首届两岸MG病友交流感言

筹划这次活动完全是一种冲动,单纯是想要面对面多了解大陆的MG病友.

投资青岛工厂14年,6年前因过劳累而发病,开大刀, 回台医疗住过4次加护病房;期间工厂虽然停了几年,却更懂得取舍,冷眼观看人生.

再次回青岛后,发现一位肌萎症的病友—是昔日的政府领导,也是在壮年病倒,坐轮椅插鼻胃管.在家放弃医疗,几乎是在等死的状态--他的家境是富裕而且人际关系良好,放任不医令我讶异.

我给他吃了美定隆(大力丸,小明),他身体的反应出奇的好,可以站起来走动,说话也清晰有力.当然药效是短暂的,不到几周大力丸也愈来愈失效.我曾经劝他到台湾来,也曾替他邀请台湾名医来青岛访问看诊,但都不了了之.原因是家人认为开销太大,而且青岛医师认为即使台湾名医也不保证能医好,何苦劳师动众.(其实是万一医好了他们岂非脸上无光.)

这件事给我很大的感概,两岸对生命价值的认定差距如此之大.当然,肌萎症是不好治,但我应该在有生之年,对大陆同胞做些什么……

2006年,接到海蓝赵先生热情的电话,重新燃起我的热血,上网站—看,上MSN—问,多少了解两岸病友对肌无力症看法的差距,医疗环境以及用药的差异,我觉得举办两岸病友交流会是一件好事,有意义的事;幸而有许理事长的大力赞助,海蓝赵先生以及清昭刘小姐完全的信任与配合支持,当然,同是病友,个性相通,一呼而百应,时间虽短回响却十分热烈,让我颇为欣慰.

病友很多人也想来,但有忙录没空的,有身体不适的,有家人没空陪同的,有无法请长假的,有经济力不许可的,所知限制颇多.但是都在默默支持这次活动.

活动期间,我病了.咽喉痛讲不好话,拉肚子没体力,但又不能不硬撑着来安排行程进度,所以脾气有些不好请多见谅,(为了替病友省钱,我们是没有另外雇请领队的,而偏偏又碰上旅行社是新手.)在分身乏术之余,自己却没有好好享受交流的温馨乐趣,好好去认识每一个病友,这是我最大的损失.尤其是21日为了陪同邱医师回青岛搭飞机,连惜别会都没法参加,回程孤身赶路,有些失落遗憾.我不知道参加的病友观感如何,不过,交流会是开办了, 有了起头,日后一定会愈办愈精采.我期待.

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-9-5 7:35:07 编辑过］

             首先欢迎方先生来到我们的家，并留下肺腑之言。然后我要说感谢方先生，是你促成了这次两岸病友交流活动。这是一个非常好的开始，也取得了非常好的效果。我觉得我很幸运我能够参加这次活动，在活动期间我就曾经说过，如果没参加这次活动那将是一个很大的遗憾。因为这次活动让我感受了很多，也学习到了很多，更为台湾病友所感动。我们病友在一起是那样的无拘无束，那样的亲如一家，那种氛围是在其他任何地方都寻找不到的。记得和台湾病友分别的时候我哭了（当时方先生没在），我不舍得与你们分开，而现在我是满怀着期待，期待我们再相会，无论在哪里，在我的家乡内蒙古草原（罗妹妹不是说：明年要来的吗？）、在台湾、在祖国的任何地方，我都会参加。我在台湾病友那里也学习到了很多东西，最重要的是那种乐观面对生活的态度。他们都那么的开朗，许先生就象个老顽童，方先生总是红光满面，喜气洋洋，罗妹妹真的象个邻家小妹，是个开心果，讲起话了又那么有条理，教授先生尽管一只眼睛闭着，也不失教授的姿态，可爱的怡凡小妹妹和她漂亮的妈妈，等等等等都给我留下了深刻的印象。最后我再道一声谢谢！谢谢所有病友，你们给了我很多的鼓励，给了我更多的勇气，给了我极大的希望，给了我无穷的力量！

希望以后能多有这类的活动

许多话,梅姐已经替我说了出来. 谢谢方先生,对这次活动的费心费力.                                                                                                            在青岛的时候,老大问我,觉得来这一趟有用吗? 我觉得有用，而且太有用了不光是增加了对MG的认识,了解了许多治疗方法,注意事项.更重要的是学到了一种态度,一种姿态,对于生活,对于自己,对于身边所有爱护我的人.在青岛相处过的大伙都知道我不太爱说话,一方面是因为总是累累的，懒的说, 另一方面就是我极少跟人交流.总觉得都是些很表面浮华的言语,谁又真的关心了解谁? 我MG快20年.伴随着成长,看着自己身体一点点的糟糕下去,变形, 我都已经快要放弃治疗了.可这次,参加青岛的活动,不论是咱们论坛里的,还是台湾的病友,那种亲近,自然的关心,乐观积极的生活态度,对彼此的照顾体贴,无一不震撼影响着我.  台湾病友我印象最深的是罗妹妹夫妇和教授夫妇. 都和我谈了很多，对我很关心,有如家人一样的关心.

我也想说，谢谢大家,对我的照顾,关心.  以后有类似的活动我还会第一个跟帖报名(不许跟偶抢...) 

小梅,别忘了我是和你同桌对坐的方**(青岛银海大世界的欢迎会上),妳与爱人坐在一起,是我先提议明年去内蒙骑骆驼逛草原,住蒙古包喝马奶酒,烤全羊有机会就结安达....,妳爱人回答得比妳快-"好,没问题" ,我们为此还干了一杯;后来我到隔桌敬酒,告诉罗妹妹此一计划,它还问我内蒙在哪儿?
我红光满面-是因为当天在青岛我是地主,高兴之余逢人干杯,酒喝太多.隔天红光满面是因为在啤酒城太阳太大-中暑.
分手10天了,彷佛尚未细细体会好交流的乐趣........如果情况许可,内蒙是一定要去,到时别忘了为我们献上"哈达".謝謝

啥时到梅姐家.,希望到时我能好点我也可以去了，离的不远啊 ,真希望和大家见面啊。

hao ~!

顶一下~!

是的，是方先生最先提出要来内蒙古的，只要你们能来，我和我的爱人都会以最热烈的方式欢迎你们，到时我们会捧出最香最甜的马奶酒，献上洁白的哈达迎接远方的客人！

晓寒、梅子、水袖我随时欢迎你们来我家！