重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]矛盾中,怎么办才好呢

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maryan


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看了大家的经历,感觉我的情况太复杂了,真不知道怎么办才好。我应该属于眼肌型,已经二十年了,没有向全身发展。五岁时确诊为重症肌无力,当时症状为双眼上睑下垂,因为对新斯的明反应太大(据我家人回忆),所以一直也没有治疗。大概十岁左右作了上睑下垂整形手术,当时医生并没有说这种情况不应通过外科手术治疗,另外检查时还发现了轻度斜视。后来斜视越来越严重,右眼弱视,十七岁的时候做了斜视校正,而且当时左右、垂直都斜,但只作了左右的部分。这二十年除了眼睛不正常,我跟其他同学在生活、学习、体育锻炼方面都一样,一样拼高考、测800,从没把自己当病人,也没有在治疗MG上做过任何努力,错过了治疗的的最佳时间吧。眼睛的问题一直影响着我的生活,因为现在的症状是右眼比左眼大,垂直斜视,左眼偏上,右眼偏下,症状时轻时重,更糟糕的是现在还伴有甲亢!2006年,因为一直想通过外科手术治疗,眼科医生发现我有甲亢眼突症状,并且让我排除MG在说,结果再做新斯的明试验,在药效下我的眼睛基本正常,医生建议服用小明一段时间(一天两片),并且说可能要服用一辈子。我很矛盾不知道还要不要做手术?不吃药会不会再发展呢?到底什么情况下才达到病情稳定呢?大家都不建议手术,可是我已经做过两次手术了阿。因为担心影响身体,我现在只是有事的时候才吃一片小明,能维持两个多小时,。毕业后我一个人在外地工作,工作虽然轻松,但是生活感情却不如意,心情时好时坏,不知是病情影响心情,还是心情影响病情,状态总调整不好,我下一步该怎么办呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-11 16:02:09  IP:已记录
香蕉的味道
 


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病是内在的,通外整形怎么可能改变呢?你为什么要整形?你的心情一定要保持的好一些,最好中西医结合,病治好了,眼睛不会斜视,眼皮也不会下垂了,但我不懂甲亢,劝你不要整形,是哪个医院出的损招啊。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-11 16:57:03  IP:已记录
香蕉的味道
 


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去上海吧,找李大夫。

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yaya
 


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我们这当地医院和我同期做手术的,眼肌型的病人都是手术后就好转的,不像我全身型的,效果很慢。。

不过这也不表示我就推荐你去做手术哦。。呵呵  多方意见综合一下自己决定吧

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游医家族
 


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游医看过!

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那些花儿
 


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是不是把重症肌无力治好,斜视也就好了啊,

 

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maryan


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应该是吧,反正吃了小明,眼睛能恢复正常。yaya你指的手术是什么?现在烦恼的是甲亢怎么办呢,其实服药一直是维持量了就是TSH不稳定,是不是两种病一起治呢?上海太远了啊,尤其是中药需要经常见面的吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-12 08:50:37  IP:已记录
yaya
 


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我说的手术就是胸腺切除

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香蕉的味道
 


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当然了,病治好了,眼睛就不小也不斜了。

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含泪天使
 


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你好~~我跟你差不多都是四五岁的时候得病的,不过我没有做整容,只做过胸腺切除,到现在荏苒是眼睑下垂,只是比以前好了一点点,有时还会严重一点

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maryan


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可是我的胸腺CT没有问题。而且现在眼睑到晚上也有力气的,只是斜视严重垂直的,右眼医生说是上睑回缩了

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-12 20:10:07  IP:已记录
想念
 


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我个人经历后认为:把MG治好了,眼睛就会恢复和常人一样.

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湖与河
 


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我和你的经历差不多,好像比你要好点。我也是小时候有的,后来上了中学就好很多了,一直到研究生毕业后工作,一次旅游过后就从眼肌型发展成轻度全身型,也正是这个时候我才知道我患上的病是很严重的病,之前从来没有吃过任何药物。但是,我的心态一直都很平稳,可能是小时候被一些亲戚和朋友无意的取笑磨练了我对待这个病的心态吧。

上学的时候我就像个正常人一样,体育课照常上,但总是不及格,也都习惯了,全身发病前还参加体育活动呢。

幸运的是我没有做过什么整形手术,虽然曾经有2次这个意图,一个是在小时候爸妈差点送我去手术眼睛,一个是大学毕业的时候···

现在我吃的是广州中医药大学刘小斌的中药,平心而论效果不是很明显,但是吃了总是没错的,另外还吃了小明。现在身体一般,只要按时吃小明就比较好,时间一定要准确,一天3次,精确到30分钟之内。我想身体总是会适应一些变化的。很多心得无法用很短的文字说出来,只能自己细细体会,而且个体差异也不同。

总的来说,我自己觉得心态和心情是最最重要的。首先要乐观自信,不要被病压垮,病不死人人自死就不好了。另外不要生气,一次在工作中很生气,回家之后1个星期不能恢复,以后我生气不超过30分钟了,呵呵。

最后是一个自我保护,关键是不要生病,感冒最要防范,方法很多,我就是在气候变化和身体有轻微感觉的时候吃点板蓝根或者银桥片,还喝点力度伸泡腾片,还补充维生素。

最后一个建议,休息好也很关键。虽然我自己做的很不够,我现在一个月上2个星期夜班呢,不管怎样,休息总是很重要的。

最最后一个,要经常欢笑,不管是真的还是假的

一切都是命中注定,我们不是最悲哀的····

挺住吧,等到科技再次腾飞腾飞

等到很多人都关注这个病,等到消灭了爱滋,消灭了白血病,马上科学家们就全部来帮我们了

[此帖子已被 湖与河 在 2007-1-16 21:07:35 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-16 21:03:11  IP:已记录
竹一
 


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心情好很重要,还是自己学会自己爱护自己吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-17 10:26:58  IP:已记录
maryan


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谢谢你们的建议,我会好好爱护自己的。我想问湖与河:轻度全身型有什么症状阿?有点担心阿!你现在眼睛治好了吗?病情怎样才算稳定了呢?

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幸运星
 


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MG什么时候才能有药可以治愈哦?

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