我也想求教你一下

我现在是在孙主任那里看的,他也说是小明一直减不下来,一直没效果,然后要加激素,把小明减下来,然后就开始加激素,3片加到5片,然后开始打地塞米松,一开始就打10毫克,打了一个星期然后看没效果,那时候就是全天没劲,全身发沉``又让打10天,但是因为有点感冒,所以他说前5天打5毫克,后5天打10毫克``这样打了10天没劲到了极端,然后又去看讲了一下,再打10毫克10天,现在是第22天了,感觉比最没劲的时候轻一点了.

上午我跟我们这的一个阿姨通了电话,她是10年前得了这个病,现在已经痊愈而且还有小孩了.她就说我当时没听她的,先减小明,再减小强,结果现在有点复发,说是最好冲激素吧不要时间太长,20来天就可以,我觉的也是``想这次打完这10天再去看的时候商量改成口服,我有点想不通的是冲激素一定要看到明显的好转效果再改成口服吗,冲到一定的程度像我现在改成口服可以吗.

还有我现在用的是西医,但是大家都说用中药好啊,而且现在丛教授又不看了,是孙主任再看,他不是专门看这个病的,有点不放心啊

阿姨给了我一个丛教授的电话,让我联系一下看看,但是我爸爸说打了他也不会给看啊,

郁闷了,不知道该怎么办``

妮妮可以告诉我你的QQ号吗,联系一下```

你说的那个阿姨是论坛的吗?我也想和她联系一下

来了萧萧!先说点个人的感受吧!首先,按照青医附院的治疗方法,他们是西医,我在那里看的三年多也是激素疗法.这个是没有问题的,在症状很不好的情况下丛教授也是主张激素冲击一下,再慢慢改为口服,再一片片减药.我个人对激素疗法的感情还是挺深的,因为我可能属于对激素比较敏感的那种吧,每次复发激素的量一上去一般就好了,好的特别好,一点点无力的症状也就没有了.当然,我没有否认激素的副作用.我主张没有用过激素的病友上来先不要用激素,可以先试试中药,梅花针等等,毕竟减激素是很麻烦很棘手的问题.我就遇到了,每次减到三片就会复发一下.我现在的维持量是三片半四片的样子.丛教授很有名,有名在哪里,我想主要就是他老人家对于激素的用法和用量上有着相当的研究和经验!我和萧萧不太相同,还有很多不了解,所以不敢说太多,不知道萧萧这是第几次激素冲击呢?以前冲击的时候效果好么?以前是冲击几天见到效果呢?我几次复发,并不是每次都激素冲击了,有两次丛教授让我把激素从三片加到五片我就好了,也大剂量的冲击过,我印象很深,最快的一次冲了五天就完全缓解了,最慢的一次我冲击了十一天才完全好.但是你已经冲击了22天了,如果没有一点效果,是不是要找医生再看一下?我觉得是不是个体体质或者对于激素的敏感度不一样呢?孙教授我没有找他看过,他的治疗方法我也就没有什么可说的了.不过你一定不要着急,也许明天就见到效果了呢!我6月份这次复发,因为丛教授不坐诊了,我就没有再去青岛,我用的小剂量递增法,相信你在我给永远的贴子里看到了,就是一片片加,直到有效果.然后稳定了再减!

你问是不是一定激素冲击到明显好转才能改口服,我个人认为这个是肯定的.至少在我身上是这样的.冲击就是为了在短时间内快速的抑制免疫.把体内亢进的细胞压下去,如果冲击没有看到效果,那你改为那么小量的口服,更不会有效果了.

