无力病友之家药物大观园 → 反观fk506

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bmqchk
 


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 前不久发的关于fk506在上海华山医院的消息:

上海华山医院在对5例难治性全身型MG病人的fk506临床治疗中总结了此药的疗效,并给予评价:

  本组病人在诒疗3-6周左右都有主观改善,與临床客观各项评分改善一致,以后评分持续改善,直至12-16周达到最大改善程度。治疗20同后的Osserman分级、MCFA、ADL我MMT评分均较治疗前有明显改善,合并用药较治疗前均有不同程度的減少,应用MGFA治疗后状态评定符合"症态改善(I)"级別。

  安全性评价   所有病人均完成了20周临床治疗,例1在用药第二周出现过ALT和AST轻度增高,未经特殊处理2周后恢复正常,其余病人均无明显不良反应。体重、血压、心率、血和尿常规、肝肾功能、空腹血糖均无明显异常、


今天我再补上这五位病人的现况:

其中三位因半年免费治疗結束后无力承担每月三千元的昂贵费用而停药,停药后都复发了,不过沒有用药前严重。

二位一直用药至今[约二年多],药效有减弱现象,并且不可减量。

终上所述,fk506虽有疗效,但必须要长期不减量的服用,而且远期疗效在减弱中,继续下去的疗效尚是未知数。另外致癌的比例非常之高,令人望而生畏。

[此帖子已被 bmqchk 在 2007-1-28 13:51:37 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-1-31 12:33:22 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 13:42:52  IP:已记录
yaya
 


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。。。。又是个不太好的消息...似乎强的松,依木兰,环抱素。。。等这类西药中就激素的副作用还相对比较小了。真是困扰啊~

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开心妮妮
 


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是呀,像雪莲阿姨说的一样,让人望而生畏,但是我要说,无论与什么疾病的斗争都是复杂的,道路都是艰难的,更何况是难对付的MG,这种药不行,我们期待着其他的新药,也要看到让人高兴的消息,毕竟有人在研究,日本的专家学者,国内的教授也都在讨论,所以我们要有信心,无论如何,都感谢雪莲阿姨能及时的给我们带来这些先进的消息,我们期待更多的好消息!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 14:00:47  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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此药不医我 自有医我药!

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天若有情
 


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听着就恐怖,还是不要吃最好,别肌无力没看好,又得了癌,那才真是不让人活命了呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 17:53:06  IP:已记录
耳语轻风


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一定会有更好的方法。

医学界现在开始关注肌无力,这无疑是好事,白血病都有被攻克的希望,肌无力也指日可待。

与其痛苦期盼那天的来临,不如喜悦迎接!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 20:21:14  IP:已记录
漫天火雨
 


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        天山雪莲你好,经常在论坛上看到你的帖子,经常有所收获,非常感谢,患了此病后我最大的感受就是在好多事上都比患病前豁达了很多,我们一定要坚信此病一定会有办法治好的,让我们互相鼓励,坚持就是胜利1

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-27 21:38:25  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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其实免疫抑制剂都暗藏着致癌因素,只是2/17的比例超乎寻常。激素对骨貭的影响也不可勿视。

通常免疫抑制剂影响的都是肝肾功能和骨髓的造血功能,所以服用期间要常化验血,还要注意营养。我用依木兰的同时医生给我多种维生素同服,我还加服鲨肝醇片,如血小板低可加服叶酸。

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可儿


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以前看到雪莲关于fk506的帖子,也在考察此药效果及不良反应;

康复心切,治疗还需谨慎!

谢谢雪莲的帖子!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-28 09:55:53  IP:已记录
hankeshu


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谢雪莲阿姨,无论如何,在医学上还是很有进步,让我们看到了曙光。

任何事物在取得突破前都可能存在很大的阻力,没有一帆风顺的事,看到了不足之处,就是取得了进步。让我们对辛勤工作的医务工作者表示敬意。

无论如何,我们都在乐观的等待,乐观的治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-28 12:22:26  IP:已记录
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