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我是眼肌无力的,现在有一个问题想问一下,我已经切除胸腺了,现在病情有点反复,不过不严重,可是我想问一下,如果照这样下去,我会发展为全身无力吗?
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请问楼主,你的胸腺是什么问题,我也是眼肌的,但是2004年检查胸腺是好的,不知道现在会不会出现问题
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陈贯一说,眼肌型若能控制两年不向其他部位发展,就基本上只是单纯眼肌型。
但是论坛里也有不少眼肌型十余年最后还是发展为全身型了。
困惑中。
所以我不得不做好应付一切困难的准备。
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我是眼肌型的,十年多了,现在比较稳定,就眼睛有问题,但比较严重,复视,眼睑下垂,眼球固定
最烦的是我开心不起来,知道心理因素对这病影响很大,但真的很难让自己开心
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全身性肌无力的治疗与眼肌型肌无力的治疗没有多大的区别,十年/二十年的事情,会不会发展成全身型提前担忧有点不值得!
想开点,没有必要提前弄得火炭子攥到手里! 好的心态对于疾病的缓解很重要!
[此帖子已被 可儿 在 2006-10-19 5:47:10 编辑过]
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对啊,,,如果一直担心自己眼肌型会变成全身上,,,更会加病情,,,所以要有一个好的心态,
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坚持有靠的心态,我们一定能够胜利!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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我是由眼肌发展成全身的,不过我是一直没查出是这个病,今年查出胸腺增生,立即做了手术,也是时有好坏。
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是不是吃药控制和调整,十年二十年都不一定会发展?
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以良好的心态去积极的配合治疗,努力的过好现在,不要去想那些未知的不开心的事噢。这样的担心对你可是没有好处的噢。想想开心的事到为免不可,比如,再有几年,十几年的有治疗这种病的药啦。呵呵,我就是这么盼望的!
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我反复在病重的日子里,不过我还是好了,病最重的时候在床上16-18小时,我还 是过来了
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我们这得这病首先要调整好自己的心态,不可悲观失望,要乐观开朗,当自己是个健康的人,因为好的心态对病的治疗有大大的好处。我得这病有三十年了,我今年三十岁,可能一出生就有的这病。我是眼肌型的,我是最麻痹大意的一个人了,因为这三十年里,我只乎没好好地支治过这病,我是17岁那年才知道自己才这病的,也是在那有有进行过快一年的治疗,吃小强,没什么效果我自己就给停药了,后来断断续续的治疗过四五次吧,每次都才吃两三个月的药就放弃了。我前几天做了胸腺CT没事,也就放心了。现在我的病一直都和原来的一样只是表现在眼睛,所以,重生,你不用担心的。不过,我因为眼睛影响了外表,所以我想现在去治病,可又不知哪里的医生治眼肌型的好。我看很多人去上海的李庚和医生那治,有的朋友说广州的刘小斌也不错。现在还没有决定下来去哪治。
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我的父亲一年前是眼肌型,但是那时候没有能够确诊,所以耽误了治疗,一年后,不到半个月,就有吐字不清发展到无法吞咽了。目前才确诊接受治疗,父亲年纪大了,又伴有胸腺瘤,我也怕控制不好发展为全身型和呼吸肌型的。