“亲爱的朋友，当面对MG，当面对我们这个现实社会中所存在和表现出来的无知和愚昧，我们这些MG患者是不是该做些什么呢？”

以上这句话是我的那个MG 患者朋友对我说的，同时她也让我在这里对大家说。

我是你们的朋友鹤顶红，前面发过几个帖子，自从因为我的朋友患有MG多年，饱受此疾病病痛之苦，我找到这个MG 病友之家后，才终于为她带来了许多的欣慰，勇气，信心还有希望。等过段时间如果她的情况好转她会来这里和大家见面和大家交流，但是现在她让我转告对大家的问候，感激和祝福 ！

我们这个家的版头语说得真是太好了“患重肌是不幸的，但不幸的人团结在一起是会幸福的。” 我的朋友，她说她现在感觉到自己不再那么孤立无援，不再那么无助，她说这里有好多好多的兄弟姐妹，大哥大姐们在帮住她，为此她感觉到了幸福！但是相见恨晚，很遗憾的是在此之前我们没有早点发现这个家的存在。如果能够早点发现，早点和大家交流，也许可以早点接受恰当的治疗。可是我们走了许多的弯路，盲目地交了许多的学费。

根据她本人的经历和一些感受，感悟，她有很多话要对大家说，现在我以她的口吻来告诉大家：

亲爱的朋友，亲爱的病友们：

       你们好！我真的很高兴找到了我们这个家，我更高兴终于有机会在这里说说我心里压了十几年的话。

       我也是一个重症肌无力患者。我出生于江西省京九线上的一个小县城里，父亲是个教师，母亲在家。按理说在县城里面生活获取的信息要比农村广，比农村快些，更何况我们家也算是个知识分子家庭，家里的人包括整个家族中都是读过书的。可是我并没有发现在面对MG的出现的时候，它能表现出它的多大优势。面对MG的发现，我的家人，包括我们整个地方的人大都还是盲目和无知的。我是在12岁的时候发现症状的，那时在念初一，有一次在家门口我的一个邻居大妈发现我的左眼睛上眼敛有些往下垂，当时她直接问我是怎么回事，有没有什么感觉，似乎记得当时我的家人也在，但是不记得是谁在身边了，因为我正好在那时得了近视眼，虽然也感觉到看东西眼睛有点小，有点费力，但总以为是近视眼的缘故，所以当时我就回答她是有些，不知道是不是因为近视眼的缘故。从这以后我自己就开始注意自己眼睛的情况。一开始直接把它当成近视眼治疗，当时一直在念书，近视眼没有好转，眼敛下垂也没有好转，直到我上初二的时候，去县人民医院检查，当时医生就说是上眼敛下垂，然后告诉我可能要吃药，就开了西药新斯的明片给我服用。

（请大家谅解，由于今天上网太久，有点疲劳，我先休息下。未完待续，稍后我会接下去继续！）

顶了

（接上）

当时医生告诉我说这个药可以治好的，我们不清楚这是一种什么病，是怎么回事，问医生，医生也只是说就是这样的照着吃药就是，于是家人也让我照着吃药便是，从此就这样吃了几年，其间也是时好时坏，没有发现有多大的改观，只是觉得似乎不吃又不行，在吃药总比不吃药好，至少可以控制住不会严重，因为在后来的几年里也确实也没有发现有严重的趋势，所以就这样在继续。在吃药的几年中偶尔出现过复视和眩晕的症状，不过不太明显。一直吃到高二的时候，有一次听我的姑父告诉我说，从报纸上看到吃多了这个药会有副作用，具体什么副作用也不知道，当时有点害怕，而且我当时的药量已经有所增加，由原来的每天三次，每次半颗加到了每次一颗。我开始担心，于是就自动的把药给停了，再也没有吃下去。直到我在后来上了大学，2001年3月份突然的一次发烧开始感觉腿脚酸涨无力，其实那时有校医院，但是不知道为什么我的同学没有把我带到校医院去而是直接带到了当地的人民医院，后来去医院的时候已经不能走路，基本是同宿舍的室友们背过去的，进医院以后医生问怎么回事，我同学不清楚情况就说是发烧，我当时已经没有力气说话没有力气走路，只瘫坐在椅子上，我费力地对医生说我是重症肌无力患者，（上大学以后已经知道了此病的名称）然后医生马上请了几个年纪大点的医生过来了，并问我是否服用过溴毗斯的明片，（由于后来新斯的明片在我们那没有卖了，我也改成了溴毗斯的明片），我答复服用过好几年。于是医生就让我躺下，并把我推到了病房，他们给我注射了溴毗斯的明药剂，半个小时后我的症状缓解了，接下来在那里住了一周院，都是同学和老乡轮班照顾和看护，出院后又好了，跟以前一样没有什么事了；在医生的建议下我又开始重操旧业吃起了溴毗斯的明片。等到出院后我才告诉了家里，告诉他们已经好转了，他们也没有在意说好了就好。我自己从那时起就开始注意自己的病了，然后会上网去查些资料，但是那时获取的信息还是依然有限，感觉自己知道的依然很少。这以后一直很好没有什么症状，包括眼敛下垂的症状也不明显了（其实是两只眼睛都会，只是左眼睛更明显一些）。这样又过了一年，到了2002年春天，同样的症状再次产生了，这次我的室友们又把我送到了医院，这次去的是军需医院，在那里住了一周院后又有所恢复，当时医生建议我们去大医院检查，建议去上海或者北京，我们学校校医院院长也知道了此事，我见了他，他也劝我早日去上海检查，他告诉我听说以前也有过一位大学老师得过此病，在中年时候大约四五十岁的时候去世了，所以我开始担心和害怕起来，把这样的情况告诉了家里，我舅舅知道了我的情况，他当时在我们那当商业局局长，他告诉我的父母要重视这种病，不要不放在心上，说这次一定要去大医院看看，于是我舅舅帮我们包了车开到学校，接我上车一起去了上海，当时去的还有我爸爸和大姐，我舅舅帮我们选择的是上海中西医结合医院，就这样在2002年的4月份去了那家医院，经过一周左右的时间在上海中西医结合医院的MG专科门诊看了，当时专家是一个姓李的女大夫，不记得是不是网上朋友们所说的李庚和大夫，只记得她对人很和蔼亲切，大概有五十来岁，诊断得很仔细也很负责，我觉得医德挺好的，接下来让我们去做了验血，CT和肌电图的检查，几天之后检查结果出来发现一切都很正常，当时她还问我们有没有有过家族遗传，我们说都没有，家里几代人都健康，包括现在的父母和兄弟姐妹都健康得很，然后李大夫确诊为基因变异引起的先天性MG，开了副中药方子让我边吃，就这样我们只好带着这个药房和这个诊断结果回来，后来就一直吃这个药方，大概有半年的样子。

