重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]我的病史

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victoria


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             小时候,我总以为爸爸不爱我,他只爱我的弟弟......从小我就偏食,到了二年级的时候,一天在补习的时候,我觉得眼睛怪怪的,接着就睁不大了,那个时候,我并不知道自己得了什么病,爸爸带我看医生都没有医生知道这是什么病,我当时还以为自己得了什么绝症.......而那时候是爷爷带着我走遍了各大小医院,并不是我的爸爸........后来在广州的某一所医院,医生测出我得的是重症肌无力......从那时候起,我的眼睛就到了一个睁不起来的世界去了.......也是从那个时候起,爷爷带着我看病,后来一直都吃比定斯的明,......

       可是转眼间已经吃了快要十年了,病情并没有好转......而我也是在同学、陌生人的歧视、耻笑下长大了。我一直都认为爷爷对我才是最好的,我父母根本就不理我的病怎样?可是我错了,原来这么多年,他们都很努力地攒钱,为的是我跟弟弟能够过上好的生活,而且我爸爸很多时候都看杂志之类看看哪里有好的医生可以医治我的病.......

      在一个偶然的机会下,朋友告诉爸爸广州中药第一附属医院邓教授可以医治这种病,还有成功的病历.......于是我爸爸就带着我到医院去了,由于我已经发病十多年了,所以要有一段时间的医治......每次都拿一个月的药,而且药费很贵,至少都要一千多块拿一次药,就这样爸爸每个月都到广州去拿药,因为是中药,所以每次拿药都很重,每次想起他坎这么重的药走那么长的路去搭车,我的心就觉得好感动,......那时候我还在念书,每天都要到我的亲戚家熬药......幸好功夫不负有心人,没多久我的眼睛就可以睁得大大的.....那时候我还以为自己真的病好了.....

      但是好景并不长,到我上大学的时候,我的学校离市区有一大段的距离,不能够熬药吃,于是在那段时间我停药了......可是过了大概半年的时候,我的左眼就下垂了,一直都没好......去年踏入社会,但是到了面试的时候,很多人一看我的眼睛一点精神都没有,好象没睡醒的样子,都不录用我......幸好在我的亲戚介绍下我进了一家公司去当财务.....

      现在每天早上我妈妈都6点就起床熬药我吃,无论是冬天还是夏天,风雨不改,我的病终于有一点的好转了.......但是我觉得从小我就觉得父母并不爱我,是错的。其实他们爱我是用另一种方式,并不表露出来,就拿交男朋友来说吧,其实他们并不喜欢我现在交的男朋友,因为他家里很穷,怕我受苦,但是他们知道要找一个明知道我有病却肯照顾我的人是很难的,他们终于答应我们的交往了,虽然心里不太愿意。

       其实父母真的很伟大,为了自己的孩子都愿意做任何事。以前我妈妈曾经跟我说:“如果可以的话,我宁愿生病的是我,我都已经几十岁了,而你却是十多二十岁,还有很长的路。”当时听了我真的很感动,我一直认为只爱弟弟的妈妈却是这样想着我的。

       你知道吗?我真的很想跟父母说声谢谢,我爱你们!谢谢上天给我这么好的父母,谢谢您给这么一份幸福给我,我希望跟我一样患上这种病的朋友能够很快的得到治疗好,这个论坛上的人越来越少人患上这种病!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-06 20:29:06  IP:已记录
卢晓琦
 


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   邓教授给你开的什么药,一个月要一千多?我们现在好像只要200多,也是一个月的中药啊

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海蓝港湾
 


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 liu lei

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victoria


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他开的是中药和以前那个强肌健力口服液跟中药,每次我爸爸去拿药都要一千多的,现在他每逢星期五就有门诊在佛山,离我家比较近,我爸爸每隔二十天左右就去拿药,只吃中药,都要600多700元一次的.....你吃的是什么药啊?可能我发病比较长时间吧,所以要用强一点的药......

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快乐一凡
 


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宝宝豆丁
 


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我也是眼肌型的,都十八年了,我是下垂加斜视,没关系的,保持一颗好的心态,坚持治疗。我去年毕业的时候找工作也找了很久,但是我还是通过自己的努力找到了一份工作,现在也做得很好,只要有心,没有什么做不成的,努力啊,坚持治疗,不要放弃。

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云凝柳梢
 


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   感动。

  加油!

