大家好,我妈妈也是一个重症肌无力的眼肌型患者,回想当初得病、看病的过程,相信和这里所有人一样,让我们的心里充满酸楚和痛苦。在我伤心绝望的时候,是这个肌无力之家和这里很多的病友给了我希望和勇气。现在很高兴的告诉大家,我妈妈已经基本康复,所以特来和大家分享一下这一求医历程。
我妈妈于2006年3月4日出现复视,过了三天右眼睑下垂,因家在东北,所以最初在当地就医,被误诊为脑血痊。住院一周后治疗无任何成果,才发觉问题严重。因为我在北京生活,所以立即出院来到北京。因为最初对肌无力这个病没有任何的概念,甚至没有听过,还一直以为是脑血痊,到了北京直接去了天坛医院。经过一翻从神内到神外的检查,排除了脑血痊和动脉瘤的可能,却也没有确诊,让我们住院做血管造影,并建议先看一下眼科。于是我带妈妈来到了同仁医院,眼科大夫一看可能心里就有数了,又把我们转诊到神经内科,也许是太多的象我们这样的患者有这样的过程,神内的大夫一看就说最有可能是重症肌无力,开了住院单,一周后住进了同仁医院。说实话,同仁医院的眼科和耳鼻喉科确实不错,但神经内科就差多了。又折腾了半个月,确诊是肌无力了,拍了胸腺片说胸腺没事。然后医生竟拿出五种治疗方案来让我来选择,说我选择哪种他们就用哪种,着实让我气愤不已。我如果知道怎么治好我还来医院干嘛?可他们说他们这里都要这样,家属选择并签字才能下治疗方案。这五种方案是:1、吃嗅吡斯的明。2、免疫抑制剂。3、激素治疗。4、切除胸腺手术。5、丙球。于是我开始找朋友托熟人给我介绍各医院的神经内科的医生来认识,求人家帮我参考。那些医生听了都很奇怪,说治疗当然要根据病人的具体情况,哪儿能一刀切就随便选一个呢。于是我下了决心,给妈妈办理了出院手续,到现在我都觉得我当初真明智!
出了院又从头开始了求医之路,当时真的好茫然。这时妈妈病情忽然加重,原来只是一只眼睛,现在变成了两只眼睛都睁不开了。幸好一些朋友知道后都主动帮忙,一个学医的同学和我说在北京的医院,治疗肌无力比较好的就是北京医院的许贤豪大夫。但他年纪大了,不经常出门诊了。现在北京医院神经内科的主任是许贤豪的学生张华。于是在同学的介绍下我们找到了张华大夫。他看了妈妈的胸腺片,说这哪里是没问题,明明已经增生了,要住院先切除胸腺。可能很多人都知道,北京医院神经内科的床位实在紧张,张华主任又下午就要出差,一周后才能回来,我实在等不起。于是老公又托人找到协和医院的大夫,并于4月15日住了进去。这才开始了真正的治疗。
刚住进协和,最初又是一系列的检查,但这里倒比同仁快了许多,除了肌电图,其它做过的检查都没有要我们重做。可这一周里妈妈的病情也加重得很快,眼睛连睁开一条缝都困难。奇怪的是妈妈对小明不敏感,吃了没有明显的效果。医生马上给用了一个疗程的丙球,这才有所缓解,眼睛能睁开一半。用完丙球,来了胸外科的大夫,给看了胸腺片,说我妈妈胸腺的确增生,于是负责病房的李教授坚决的说:“开刀!”。就这样,4月28日,妈妈被推入了手术室。
三个小时的手术很成功,三天后妈妈便可以下床自己去厕所了。过了五一的长假,我们又被转回神经内科病房。虽然眼睛睁得还不是很好,但却也有明显的效果可以看到。只是复视还是存在。医生说胸腺手术对肌无力患者来说并不是全有效。1/3的人做完手术后不需服药就可康复。1/3的人还需要进一步的药物治疗。还有1/3的人术后病情加重(尤其是那些已经影响呼吸的患者)。但这后1/3的人中还有多半的人靠药特治疗仍可缓解并好转的。主治大夫说希望给妈妈一个机会,观察一段时间,尽量不用激素。但有时候病情并不以人的意志为转移,一周多都过去了,仍不见好转。于是还是李教授(李延锋)站在病床前,对主治大夫坚决的说:“上激素!”。经过两天的用药前检查,5月16日,妈妈开始吃激素,每日10粒,配合着小明、钾、钙、VC、VB、甘油、护肝药一起吃。
经过观察,5月28日,妈妈出院了,在家用药,定期去复查,并给了管宇宙大夫(主管肌无力患者复查)的预约条。一个月复查一次。可能是个人体质的原因,我妈妈对各种药物的疗效都不敏感,管大夫说一般眼肌型患者用药半个月左右眼睑下垂就可以消失,但我妈还是半睁半闭。于是每日 10料的药量持续了1个月,减为一天10粒1天8粒。医生说减隔日量比较安全。这个药量又吃了一个月,妈妈的眼睛终于好多了,眼睛能睁开了,复视也基本不见了。该复查的时候,管大夫居然休假了。没办法,起早去排队挂号,挂到了一个副主任高晶的号。她给妈妈检查一下,说已经基本好了,让把药量迅速的减下来,两周减一次,每次仍然减隔日量,一次减两粒。并要求我们半个月就去复查一次。当药量减到一天10粒一天3粒的时候,意外出现了。妈妈出现了心率加快、血压上升的症状。连续三天不敢走动,一动就快要虚脱了。我赶紧又起了个大早,在协和挂了个14元的专家号,是谭铭勋教授。他详细看了病历,询问了情况后让妈妈把药量调整为每日6粒,仍然两周减两粒。并且给了我们他的预约条。调整药后,妈妈不适应的症状消失了,顺利的把激素减了下来。从那时一直到现在,我们每个月都去找谭老复查,10月28日做了肌电图,一切正常。激素减到每是2粒的时候吃了半个月,然后是每日一粒,维持半个月。12月12日,妈妈顺利停药了,谭教授说她的情况在肌无力患者中算是比较不错的,这与她胸腺切除手术做得及时分不开,让她继续吃小明,而且要终身服用。并让我们过一个月再去复查,现在时间还没到。妈妈停药后眼睛感觉一直都不错。只是混身的关节疼,估计是激素吃得太久了,停下来要有一个适应的过程吧。
这就是我妈妈的治病过程,我们一直采用西医治疗。虽然以后仍有复发的可能,但经过这大半年的历程,我和我的家人对战胜肌无力充满信心。希望能给仍在求医路上的病友们一个参考。相信只要满怀希望,一定能战胜病魔。祝大家早日康复。