昨天一夜没睡好，一直一直在做梦，早上醒来眼角还挂着泪，我不是个爱哭的女孩，好像很长时间没有掉眼泪了。梦里我和好朋友在一起，突然眼睛就睁不开，一只眼皮一直掉啊掉，我一只眼睛看到五颜六色的世界，另一只却一直在努力的抬，只看到一片灰白，于是就哭。终于醒来，告诉自己，不哭不哭，是梦呢！又想起昨天的事。。。。。

10月份上班后，由于身体的原因，只上午到单位去上班，下午在家里休息。五点的时候接到同办公室大姐的电话，那是个热心的大姐，只比我大五岁，有时候相当的孩子气，和我在一个办公室两年了，说话也很随意。我休病假的时候，无论单位有什么事情她总是第一时间打电话通知我。“知道SUTI得了什么病吗，她住了一个月的院没有查出结果，上周才刚确诊！”我说不知道，那女孩上个月一直在住院，只说好像是风湿病，一直没有确诊。“红斑狼疮！”。。。。。我一下子呆在那里，半天说不出话来。“唉，你说她怎么会得这种病呢，太可怜了。听说也不能根治的，也不能生孩子呢！你说咱单位这几年这些年轻同志是咋回事呢，你看你这个病就。。。。。她又得这么个病，又一个女孩子完了。。。。。。。”大姐后面在说什么，我已经听不清了，只是脑袋里嗡嗡的，木然的放下电话。我想着SUTI，脑海中映着她的样子。

 那是个只有19岁的女孩子，去年分到单位的。当时问过她的年龄，她当时说她84年生的，22岁了，熟识了才偷偷告诉我，她改的年龄，其实只有19岁。我很喜欢她，因为她从来不是个多事的女孩，单位里其他的女同志凑在一起对这事那事这人那人评头品足的时候，她从来不多说话，对谁都是笑呵呵的。不管什么事，问到她的时候，她总是那句话，“行，行，你看怎么好就怎么办吧！”真是不明白为什么让这样一个女孩子得这种病，我心里凄凄的，坐在沙发上就想哭。红斑狼疮我听说过，也是不好治的病，也要用激素。而且会经常的复发，身上会起一片片的斑。今天上班的时候就去她所在的部门打听了她住的医院和现在的情况，她的领导直摇头，说只用了一周的激素那女孩的小脸就像吹了气的气球了。。。。。我无语。想到三年前刚得病刚用激素时的我，我的心里更酸了。不知道19岁的她能不能接受这一切。

昨晚躺在床上一直不能入睡，眼着一直一直是她，想着想着她就会想到自己，想着想着就想掉眼泪了。老公一直不明白我为什么昨天一晚都不开心。可是这次他怎么哄我都高兴不起来。那女孩用多大量的激素？她严重不严重？她那个男朋友能不能不离不弃？她还能不能回来上班？老公劝我不要想太多，毕竟我自己身体也不好，想也没有用呀！我也这样对自己说，可是没有用。一个个问题在脑子里转呀转，我想不通，就像咱们论坛的病友，哪个不是最优秀的，可哪个不是在被MG折磨着呢！又想起大姐的话，又一个女孩完了？又一个女孩完了！说谁？又？又是什么意思？前面那个一定是指我喽！早就习惯了，也早就认命了，可是这句话从别人的嘴里说出来还是很难过。转念又想，我怎么了？我怎么完了，我这不是过的好好，我写的论文，去年在单位得了三等奖；去年过年单位演节目，我一个人有两个节目呢！不是也都得到了好评；今年学了PS，做的照片不是在论坛里也得到大家的承认！还有那么多妈妈同事找我给她们的宝宝做照片呢！还有去年9月份我报了国家英语等级考试二级，口试和笔试不是也一次就通过了么！哼，我怎么怎么就完了！不去管别人眼中的我们是什么样子的，开心充实的过好自己的每一天，我为自己活着！

又想到SUTI，心里好闷。。。。。。。。

妮妮别难过了,以前没得病的时候很少有听说别人得什么很少见的病,现在一得了MG,经常听说,谁谁得白血病了,谁谁又得换骨髓了.我们院里就3个,一个是我的老师,得了白血病,一个是我们这的一个学生,忘了是什么病了,现在去北京换骨髓了,还有一个是我爸爸同事的小孩,叫嗜睡症.他才上初中吧,很小的一个小孩.嗜睡症就是经常睡觉,然后睡觉的时候越来越长,最后........最近林心如演的一个电视里,她就得了这个病.哎```人生不如意十常八九,咱得自己想开.只能心里默默祈祷,祝福那些身体不好的人们,希望我们都能早日康复!

抱抱````表难过了````

有时想想自己得了这个病确实挺难受的，不过想想那些比我们更严重的病人，我们还算是欣慰的，别难过了，妮妮！！

我认识很多这个病的病友,他们的维持量比我们都要小的多,我还一直很羡慕他们呢,所以没有那么可怕,什么病都有危险也都是安全的,我有个朋友也有这病的群,如果她愿意可以去那,他们和我们一样的开心的活着,生命不会因疾病而黯然失色,关键是怎么样以什么样的心情面对生活.充实的人活一天,空虚的人活百天,关键是活的是精彩.你说呢?你不是在证明吗!