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victoria


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谢谢大家,你们知道吗?眼肌型是影响到样貌问题,还没有发病的时候,我是一个很漂亮的女孩,经常都有人夸我漂亮,但是却被这病一直缠了十多年,我还没有复发的时候,我交了一个男朋友,可是没多久病情又复发了,我男朋友用各种理由要跟我分手,当时我还搞不懂为什么?但是没多久他却跟我说:"我不想说,但是我却介绍不了你跟我的朋友认识,......"那时候我才知道为的不是什么,而是我的样貌,我的左眼复发了,眼睛一只大一只小的,跟我在一起,只会觉得没面子.......真是让我伤心极了.......

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-13 20:38:49  IP:已记录
宝宝豆丁
 


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你男朋友这样我认为你跟他分手也值,知道吗?我的眼部症状比你还严重,但是我男朋友不嫌弃我,相反,他非常喜欢把我带去给他的各种朋友认识,真正爱一个人相貌是一方面而不是全部,人还是性格和心态最重要,首先你心理应该健康起来,多交一些朋友,让自己心境开阔起来,心境一开阔你就会自信很多。

天下男人那么多,也不要因为一次失败的经历就丧失了信心,这会影响心情从而影响病情的,为了这样一个男人,不值得。我男朋友说我最招他喜欢的地方就是有自信,乐观,这不象一个病人的心态,他从来也不认为我有病,我们一起快乐的熬药,打针。Victoria, 你的名字就象英文单词victor, 你应该知道这个单词的意思,也许你也是因为这个词给自己取的这个名字,胜利,我们的目标是胜利,不要因为人生的一点小挫折就对自己丧失信心。纵使全世界的人都看不起你,你也不能看不起自己,明白吗?现在你每天要做的是,站在镜子面前看着自己,对着自己微笑一下,然后心里想着:我很漂亮,微笑的人很美丽这是一个不争的事实。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-19 10:10:09  IP:已记录
小雨
 


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楼主和楼上都还是很幸运的啊,MG只是影响你们外貌而且现在都有男朋友的爱护。我得病之后一直吃激素,白天鹅都变丑小鸭啦,相恋七年的男朋友也断然离去,说我会增加他们家的负担,想当初真是轰轰烈烈,他还说如果我瞎了就给只眼睛我照顾我一辈子,所有的朋友和同学都说他时三十六孝好男孩,我还极其幸福以为我遇到了天底下最好的男孩。。。人啊,真是只有到最艰难的时候才会露出本质。我真是痛不欲生,但是也终于明白,其实每个人最爱的只是自己。

所以,我现在每天也对着镜子笑,虽然笑起来很难看,有人问我脸怎么了,我就嘿嘿傻笑两声说吃多了怎么着。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-19 22:26:42  IP:已记录
victoria


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谢谢大家的鼓励,昨天晚上我跟我男朋友闹翻了,可能会到那种走不了回头的路上了......你知道吗?自从被人这样子甩了之后,我对自己都失去了信心,特别是别人提起我的眼睛,我很想别人把我当正常人来看,但是当人家问起我"眼睛怎么这样拉?"的时候,就会令我想起,其实我并不是一个正常人!我很怕再被人看不起了,而对自己都失去了应有的信心.......

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-20 14:54:13  IP:已记录
angelkiller


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 要有自信!我们有爱的权利!我们没有错啊!爱的权利人人都有!我们只需要等待!等待那个爱 我们的人出现!幸福就在不远处!他走了会有天使来爱我们的

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-29 15:51:07  IP:已记录
victoria


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要找这么一个人实在是太难了,因为这个病要用很多钱,而且要很多时间很耐心地去治疗,不是一朝一夕的事,有没有这么一个愿意付出的人呢?现在的人都很现实,一听到有病两个字都已经走得远远的,怎么还会照顾你呢?而且要大量的金钱,哎........同志们,一起努力吧!从小我就对自己说要做一个女强人,要自己养活自己,要自己攒钱看病才能看到希望呢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-29 21:29:21  IP:已记录
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