大家好，我和我女儿关注GM病友之家已经很长时间了，我女儿今年12岁了，六年纪了，长的很漂亮，可是在去年年底我女儿的笑容变了，一笑就象哭，很难看，可以说哭比笑好要看，左眼也睁不开了，经专家确诊和嗅吡嘶试验证明我女儿是重症肌无力单眼肌和全身型两种，因此我女儿挫学在家。我女儿现在情况不大好，现在一天吃五片小明，12片小强，但是吞咽还是很费力，看着我女儿逐渐变成激素体，我很难受，也很担心。

我想能为我女儿找到一个好的治疗途径，可是不知道那治疗的好，希望在坐的大姐姐大哥哥们可以给点提示，在这我和我女儿衷心的祝愿大家早日康复，为一起战胜GM而奋斗。（我女儿很喜欢看你们聊天，也很喜欢你们这些大哥哥大姐姐们，我女儿叫毛毛）

是不是需要用丙球冲击一下？听取医生建议。

祝毛毛早日康复。

亲爱的毛毛及毛毛妈妈你们好：毛毛你的症状跟我非常相似，我起初也是从脸部开始的，后来累及到四肢的，累及四肢突然摔倒以后就去住院激素冲击治疗了，半个月就明显好转，出院了（02年刚发病的时候）。不知道你吃小明和小强多长时间了？这种病需要漫长系统的治疗，需要过程的，不要太着急，我现在在青岛大学医学院附属医院治疗，效果可以的！不过现在换教授了，这里主张的也是j激素治疗的！ 地址：青岛市江苏路16号（仅供参考）

［此帖子已被 永远有多远 在 2006-8-28 14:57:35 编辑过］

大哥哥大姐姐你们好，谢谢你们的关心和关注，我已经用丙球冲击两次了，可是维持的时间不是很长，我每天吃的药比吃的饭还要多，很不舒服，我想很快好起来 ，想去学校，想我的同学。

毛毛不要灰心阿也不要压力太大，我最初也是吃16片激素的，而且用丙球冲击两次效果也不是很好，在这漫长的过程中树立信心，保持乐观的态度非常重要啊，早日把身体养好才可以继续上学啊，乖！！！

毛毛真乖!一定要有信心哦!会好的,小孩子得最容易好了知道吧!你看大哥哥大姐姐多坚强是不是?毛毛一定没问题的!

不知道是不是可以试试中药?论坛的找医生找医院里有许多名医的介绍!

要加油哦！找中医看看吧，年纪还小吃激素还是不太好的！

秀秀 　 等　　级:初出茅庐 经 验 值:105 社区金币:105 总发贴数:91 注册时间:2006-6-24 体 力 值: 在线状态:

你女儿的小强量还不够,每日加一片,七天加一次,加到16片,症状可能就没有了,然后再减,每日减一片,减到十片的时候减慢些,然后服维持量,我的维持量是六片,你女儿的因人而异 我的方法仅供参考

［此帖子已被 声声慢 在 2006-8-28 23:54:29 编辑过］

吞咽困难可以试试上海中西医结合医院李庚和医生的力士胶囊。如果方便去上海的话，可以请李医生开处方，喝一段时间汤药试试。

我感觉李医生的药方对解决吞咽困难效果比较好。

看到那么小的孩子就得这病,真是难过,成年人都难以忍受,上天怎么这样残忍啊!.不过孩子,相信你是坚强的,去试试中药.西药只能救一时之急,只有中药才能从根本上解决问题.家园会给你力量和勇气的,加油!

大姐姐大哥哥，看了你们的留言和对我的关心爱护，我很开心，我有很多朋友就是你们，嘻嘻，我现在在吃饭前必需先吃你们所说的小明，才可以吃饭的，要不连喝水都很困难，我妈妈下个月就带我去上海找李医生开汤药喝，我很想和你们一样可以有自行能力。

毛毛祝愿大哥哥大姐姐们永远快乐，永远开心。