[求助] - 重症肌无力病友之家

想知道做干细胞移植的病友现状；

去年5月我在石家庄以岭医院做过“自体骨髓干细胞间充质移植术”，没有效果。不知是不是与你说的是一种。同期住院的有个15岁的小女孩也做了，住院期间效果还不错，但听说后来也加重过。以后没有再联系上，不知目前怎样。我做之前做过六例，除了那个小女孩我还见过一个23岁的男孩回来复查的。我不知道他原来的症状怎样，据他自己讲，没什么明显效果。

造血干细胞移植（HSCT）是最新的治疗重症肌无力的方法，疗效怎样？

答：造血干细胞移植是利用造血干细胞(HSC)的生物学特性，经大剂量化疗和放疗预处理后将预先保存的自身造血干细胞移植回体内，重建造血和免疫功能，以达到治疗目的。HSCT对治疗难治性自身免疫性疾病已取得成绩，由于自体外周造血干细胞移植治疗重症肌无力是新技术，治疗过程复杂，条件要求高，治疗过程易出危象，致呼吸肌麻痹、呼吸停止，国内无大批治疗重症肌无力的报道。在治疗过程中当存在疲劳、感染、精神创伤等诱因时易出现危象。治疗后容易出现血性膀胱炎；大剂量化疗带来的常见副作用有胃肠反应（恶心、呕吐、腹泻）、脱发等。此疗法的化疗药物进入体内，白细胞降至0时，患者能否承受，出现危象的处理，针对该病的特殊性及对护士专项培训等都是有待解决的问题。

摘自《重症及无力》作者：吴以岭陈金亮等

我做的时候问过医生，说我做的不是“外周血”而是“间冲质”——价格低得多，几乎无风险。呵呵，可也没效呀！

一想到以岭医院我就浑身冷嗖嗖的。。。。不是我有意诽谤什么，只是我的亲身经历，花了上万的药费，艰难地来回火车，遥远的路途奔波。。。还有我在学校每天带着保温杯，灌着那超级苦又难喝的冲剂，最最主要的是，使我病情发展越来越重。。。每次一喝完那药人就觉得很困。。很没精神。。。

所以现在我对那医院的任何治疗方法都不敢再信了。。也许其他病友真的有在那治疗后好转的，可是对我真的是件惨痛的经历啊

YaYa其实我也一样。以岭之行是不堪回首的往事。

可儿也想做吗？唉，我现在也是特别想找一个一劳永逸的治疗方法，不过看三楼的飘雪说的副作用危象，又觉得好害怕……

如果是这种西医类的手术，还是大医院做得好，如果大医院没有这项手术，则它的可信度是很低的。

不知北京和上海的知名医院有没有这项手术？

不要相信以岭医院,我们都是该医院的受害者,花了几万元,不但没有让病情得到缓解,反而出现加重和危象!我们真可怜!谁能给我们一双慧眼!....

偶就是石家庄的，吴以岭就Y一个骗子，一个有着金子招牌的骗子！！！！！！！！！！！

我们群有一位做过自体干细胞移值手术!她现在康复了!目前MG完全治愈也只有干细胞!不过风险及大!也就是死亡率比较高!自体干细胞移值!也就是把我们原来的免疫系统吹垮!然后重新培养一次全新的免疫系统!这是一种比较及端的作法!不成功便成仁!所以不提昌使用!