昨天我也是听到一个关于SUTI的消息，是我爸爸单位同事的女儿得这个病好几年了，现在她已经去公司实习了，可我还只能待在家里静养。大家常常会讨论起我们两个，说我爸单位就我爸和她爸爸最操心自己的孩子了。。。。记得《第一次亲密接触》吗？那是我第一次听到世界上有红斑狼疮这个病，轻舞飞扬就是因为那个病去世的，可是她去世前却得到了一份最可贵的爱情。。。。

最近看《一公升眼泪》，也变的情绪很压抑。。。为什么世界上还有那么多疑难杂症？！让我们都觉得都无可奈何。。。不仅给自己带来了不方便，还不得不波及到周围的人。

今天去理发时看到镜子中的自己就觉得很厌恶~~那像注满水的脸蛋。。。如果这能换来正常的生活也就算了，可是我还是什么都做不了。。。梦里都能见到自己四肢使不上力，总是慌张的在找自己随身带的小明，生怕遗漏在哪。。为什么我们会这样呢？！[MP=400,300,true]http://www.heavencamping.com/upfiles/ssyf/01.wma[/MP]

妮妮一直都是开心坚强的,希望不要让外界影因素响我们的情绪.

妮妮姐,一直都很关注你的帖子,你对生活的热情，对别人的关心,一直很让我感动.

总有病友说,老天对我不公,为何我要承担这些? 的确,看看周围,似乎所有的人都是阳光灿烂的生活,而我们因为MG,许多事不得不改变轨迹. 而且反复的病情,经济压力, 很费力才能维持的工作...等等一切. 的确经常让人容易灰心,甚至绝望.

好象我在咱们论坛里交流过的病友,没有一个可以坚强到不哭的,而且大家都经常哭,无能为力的感觉.因为自己的承担,因为周围一直爱护我们的人为我们的付出. 可是怎么样才算老天公平呢? 谁都有自己注定要承担的,发生了，只能接受.

我想最起码我们都可以表现的很勇敢,就象您说的，你做了那么多那么多的事,学习，考试，PHOTOSHOP等等.生活真的很多彩.而我们能做的就是尽量靠近温暖的阳光,加倍的去感受,去珍惜一切美好.

呵呵，其实看我说的多超然，最近我心情也不好.很迷惘，找不到方向. 昨天晚上我们4个特别好的同学聚会.一个在年底要当爸爸了,一个已经在上海联系好了比较好的工作,一个女孩子也已经领了结婚证. 似乎就是我的生活困顿在这,半死不活的生活,无法开始的感情,更无法奢侈的去想的婚姻,更不知道自己能做什么工作.天天浑浑噩噩的。

可生活总在继续.在限制范围内,尽量让自己快乐一些。努力去做,然后不强求了.这心态对吗?

妮妮姐，看到你这样，我也很难过。想想我自己，平时上课时要蒙上一只眼睛，体育课上，看别人在跑在跳，我只能在旁边看着，正值青春年少的我 ，本应是精力充沛、活力无穷的人却经常要请病假，能完成平时的学习任务就不错了，更谈不上去参加什么社团活动，我没有精力参加学校的一切课外活动，因为看病要花去我很时间和精力。

我也很闷，妈妈常开导我，让我身体第一，学习第二，其它不考虑。

祝：开心妮妮，天天开心

每天三个小强我已经坚持了三个月了，中秋节全家出去吃饭爬楼梯摔倒，引来周围讶异的目光，蹲下站不起来，穿睡衣摔倒在冰冷的地板，无助挣扎着度过了三个月，可依旧还是逃不过去，内心对小强极力的抗拒着，今天却还是把小强加了一个。。。。。

也许我们曾经不够坚强，所以命运才会如此折磨我们，当我们感到温暖，想回以微笑时，却发现自己的表情如此生硬，当我们被关爱，想回以拥抱时，才发现自己的双臂是那么的无力，一次次坚强起来的内心，又被一次次无情反复的病情摧垮，痛过，哭过，埋怨过，可在内心依然不断告诉自己不要轻易放弃，因为当我们能来到这个世界时就注定我们是最优秀的，让我们微笑着，承受着，慢慢等待奇迹的出现。。。。加油，亲爱的战友们！

不要这样，我们大家都好苦。。。。

妮妮，看了你的贴好想和你好好聊聊。前几天我有个同事得癌症去世了。记得我重新回到工作岗位时，她很关切我，每次见面都大招呼，和蔼地说你的身体现在恢复很好了啊 气色很不错啊 没想到 我现在活得好好的 她却突然被诊断有癌症 仅仅几个月就走了 妮妮 现在每个单位都有生病的  别去想太多 生命可能本来就是这样变幻摸测 好好的享受活着的每一天 别在乎同事的看法 自己有自己生活的朋友圈 在这里 你是最棒的 记住 你可是我的偶像啊

妹妹,最近我也心情不好.

看到大家这些回贴,心里好过了很多,也许命运就是这样的,没有谁能改变.现在,每天来论坛,每天看大家的贴,能帮的上忙的努力的给大家回贴,已经成为我生活中不可或缺的一部分.大家都知道我是个乐观开朗的人,很多事情都很想的开,我是那样的希望论坛里的每一位病友都能开开心心的过每一天,就像我以前说的,老天是公平的,咱们现在受了这样的罪吃了那么多苦,将来有一天会发现,我们得到的是别人得不到的.我的心情好多了,也希望大家的心情都能好好的,不要被我影响哦!现在我想开了,大家也都高兴起来吧!

忍冬花,呵呵,我是你的偶像呀,真是承蒙错爱了,太荣幸了!我会努力做的更好哦,让你更加喜欢我!

清昭姐姐,不知道你心情不好的原因,不过一定不要被我影响了,开开心心的!在我心里,你是最坚强最热情的姐姐!