永不言败 　 <IMG src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/upface/857.gif" onload="javascript:if(this.width>120)this.width=120;if(this.height>120)this.height=120;"> 等　　级:初出茅庐 经 验 值:88 社区金币:78 总发贴数:66 注册时间:2006-6-8 体 力 值: 在线状态:

<A style="CURSOR: hand" onclick="javascript:open('friend.asp?menu=post&incept=永不言败','','width=320,height=170')"> <A href="javascript:copyText(document.all.yu19129)"> No.11  请问妮妮,因为你已经成家了,那么你下班后再加上做饭和一些家务杂活.你的身体能应付得来么?还有婆婆家里的事情是不是不用你操心啊. 现在的我觉得要想做个我丈夫眼中的好妻子就很不容易了,现在我工作和家庭只能选其一.我和大家的观点基本一样.但是由于我爱人实在很忙,他虽然有点大男子主义(这是大多数男人都有的).希望回到家里有整洁而温馨的家和可口的饭菜,干净的衣服......但对于一般的家庭和健康的妻子来说,这些要求都的确无可厚非. 我知道自己的身体无法熊掌和鱼兼得,所以我经常为此苦恼.我十分渴望希望能寻找到实现自身价值的途径,在家待着实在和社会脱节了,可是我担心我的婚姻会因此而亮起红灯.请大家帮我出出主意吧.   —————————— <DIV id=div19129 style="OVERFLOW: auto">爱真是快乐的,因为付出是快乐的,如果对爱索取太多,使自己很累使对方很压抑,倒不如放松些让自己爱的人和自己都快乐.</DIV> 发表时间：2006-8-17 20:55:27　 IP：已记录

开心妮妮 　 <IMG height=120 src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/upface/107.gif" onload="javascript:if(this.width>120)this.width=120;if(this.height>120)this.height=120;"> 等　　级:管 理 员 经 验 值:658 社区金币:1548 总发贴数:584 注册时间:2005-4-15 体 力 值: 在线状态:

<A style="CURSOR: hand" onclick="javascript:open('friend.asp?menu=post&incept=开心妮妮','','width=320,height=170')"> <A href="javascript:copyText(document.all.yu19208)"> No.12  永不言败,亲爱的,要说可能我真的要幸运很多.上班很近,我住的单位的房子,家和单位在同一个大院里,上班只需步行十分钟不到.老公上班远一些,骑电动车也就是十五分钟吧!所以我下班就可以做饭了,每晚睡觉前擦擦地,中午老公在单位吃,我一个人好对付.所以没有感觉到很辛苦. 我结婚的时候就已经有这个病了,所以暂时没有要孩子的打算.家里就我和老公两个人.公婆婚前都知道我有这个病,他们是特别开明的人,从我们谈恋爱的时候就说了,只要儿子喜欢他们就喜欢.所以婆婆家的事我从不操心.我们家和婆婆家坐公车大概40分钟吧,我和老公每个周日都去公婆家吃饭,大家在一起比较热闹,公公做饭特别好吃,不要我们动手,他是真嫌我们做的不好.她们老两口退休了,事情不多.经常做了好吃的送到我家来,我拒绝过很多次的,怕他们累着,没有用.二老在家闲不住.我就是过年过节二老过生日的时候给二老买些礼物的时候要操一下心.老公不会买的,婆婆喜欢我买的东西.我们现在已经成规律了,周六去我妈妈家,周日去婆婆家,不去的话妈妈或婆婆会不高兴,就打电话催. 做女人就是这样,我有时候也会感到不想动,比如今天晚上就实在不想擦地,昨天晚上就是不想洗内衣.我也不怎么强迫自己,但是我有时候也特别难过的,心里自责,觉得对不起老公.毕竟可能很多方面没有照顾到,反倒要他照顾我. 亲爱的,我知道在家你也闲不着的,吃过早饭喝过药,打扫完卫生就到了做午饭的时间了,我试过,在家一点也不比上班轻松.但是总觉得没有上班会和社会有距离,在脱节,其实不会,做家务也要劳逸结合,干一会就歇一下,不然真的很累,歇着的时候看看当天的报纸,或者到新浪看看新闻,这样就不会觉得有距离. 说到价值,我想这个问题很久了,我生病后经常想,我的人生还有没有价值,我的价值在哪里,我的答案是这样:开心的活着让父母,爱你的人放心就是我的价值了.他们看到我好就会高兴,看到我不好就会掉眼泪,那我就努力的好起来呗!我真的很在乎妈妈的眼泪.太让我难过心疼了.不过你也可以像我一样,找自己爱好的事情做.这样也会找到自己的价值,比如学点自己喜欢的东西.前段时间我对韩语感兴趣,就报了个班学去了,是晚上的业余班.一周只上一次课.觉得生活挺充实的.后来不喜欢学了,对PHOTOSHOP感兴趣了,就买书学着给小孩做数码照片,学了快一年了,现在我可以做许多漂亮的照片了,甚至我自己可以做儿童相册了,单位的同事好多把她们的宝宝的照片给我让我做,虽然技术很一般很一般.但是我觉得我的价值还是有的吧!其实是阿Q一下,自己找个乐子吧! 说了这些,我知道有相当一部分是废话,因为每个人的情况是不一样的.我知道你一定要比我辛苦的多.我真的能理解,真的,相信我.只不过我这个人嘴比较笨,不知道怎么说.一句话,只希望你能过的快乐!一切从身体出发,如果把身体累坏了,老公也会很心疼的!记住,一定要开心,不要想太多.如果有说的不对说的不好的地方,先道歉了!! —————————— <DIV id=div19208 style="OVERFLOW: auto">奇迹只会发生在永不认输的人身上！</DIV> 发表时间：2006-8-19 20:18:06　 IP：已记录

