不知道为什么总是在论坛上看到很多的病友出现危象，需要呼吸机什么的。可我在法国从来没有看到过有人因为MG出现这些状况的。国外现在也没有什么特别有效的方法，最常用的还是大明，小明加小强，我还用过美斯的明，和一种不知名的点滴（打了4天24小时不停）。我最严重的时候是因为我做了手术出院转换城市而没有及时的找医生，最后住院13天开始加小强。为什么会差这么多呢？是因为药的问题吗？还是环境的问题？

我觉得有很多原因，医生的水平是一个问题！ 外国有两样职业是很受人尊重的，医生，律师，他们都关乎人的生命，所以准入制度非常严格！培养一个律师人家要花20年！中国却不是这样！   中国有人情这一套，想安排个人也并非难事！那就很难避免出现庸医！    技术上也存在差距！

法国吗， 药效和治疗都不一样的，应该是的

你在法国接触的mg少啊,不象在这里

这病不可否认,国外研究的还是比国内要快...所以才需要各方朋友多提供信息,让大家都能及时知道啊....

之前有和美国的医生联系过……貌似其实治疗方法都差不多就那几种，不过按照他们的说法是用这几种方法就能治疗好~~哎……不知道真的假的！

我听教授说：不管是国内还是国外治疗的方案都是一样的，国外的药比国内的药质量好很多，比如：小明国外一天只服一片就要以了

那我现在岂不是吃的更多，我现在小明吃10片，小强还有12片呢

卡卡，并不是国内危象的发生率特别高，而是经历过危象的人面对脆弱的生命会有更多的感触，因而缓解后所写的文字会更有感染力，更引人注目，对这种内容的帖子会印象更深。这可能给你造成了一种错觉。

治疗方法上是肯定会有差异的。通过这次与台湾病友的交流，了解到他们主要采用西医的治疗方法，用药也主要是皮质类固醇（小强）和大力丸（小明）。确实，他们大部分人都用这两种药物使病情得到了很好的控制，也许存在药性的差异吧。

除此以外，他们有着很良好的医患关系，这是国内远远不能企及的。造成这个差异的不是只医生道德水准的问题，医疗体制的不建全是国内病患关系紧张的根源。台湾患者因为能与医生很好的勾通，那么在指导用药方面就比我们精确，到位的多。

而且他们还有很完善的检测设备，我不知道在法国的卡卡是不是定期做检查，用药的加减是否依据检查结果而定，但在内地有些检查是很不容易做的。

内地的患者往往依据医生的经验或者自己的感受而定，我想，有些患者用西医治疗效果不好，是不是因为在用药方面缺少科学的指导啊。所以内地的许多患者的选择了不需要太多检查的中医或者中西医结合的治疗方法。

原来是这样啊，我在这每个月都有复诊，两个月验一次血。可能因为我是外国人，所以医生给我他的私人电话有事可以直接打，不舒服的话就可以直接去找他。还跟他签了一份协议，把自己的病例交给他，他可以对外公布什么的。如果身体其他的部分有什么不对劲的地方，他会直接推荐相应的医生给我。

不过在法国也有像我们这样的论坛，但是我没发现任何一例危象的病例。

卡卡，记得你刚到论坛时海蓝对你说过一句话，你得MG是不幸的，但你比我们更幸运的是，你是在法国生病的。

无论在医疗技术还是医疗态度方面，国内外还是有段差距的。

声声慢说的对,在国内,看病难,难于上青天,真是这样.像我们还好些,我在医院住院的时候见到过来自偏远农村的病友,真的是看着心疼,住院的时候就吃方便面,爸爸陪着女儿一起吃.每天三餐都没有菜.医生对这种病号更是没有照顾的理由了.这就是在国内,那些远在山区的病友还有许多因为经济原因,知识的缺乏等原因耽误了治病的.他们中间来到大医院正规医院看病的还只能说是少数吧!除了像声声慢说的医疗体制的问题,再有就是一些地区医疗条件的差距,包括硬件上的差距,软件上也就是施资力量的差距,我想,好医生名医生是不会愿意往小地方,往硬件条件差的医院去的吧!相比较而言,卡卡要幸福很多哦!祝福你哦!

作为6年的老病号我的感受是，与国外的差距在以下：

1、药物。差距不大，但是个别的比如一些最新的免疫抑制药差一点，影响不大

2、使用药物。这个差很大，国内的用药不规范，疗程不固定。另外费用问题也影响用药，比如环保素就有很多人用不起。

3、检查。因为自费太多，定期检查和用检查指导用药差距很大

4、辅助治疗。发达国家医保覆盖好，各种需要仪器的治疗开展方便，比如血浆交换，免疫吸附

5、跟踪指导。国内医生敬业精神不够，没有对患者长期跟踪指导。

看了心酸了……

卡卡，你说每两个月查一次血，能否告知查些什么项目