重症肌无力病友之家问答讨论 → 并没有医治好的父亲即将出院回家,我应该怎样照顾他?请你们给我些建议!谢谢

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期望


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父亲确诊并治疗 一个多月了,治疗的效果只是比原来进步了一点点,说话勉勉强强能听出,吃东西很艰难,不能喝水,喝水呛水。伴有胸腺瘤,又有糖尿病,因医生考虑到父亲身体虚弱,年龄较大(54岁),所以不给予做手术,建议带胃管出院回家慢慢养。

我自己想的是买个小搅拌机,制作些有营养的流食,再就是买个氧立得,呼吸困难时吸吸氧,还得买个清除口腔异物的东西(我自己也不知道有没有卖的,我得去医院转转看)。

我自己也只有想到这些, 希望大家给我些建议,让我帮助我父亲能早日撤出胃管,恢复健康。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-12 15:18:59  IP:已记录
海蓝港湾
 


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我没有这方面的经验 , 帮你顶吧!

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问天
 


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我以前病重的时候也是这样的情况,不过我还是恢复好了,虽然我的年龄比你父亲小一半,

   不过我想我能好,你的父亲应该还能好,

我虽然当时没有作任何准备,靠自己恢复的,我也不知道有多少个人能象我这样坚强的面对,

我没什么好的建议,不过是说说我自己的情况,许多建议都是靠自己的,因为人的生命太贵重了,

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-12 20:05:46  IP:已记录
linyuan
 


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你在哪个医院看的?我住院的时候,隔壁一个老伯,快七十岁了,一样做的胸腺瘤手术.现在的医学技术,54岁根本不算大,糖尿病也不是大问题。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-12 22:25:21  IP:已记录
重生
 


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你父亲在哪个医院看的?我在广州中山一院住院做手术时,隔壁床的一个老伯,和你父亲年龄差不多,一样是胸腺瘤,也动了手术,都恢复得很好,大概你那里的医疗条件不好吧。如果离广州近的话还是来广州吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-12 22:46:09  IP:已记录
游医家族
 


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楼上二位:linyuan、重生:
你们住了几天院就成专家医生了么?
不要误导病友好么!他如来广州结果又不能做手术,这不劳民伤财!良心何忍。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-13 09:11:31  IP:已记录
期望


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在北京301医院,医院应该算不错的了,但医生说手术的成功率只有10%——20%。而且因为长期靠胃管吃东西,身体比较虚弱,医生建议回家养。

我也很矛盾,应该听医生的建议,我们还是坚持做手术呢,很矛盾阿?

如果不做胸腺切除手术,靠药物治疗的话,能不能好呢?

人的胸腺不是会衰退的吗,你们说肿瘤会随着胸腺的衰退而消失吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-13 15:28:57  IP:已记录
yaya
 


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肿瘤好象是不会衰退的。。。我们这有胸腺瘤的,做完手术后一般还要做化疗呢,不知道你们那边是怎么治疗的。

PS:如果要吸取口中异物的话,可以买个吸引机,好象医药公司有

最好再备个辅助呼吸的球球,我忘了那叫什么了。。。呵呵  是急救时呼吸用的

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秋韵
 


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    出院前可在医院买几具注射器(50ML),便于回家后往胃内注射流汁,固定胃管用的胶布什么的也得备点。

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重生
 


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游医家族:我这样说不过是好心,做为病友我只过是提供我知道的信息,听不听是期望是事.我并没有说我是专家.你敢说你是专家吗?

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期望


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谢谢大家给了我这么多好的建议。父亲出院已有两天了,感觉父亲的精神状态还不错,就是这一个月来瘦了三十多斤。现在主要的进食还是靠胃管。五个小时吃一次小明,每天早晨一次小强和依木兰,每天还有三次很多保肝养胃,补钙补钾的药。感觉一天下来,总是在吃药。父亲用口多少的吃一点饭,一次总是需要很长的时间,吞咽起来很困难,而且吃后总是要吐很长时间的粘液,书上说小明的副作用是口水多,但咱们的口水应该是清的,不应该那么粘阿。

这两天我给父亲读了很多我从咱们的病友之家上摘抄的文章,尤其是白玉网友的《把生命和健康掌握在自己手中》,给了我父亲很多启发,让他增强信心。另外我还把很多网友的经验告诉他,把很多肌无力的病症常识读给他,让他更加了解自己的病情。因此我很感谢病友之家给了我这么多的帮助,感谢网友们给了我这么多好的建议。谢谢大家!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-18 09:12:12  IP:已记录
linyuan
 


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那个什么“游医家族”根本不是病友,我们不是病友之家吗?他混进来干什么?我看他也没有什么好心。

“期望”姑娘:人长期靠胃管,总是不行的。我并不建议你父亲来广州,只是建议他到别的大的、正规医院看看,多听听专家的意见,千万不要听信“游医”“半仙”什么的。你父亲一个月瘦三十多斤,说明他一直在虚弱,这个趋势一定要得到有效的控制。54岁,年龄并不算大。

正常人的胸腺是应该萎缩的,不过,胸腺瘤病人就不一定了。

千万要慎重。

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