永不言败 　 <IMG src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/upface/857.gif" onload="javascript:if(this.width>120)this.width=120;if(this.height>120)this.height=120;"> 等　　级:初出茅庐 经 验 值:88 社区金币:78 总发贴数:66 注册时间:2006-6-8 体 力 值: 在线状态:

<A style="CURSOR: hand" onclick="javascript:open('friend.asp?menu=post&incept=永不言败','','width=320,height=170')"> <A href="javascript:copyText(document.all.yu19215)"> No.14  谢谢妮妮.我很不争气,真的,居然是流着泪看完的. 是为了那句久违了的"亲爱的",是为了所有质朴真诚安慰的话语, 是为了同样得了MG,又同样善良,坚强的妻子所拥有的心灵互动. 还是为了你不辞劳苦的详细回复. 太感动了.不夸张的说我突然间感到了无比的幸福.因为生命中有了真正理解我的人,感谢论坛的老大让我结识你和这么多同喜同悲的兄弟姐妹姐妹们. 看了你的回贴后,我心理轻松了很多,同时也为你有一个温馨的小家和温暖的大家而感到幸福和快乐.珍惜你所拥有的一切,早点减掉西药,巩固好了要个小宝宝.我会一直为你祝福的. 关于价值的问题,我同意你的观点:"开心的活着让父母,爱你的人放心就是我的价值了". 现在离让他们放心还有一段距离,的确有时胡思乱想就是庸人自扰之的表现.就让我放下一些无中生有的东西,去做点积极的自己喜欢的事一起去实现这个价值吧!!! 真想拥抱一下,紧紧的拥抱一下! 晚安,做个好梦!! —————————— <DIV id=div19215 style="OVERFLOW: auto">爱真是快乐的,因为付出是快乐的,如果对爱索取太多,使自己很累使对方很压抑,倒不如放松些让自己爱的人和自己都快乐.</DIV> 发表时间：2006-8-19 21:51:04　 IP：已记录

开心妮妮 　 <IMG height=120 src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/upface/107.gif" onload="javascript:if(this.width>120)this.width=120;if(this.height>120)this.height=120;"> 等　　级:管 理 员 经 验 值:658 社区金币:1548 总发贴数:584 注册时间:2005-4-15 体 力 值: 在线状态:

<A style="CURSOR: hand" onclick="javascript:open('friend.asp?menu=post&incept=开心妮妮','','width=320,height=170')"> <A href="javascript:copyText(document.all.yu19227)"> No.15  嘿嘿,今天一早就上来看贴子,能让你感到轻松一些,我的目的就达到了.来,拥抱一下吧!如你所说,感谢老大开设的这个论坛,让我们这些兄弟姐妹们能这样相互安慰,相互温暖!我们相互鼓励吧,没有什么可怕的! 昨天晚上和爸妈聊天的时候还在讲,对于MG,咱们一定要有信心,有信心战胜它!你瞧,像干细胞移植等的方法,不也就是这几年才研究出来的吗,谁说未来的几年里不会再有更好的办法出现呢!也许三年,也许五年,也许明天一早你看报纸的时候就会看到类似重症肌无力已找到彻底征服的办法的文章了呢!呵呵,我就是抱着这样的信心在生活.有些自欺欺人,但是对于乐观的心态和疾病的恢复我想是有好处的吧! 我一想到这些,就特别高兴了(有点傻哈!)我就想,如果真的有这样一天,那咱们论坛的病友们一定要好好的聚一聚,咱们去爬泰山!去看日出!出西藏旅游!不瞒大家,想到这些我都高兴的睡不着,大家可别笑话我~嘻嘻!所以,咱们一起努力吧!我祝福大家,一直一直祝福大家!   —————————— <DIV id=div19227 style="OVERFLOW: auto">奇迹只会发生在永不认输的人身上！</DIV> 发表时间：2006-8-20 10:28:40　 IP：已记录

［此帖子已被 开心妮妮 在 2006-8-20 10:36:42 编辑过］

［此帖子已被 开心妮妮 在 2006-8-20 10:38:45 编辑过］

我和永不言败的对话,贴到这里,想让更多的病友看到,让大家知道,这个病友之家是咱们相互温暖鼓励的地方,让大家都有信心去面对困难,也许对付MG的路还有很长,但是咱们一起努力,一定能够战胜它,大家要努力哦!不要放弃,"永不言败"哦!加油吧!

为这份真诚而落泪,为这份坚强和乐观而叫好!被这份温暖而感动.

是呀“亲爱的”，   简单的几个字真的好贴心好温暖啊，每次和王姐通话的时候听到这几个字就有种好幸福的感觉，好美啊，你真的是一个很开朗的人，你的快乐可以感染到别人，好象无论什么不好的事你都不放在心上，很想的开，所以我情绪一不好的时候就会找你诉苦，从你那得到一丝安慰，让自己再找回一点战胜疾病的信心，真的要对你说一声“最最亲爱的王姐，谢谢你！”

丈夫也好， 妻子也好， 其实， 我们面对的是我们的家庭， 我的妻子对我比以前要好， 自从我的了mg以后。 我真的感谢她，所以，我感觉：夫妻之间的患难的感情尤其珍贵。感谢mg，让我戒烟戒酒，减少了应酬，有了更多的时间陪老婆孩子。希望我们能 够尽快的好起来，报答他们。

看到你们的留言，我很惭愧。我老公病了，心情很糟糕。我呢，习惯了被他宠爱了8年，加上工作压力大，遇到这种事，我竟然经常控制不了情绪，在他和我诉苦时恶劣的打断他。只知道一味的要他乐观，要多依靠自己。

不管怎样，我都有不对。但我一想到他以前天天在外打牌应酬玩乐无度履劝无效，我就有点心里失衡，总觉得这病是他该睡的时候不睡，该吃的时候不吃导致免疫力紊乱才致的。

我想我要学习妮妮的老公，无私付出。但有时候又觉得累。因为妮妮比我老公坚强和懂事多了。

唉，整个觉得乱

亲爱的妮妮:

这两天心情奇佳,有时还在不经意间哼起了小曲,这可都是你的功劳呦.

昨天收拾屋子,擦地,还做了红烧鸡腿,好香啊,有机会我一定请你!

自己这两天先学学烹饪,练练先.

老公也很开心,''你这两天身体不错,心情也不错啊''.好的精神状态像一首动听的音乐,一梀盛开的鲜花可以感染你身边的人,

我亲身感受了情绪可以治病,也可以致病的过程.你说的太对了,乐观的心态对疾病的恢复是肯定有作用的.

我们每天都喝中药,其实希望和信心对于我们来说是最佳的一味良药.让我们把它都加上吧.我也相信随着科技的发展,方法和手段越来越多,机会总是给有准备的人的.我们先做好准备吧.还有大家一起努力说不上那天就出现奇迹了呢,期待ING(我好像你比还傻吧,到时候我们一起去爬泰山!去看日出!去西藏旅游!我带上鸡腿!美呀!!!!

让我们手握手,肩并肩,心连心,我就不信了还,收拾不了这个MG!!!