另外,还有一点我不得不说的,也许有悖于丛教授和孙教授的理论.(对二老不敬了!)不过这是我作为病人一个切身体会吧!也是论坛病友们给我的启发.其实,为什么为了减掉小明一定要把激素的量加上去,加到完全缓解才停止呢!我以前也是这个理论,因为我以前吃四片以上的激素的时候每天一片小明都不用吃,这种情况维持了一年多呢,那种感觉是特别好.可是,激素和小明比,副作用哪个大?我想大家都知道,许多病友也都是为了减小强把小明的量加上去,等到通过中药或其它方法缓解了病情,再把小明的量减下来,要知道,小明相对于小强是非常好减的!所以,我现在对你的建议就是不要害怕小明,不要象我以前一样,把小明当敌人,其实真正难对付的是小强不是么?不知道我表达清楚了么,我这次小强三片复发,我就加了一片小强,四片,嗯,感觉没什么好转.然后呢?继续加?没有,我加了小明,把近两年不吃的小明吃上了,感觉好多了,肯定呀,吃上小明感觉很好了.一天两片,还不行,再加一片,三片?差不多,最后定在四片感觉完全可以应付日常生活.好,那我就先吃着了,一个月多后的今天.我已经成功的把小明减到一天一片了.因为在同样吃四片小强的情况下,我吃一片小明就可以正常应付一天的生活.甚至相当多的病友建议我先减小强, 我想,再稳定一下我就可以减小强了.可如果当时我加了一片小强没有作用,我再加小强,或者冲击,可能今天也好了,但是远远没有用通过加小明的方法的副作用小.是不是?可以看看雪莲阿姨那篇为小明鸣不平的贴子,非常好的.个人体会哈,仅供参考,不对的地方欢迎病友们拍砖!这样萧萧才有更多的选择意见!

亲爱的萧萧,无论如何你都不能着急,急只会起反作用,影响你的内分泌哦,既然已经用激素冲击了,而且是医生意见,你就稳住了继续治疗吧!等到有效果了一定告诉我.其实冲击20多天很正常的,丛教授让我冲击的时候都是要求两个星期以上.好了,安心,再安心,已经大剂量冲击了,就不要考虑它的副作用,到有了好转再改口服.我想,这也是孙教授的意见.我的QQ:51427399.不过不常上,不好意思!祝你明天就好转!

［此帖子已被 开心妮妮 在 2006-9-12 19:38:48 编辑过］

忘记写了,建议吃中药!只吃西药一方面副作用太大,另一方面是不可能根治的,只能维持.当然,并不是说吃中药就可以根治,至少能够调理你的身体,对抗西药的副作用!我亲眼见到论坛病友通过吃中药,在保持小强原有量的基础上,成功的把一天十二片小明减到一天五片!所以希望你也能试试!

另:我除了个人生病的体会,其它什么也不懂,毕竟没有学过医学,所以千万别用求教请教这样的词了!大家都是一样的病号,有事给我留言就是!

谢谢妮妮.总之一句话,亲亲哦```

我现在最大的困惑就是冲激素一定要见到最好的效果再改成口服,可是现在已经是第20几天了可还是一般般,小明也已经加到3片,3片半了,所以有点急噪``昨天和那个阿姨打电话她也说激素最好打20来天,不过她那次复发最多打了40多天.我还是先把心情稳定下来吧,然后再想想下一步具体怎么做``

阿姨介绍我在我们这里一个地方做针灸,但因为一直打针,身上又没劲,所以没去看.等过几天好点了去看看吧,阿姨介绍的,她以前做过,应该不错

秀秀``阿姨是在我们这个地方的人,她10年前得了这个病在丛教授那里看的,现在已经完全康复了,现在已经有小孩了哦``她很苦的,当时已经定亲了,因为这个病又散了.不过得这个病的时候找到了最爱自己的人,病快好的时候有了第一个孩子,但还没完全减没药所以流掉了没敢要,然后过了段时间才要的``现在10年多了也没复发

对了,我想起来了

我04年第一次在丛教授那里看的时候也是给我冲激素,当时是吃6片,然后改成打5毫克激素,因为当时不了解,我还吃了一个星期小强,就是半打边吃,这一个星期特别没劲.打了7天然后开始打7.5毫克,打了有10多天吧,那时候知道了就没再吃小强.然后就觉的有改变了,打上就觉的有劲了.再去的时候正好感冒了,特别厉害,丛教授就开了一天的10毫克,我从青岛回来以后晚上6点了,憋气,打了半针新斯的明,然后撑着打了10毫克的激素.结果晚上10点多憋气就住院了.以后就没打改成口服的了,不过丛主任就开了一天10毫哦.可能是前边7.5毫克看到效果了,所以一针10毫克就可以了?

请问萧萧，你在青岛治疗过，有没有打环磷酰氨？什么时候开始打的？你住院时效果怎样？出院时吃几粒小强，几粒小明？