重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 和大家分享一下我妈妈的治病历程

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3112 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题和大家分享一下我妈妈的治病历程 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
sunn
 


经验值:3

社区币:3

发贴数:1

注册:2007-01-05

体力值:100

状态:离线

查看sunn的个人资料 发送短讯息给sunn 把sunn加入好友 搜索sunn发表过的所有主题 搜索sunn回复过的所有主题 发送电邮给sunn 访问sunn的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

大家好,我妈妈也是一个重症肌无力的眼肌型患者,回想当初得病、看病的过程,相信和这里所有人一样,让我们的心里充满酸楚和痛苦。在我伤心绝望的时候,是这个肌无力之家和这里很多的病友给了我希望和勇气。现在很高兴的告诉大家,我妈妈已经基本康复,所以特来和大家分享一下这一求医历程。

我妈妈于2006年3月4日出现复视,过了三天右眼睑下垂,因家在东北,所以最初在当地就医,被误诊为脑血痊。住院一周后治疗无任何成果,才发觉问题严重。因为我在北京生活,所以立即出院来到北京。因为最初对肌无力这个病没有任何的概念,甚至没有听过,还一直以为是脑血痊,到了北京直接去了天坛医院。经过一翻从神内到神外的检查,排除了脑血痊和动脉瘤的可能,却也没有确诊,让我们住院做血管造影,并建议先看一下眼科。于是我带妈妈来到了同仁医院,眼科大夫一看可能心里就有数了,又把我们转诊到神经内科,也许是太多的象我们这样的患者有这样的过程,神内的大夫一看就说最有可能是重症肌无力,开了住院单,一周后住进了同仁医院。说实话,同仁医院的眼科和耳鼻喉科确实不错,但神经内科就差多了。又折腾了半个月,确诊是肌无力了,拍了胸腺片说胸腺没事。然后医生竟拿出五种治疗方案来让我来选择,说我选择哪种他们就用哪种,着实让我气愤不已。我如果知道怎么治好我还来医院干嘛?可他们说他们这里都要这样,家属选择并签字才能下治疗方案。这五种方案是:1、吃嗅吡斯的明。2、免疫抑制剂。3、激素治疗。4、切除胸腺手术。5、丙球。于是我开始找朋友托熟人给我介绍各医院的神经内科的医生来认识,求人家帮我参考。那些医生听了都很奇怪,说治疗当然要根据病人的具体情况,哪儿能一刀切就随便选一个呢。于是我下了决心,给妈妈办理了出院手续,到现在我都觉得我当初真明智!

出了院又从头开始了求医之路,当时真的好茫然。这时妈妈病情忽然加重,原来只是一只眼睛,现在变成了两只眼睛都睁不开了。幸好一些朋友知道后都主动帮忙,一个学医的同学和我说在北京的医院,治疗肌无力比较好的就是北京医院的许贤豪大夫。但他年纪大了,不经常出门诊了。现在北京医院神经内科的主任是许贤豪的学生张华。于是在同学的介绍下我们找到了张华大夫。他看了妈妈的胸腺片,说这哪里是没问题,明明已经增生了,要住院先切除胸腺。可能很多人都知道,北京医院神经内科的床位实在紧张,张华主任又下午就要出差,一周后才能回来,我实在等不起。于是老公又托人找到协和医院的大夫,并于4月15日住了进去。这才开始了真正的治疗。

刚住进协和,最初又是一系列的检查,但这里倒比同仁快了许多,除了肌电图,其它做过的检查都没有要我们重做。可这一周里妈妈的病情也加重得很快,眼睛连睁开一条缝都困难。奇怪的是妈妈对小明不敏感,吃了没有明显的效果。医生马上给用了一个疗程的丙球,这才有所缓解,眼睛能睁开一半。用完丙球,来了胸外科的大夫,给看了胸腺片,说我妈妈胸腺的确增生,于是负责病房的李教授坚决的说:“开刀!”。就这样,4月28日,妈妈被推入了手术室。

三个小时的手术很成功,三天后妈妈便可以下床自己去厕所了。过了五一的长假,我们又被转回神经内科病房。虽然眼睛睁得还不是很好,但却也有明显的效果可以看到。只是复视还是存在。医生说胸腺手术对肌无力患者来说并不是全有效。1/3的人做完手术后不需服药就可康复。1/3的人还需要进一步的药物治疗。还有1/3的人术后病情加重(尤其是那些已经影响呼吸的患者)。但这后1/3的人中还有多半的人靠药特治疗仍可缓解并好转的。主治大夫说希望给妈妈一个机会,观察一段时间,尽量不用激素。但有时候病情并不以人的意志为转移,一周多都过去了,仍不见好转。于是还是李教授(李延锋)站在病床前,对主治大夫坚决的说:“上激素!”。经过两天的用药前检查,5月16日,妈妈开始吃激素,每日10粒,配合着小明、钾、钙、VC、VB、甘油、护肝药一起吃。