［此帖子已被 永不言败 在 2006-8-21 10:54:57 编辑过］

［此帖子已被 永不言败 在 2006-8-21 10:56:19 编辑过］

患难见真情，我老公就是这样，我做手术，做完手术进了监护室，住了三天，在这三天他怕我出易外，吃不下饭，睡不好觉．我住院这一个月，他都瘦了好多，同房的病友都说世上都很难找到这样的男人．现在出院了，因为要打三个月的胸腺五肽，他怕我走来走去太辛苦．就自己去学打针，帮我打．他做的这些，都使我感动都流泪．我庆幸我找了个好老公．

永不言败,耶~~~~~~太好了!看到你这样我可太高兴了!!红烧鸡腿啊!好像都闻到香味了!!你老公太幸福了!有你这样的妻子他一定骄傲的会!继续努力哦!早晚有一天,咱把这个MG打倒!到时真的要吃你做的鸡腿哦~~~口水!对了,注意身体第一位啊!千万不能累着了!

［此帖子已被 开心妮妮 在 2006-8-21 12:41:57 编辑过］

重生,祝贺你顺利的进行了手术,也为你有这样一个好老公而高兴!楼上的说的好,患难见真情.相信论坛的病友们经历了这些,无论什么样的困难将来都难不倒我们了!我老公说的好,老天是看着咱们太优秀了才让咱得病的,但是风水轮流转啊,哪有不得病的,咱这几年把一辈子该吃的药打的针受的罪都吃了打了受了,将来咱治好了MG谁都没咱身体好!你瞧啊,咱们得了病后多懂得保养啊,男同志不抽烟了,不喝酒了,女同志也改了脾气不生气了,不发火了,不过度劳累了,还天天喝中药,什么枸杞啊,胎盘啊的,都是美容养颜的啊!你想想,咱病好了那还不是身体最棒,最漂亮的!嘿嘿!那老天还让咱受一辈子罪啊!咱可得有耐心哦!

yidabing,我可没有那么懂事啦!发脾气的时候也多着呢!老公让着我就是了.我想对你说,虽然你老公是患者,但是你作为妻子,还是没法完全体会一个MG患者的痛苦.我仅仅是吞咽不好,吃饭的时候吃不下,可是肚子饿,喝水都要呛出来,不要说那些更严重的患者了,那种痛苦只有自己能够体会.严重的时候真的想把手中的碗砸了!这是真的.更不用说你老公了,他毕竟是个男人,本来是家里顶天立地的男子汉,一家人的支柱.现在一下子病倒了,心里的打击,苦闷,痛苦自不必说,你说我懂事,我毕竟是个女孩啊,可是他多痛苦,他想到的要更多,妻子家人不必说,还有事业,老人,各种人际关系他肯定都要操心去想.脾气当然不好啊!我太能理解他了!说句不好听的,男人脆弱的时候也像个孩子!所以,咱一定要有一颗宽容的心,想想他好的时候,想想,只有你对他好,安慰他,给他信心和力量,他才能好的快,才能有好起来的希望!而现在最能给他信心和力量的就是你喽!呵呵,我代表MG患者感谢所有MG家属们!谢谢你们对我们的照顾!敬礼!

  "只有你对他好,安慰他,给他信心和力量,他才能好的快,才能有好起来的希望!而现在最能给他信心和力量的就是你喽!"

说得好，妮妮。你可能不信，看你给我的留言，我泪流满面。我一定要成熟起来，对他好，照顾他，绝对不让MG破坏我们的幸福生活。我们只是比别人生活中多了一件麻烦事。谁家还没麻烦呢。看看《知音》杂志上登的还少吗？

感动中......................

yidabing
有同感，都是知音爱好者．

谢谢妮妮.

''送人玫瑰,手留余香'',看来我们妮妮走到哪里一定会香飘万里的.

你用真诚,理解的话语,在敲击键盘的同时,在自己也同样也深受MG病痛的同时,却将乐观,勇敢,鼓励的话语连同你阳光的心情,和一束娇艳的玫瑰送到了需要他的病友和病友家属心中.

你知道么,你很了不起.

(咋没太阳了呢,用她代替吧.)

前两天不知道怎么的,突然感觉心情特不好!爸爸突然说了我一句,我就饭也不吃了,跑我屋就哭了起来~真的觉得好压抑,也觉得好孤单.我不知道拉平天要折磨我到什么时候!      想着想着就控制不了自己的情绪.本老那天身体还能挺的住,可没想到我哭完的第二天我就起不来了,我在想好的不快坏的到挺快.哎`到现在已经3  4  天了还没好,今天上厕所居然都起不来了,我那么那么的后悔,可我真不知道当时要怎么克制自己了~哎~痛苦!