重症肌无力病友之家问答讨论 → 到底应该吃多少小明?????

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yjsy1931


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我2002年九月第一次发病,一直到2006年8月16日才开始吃小明。(2005年才确诊,由于不相信西药所以没有吃,只吃了些补中益气丸)我的病情从2002年开始非常慢的加重,到了2005年(一直什么药都没有吃)好象停在那,也不加重也不减轻。就是四肢无力,咀嚼困难,面部肌肉僵化。。。。。。(生活自理,有时还能逛街)2006年8月15日去医院看了李庚和医生,她开了中药和西药。但她没有说小明怎么吃。说明书让4小时吃一次会不会太多了,我想请问吃小明的朋友,小明是不是吃了戒不掉,还会象毒品那样越吃越量越大????????????我出来外面的一位病人说她一天吃8粒!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-16 12:18:26  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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小明 我认为是象去疼片一样 李医生说过能维持五个小时左右 用量也是吃多少能维持住症状即可 减小明是容易的

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丹尼方
 


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小明不會吃了戒不掉,實質上也不会象毒品那样越吃越量越大;而是病有心理上的依賴,我也吃過8顆6顆,現在1顆也不用吃,主要看身體情況如何,抗體數高不高?如抗體高要吃免疫抑制劑-類固醇,依木蘭之類,抗體控制了,小明就減下來了,8/12葉建弘醫師的演講中指出,眼肌型病友放任不治,而導致病情惡化的百分比很高--變成全身型或導致呼吸問題,要小心.  PS:小明藥效4小時.它不具有抑制抗體的作用.當抗體過高時他會失效.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-16 13:09:19  IP:已记录
hankeshu


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我在北京协和看的,医生说:

隔日吃12片小强,2周减一片;每天3片小明,而后是小明是复视时就吃,不复视就不吃。

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金晓寒
 


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李医生当初告诉我先从2片吃起,看自己的最佳状态维持多久,如果可以忍受的状态为最好,如果不行就一个一个的加,到自己满意为止,你刚吃肯定药性会很强的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-16 17:24:53  IP:已记录
yidabing
比翼
 


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我对小明不敏感,现在吃4粒半,也没控制住,准备减下来,需要慢慢减还是立即减至3粒呢、我在服用中药。没用激素,我是眼肌型。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-16 17:42:57  IP:已记录
海洋之星
 


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我以前吃小明时半小时就见效,一天吃三粒就维持住,能上街。到现在八年后,一天吃四粒,走路难,基本上不出门。小明服后一小时三十分才见效,我是全身型,以前也到医院治过,后来就不去了。以前症状还轻,现在很难,我认为小明不吃不行,至于量要看自身情况而定,尽量少吃。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-17 14:34:30  IP:已记录
chfzwc
 


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我是全身型,吃小明已有23年,从5粒到现在4粒,本人的经验是同米饭一起吃,不会拉肚子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-18 22:24:44  IP:已记录
暖阳
 


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小明的作用因为而异.个人认为,应从小量到维持量即可.服药的时间也要自己摸索,看什么时间最有效.比如我,一天一料半分三次享用.早七点半粒,上午十一点半粒,下午三四点半粒.还有吃多了也没有用,药劲一过,吃多少也是白吃.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-19 10:28:00  IP:已记录
永不言败
 


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同意楼上的,我只是比他多加了睡前大半片,一天共两次.

注意我有突然加量后复发的经历.为了出国办护照排队,自己多加了一片,回来后就首次出现复视,

当然同劳累和紧张也有关系,不过还是小心加减小心为好.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-22 11:26:58  IP:已记录
萧萧
 


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小明治标不治本,吃多吃少都可以,要看自己的身体情况.一般喘不开气的时候可以加半片到一片,其他的时间没事就要少吃,吃多了就会拉肚子,这点我深有体会

吃这种药会有依赖性,一没有劲了就想吃,所以是少吃为好,如果非吃不可,但又怕肚子疼的,可以在早晨吃的时候吃一片什么药,好象是阿托品片还是什么名字,那样的话就会减轻肚子疼

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-23 12:05:19  IP:已记录
天堂飘雪
 


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吃了20 年了,从最初吃2-3片/次,4次/日,到慢慢吃1片/次,2-3次/日,要看自己的肌力水平和活动量大小.能少吃最好.用药初期会有肚子痛,便稀,又的时候还可能会胃痉挛,喝点热水,去了卫生间就好了.实在不行就吃片阿托品.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-23 14:12:45  IP:已记录
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