经过观察,5月28日,妈妈出院了,在家用药,定期去复查,并给了管宇宙大夫(主管肌无力患者复查)的预约条。一个月复查一次。可能是个人体质的原因,我妈妈对各种药物的疗效都不敏感,管大夫说一般眼肌型患者用药半个月左右眼睑下垂就可以消失,但我妈还是半睁半闭。于是每日 10料的药量持续了1个月,减为一天10粒1天8粒。医生说减隔日量比较安全。这个药量又吃了一个月,妈妈的眼睛终于好多了,眼睛能睁开了,复视也基本不见了。该复查的时候,管大夫居然休假了。没办法,起早去排队挂号,挂到了一个副主任高晶的号。她给妈妈检查一下,说已经基本好了,让把药量迅速的减下来,两周减一次,每次仍然减隔日量,一次减两粒。并要求我们半个月就去复查一次。当药量减到一天10粒一天3粒的时候,意外出现了。妈妈出现了心率加快、血压上升的症状。连续三天不敢走动,一动就快要虚脱了。我赶紧又起了个大早,在协和挂了个14元的专家号,是谭铭勋教授。他详细看了病历,询问了情况后让妈妈把药量调整为每日6粒,仍然两周减两粒。并且给了我们他的预约条。调整药后,妈妈不适应的症状消失了,顺利的把激素减了下来。从那时一直到现在,我们每个月都去找谭老复查,10月28日做了肌电图,一切正常。激素减到每是2粒的时候吃了半个月,然后是每日一粒,维持半个月。12月12日,妈妈顺利停药了,谭教授说她的情况在肌无力患者中算是比较不错的,这与她胸腺切除手术做得及时分不开,让她继续吃小明,而且要终身服用。并让我们过一个月再去复查,现在时间还没到。妈妈停药后眼睛感觉一直都不错。只是混身的关节疼,估计是激素吃得太久了,停下来要有一个适应的过程吧。

这就是我妈妈的治病过程,我们一直采用西医治疗。虽然以后仍有复发的可能,但经过这大半年的历程,我和我的家人对战胜肌无力充满信心。希望能给仍在求医路上的病友们一个参考。相信只要满怀希望,一定能战胜病魔。祝大家早日康复。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-05 12:15:20  IP:已记录
游医家族
 


经验值:1149

社区币:1149

发贴数:903

注册:2006-10-25

体力值:100

状态:离线

查看游医家族的个人资料 发送短讯息给游医家族 把游医家族加入好友 搜索游医家族发表过的所有主题 搜索游医家族回复过的所有主题发送电邮给游医家族 访问游医家族的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

很同情

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-05 12:29:40  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

2007年 5月1日前后 请楼主反馈一下情况。

个人以为 ,激素要么不上, 要上了你要在3片维持半年才可靠 。

其实我看第一个医院最老实:“五种方案是:1、吃嗅吡斯的明。2、免疫抑制剂。3、激素治疗。4、切除胸腺手术。5、丙球。” 

丙球没有必要用, 激素容易诱发到全身 ,眼肌的没有必要上。首选中药治疗为好。

 

当然 楼主也别难受 ,这个病难整 ,采用任何方案都有道理,有一套说法。我们有时候实在是在赌运气,看你是不喜欢自己赌,交给医生选择,也好。

希望你妈妈,早日康复。 平时注意保养了,你多问候吧。

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-05 16:33:57  IP:已记录
技明
 


经验值:557

社区币:657

发贴数:523

注册:2005-12-03

体力值:120

状态:离线

查看技明的个人资料 发送短讯息给技明 把技明加入好友 搜索技明发表过的所有主题 搜索技明回复过的所有主题发送电邮给技明 访问技明的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

西药缓解病情后,建议用中药来调理、保养身体,进一步恐固疗效。这是我治病两年基本康复的切身体会。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-06 12:27:41  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼主还是小心的好,激素那么快就减掉短期内没问题不代表就好了,很多病友都有过这样的过程,其实当初选择激素就不是个好的选择.这东西的可怕我想很多用着的朋友都知道的,但还是希望你母亲有个很好的效果.总之还是多观察多注意吧!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-06 12:32:51  IP:已记录
luoshanmei


经验值:7

社区币:7

发贴数:7

注册:2007-10-07

体力值:99

状态:离线

查看luoshanmei的个人资料 发送短讯息给luoshanmei 把luoshanmei加入好友 搜索luoshanmei发表过的所有主题 搜索luoshanmei回复过的所有主题发送电邮给luoshanmei 访问luoshanmei的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

请问你是如何治疗康复的??

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-08 12:50:00  IP:已记录
神奇的按摩
 


经验值:5

社区币:5

发贴数:5

注册:2007-11-16

体力值:100

状态:离线

查看神奇的按摩的个人资料 发送短讯息给神奇的按摩 把神奇的按摩加入好友 搜索神奇的按摩发表过的所有主题 搜索神奇的按摩回复过的所有主题发送电邮给神奇的按摩 访问神奇的按摩的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我妈就症的前半程经历和你写的非常相似,也是换了医院,排了脑部的核磁共振,胸CT,颈椎X光,最后看眼科才确症是眼型的,当时两个眼球的瞳孔都已经不能转动了,一个眼睑已经完全覆盖了,最后是医生给开的明明,打了一针测试针反应非常强烈,但我妈的病好有70-80%要归功于按摩,我按了近2个月,每次按摩一个小时左右,具体有很多穴位对患处影响非常显著,但我不知道这个方法对别人是否管用,如果有家在乌鲁木齐的,我愿意交流和指导,我妈今年59,是07年11月2日发作的,但到了11月20号就基本恢复了,到12月底就已经没有当初的一系列症状了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-01 17:32:39  IP:已记录
彩虹0688


经验值:87

社区币:87

发贴数:71

注册:2012-02-09

体力值:100

状态:离线

查看彩虹0688的个人资料 发送短讯息给彩虹0688 把彩虹0688加入好友 搜索彩虹0688发表过的所有主题 搜索彩虹0688回复过的所有主题发送电邮给彩虹0688 访问彩虹0688的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

能跟我们说说吗怎么按摩的

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-12 13:19:46  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1