(接上）

自从这次检查后，我和我的家人心中都和困惑，有很多的疑问，我自己开始感觉到问题的严重性，知道先天性比后天的要难治，而且还有下代遗传的可能。对于这种种的可能性，我不能不担心和顾虑。幸好那时是在念书，所幸属于自己的时间也多，也不是特别刻苦好学的那种类型，成绩中上等，不好也不坏，忙学习的同时也参加了学校的很多业余团体，社团什么的都参加，后来还当上了社团领事，也当上了院系干部，再后来当上了助教，然后也和其他同学一样准备些英语等级考试，计算机等级考试，那时开始感觉学习量和工作量增加了很多，慢慢地发现人越来越容易疲劳，越来越容易累着。而且每次逛街，走路时间久了就很容易疲劳，容易腿脚疼痛，酸软无力，慢慢地我开始放弃和室友们出去逛街，爬山，再后来上体育课都快没有办法继续了，特别是每次跳完健美操回来就往床上躺下了，一般好几个小时以后才能恢复。我就开始很多事情悠着点了，可是好强的性格总是不能容忍自己这样做，也不能容忍自己总是休息，这期间难免心里上有很多的矛盾。毕业以后和所有毕业生一样忙着找工作，在最初工作的时间里身体还和以前一样，只是知道不能太疲劳，刚开始的一份工作也不是特辛苦，还算比较轻松，身体也相安无事。其实自己也知道自己的病情可能会严重，也在想着努力赚点钱，不想依赖家里的力量，想靠自己赚点钱专门性地再去治疗，同时又受2002年上海中西医结合医院诊断结果的影响总不免有些失望，难过，伤心。怎么就会是先天性的呢，在没有找到其他的答案之后只能暂且这样认了。毕竟人家是大医院，而且也有专门治疗MG的科室，再怎么不至于不相信医生不相信科学吧。就这样在没有多大变化和加重的情况下生活在继续着，家里人也没有再刻意地问过此事。

然后到了2004年，我从2004年去了广东东莞工作，由于本人工作是做外贸，也因为刚毕业不久，工作很卖力，很负责，而且当时做出口，公司提供给我们的空间也大，什么都做，一整套外贸工作从开发客户，开发样品接定单，一直到出货包括船务事宜也全部由我们业务员一手完成，公司提供给我们接触外面的机会也多，经常去参加广交会还去香港摆展，每年几次，在这样的地方工作感觉很有兴趣很有动力，而且我们业务员都是一帮年轻的小伙子小姑娘们，大家相处关系也融洽，包括整个公司的员工关系都很和谐，同事之间很多都成为好朋友，公司的出口量也大，好些个业务员，外贸部人也不少，大家都工作很努力，我的工作也慢慢地出现了一些成绩，老板也开始对我的工作表示了满意和认可，正当感觉工作很有冲劲和希望的时候，身体开始感觉到了不对劲。

~!

(接上）

2004年下半年开始频繁发烧，刚开始不明显，进入2005年后就几乎每月高烧一次，而且严重的时候高烧几天都不退，一般的退烧药和退烧针都没有办法退烧，每次都是要打几天的吊水才能慢慢好；而每次发烧都伴随着腿脚的疼痛酸软无力，做过好多检查，一切正常，就是全身免疫力下降；进入2006年以来发烧的频繁程度已经由原来的每月一次转为每月几次，医生也没有办法。到处求医，目前正在北京接受检查，但是还不知道结果。她每一次发烧都是没有任何预兆，慢慢地几个小时就烧上来了。

在这几年中身体其实也一直算很好，也还是很容易疲劳，腿脚在稍一疲劳后就酸痛无力，这是常有的事情，而且是越来越频繁，就是在这样的情况下，我还是在坚持努力工作，我现在想起来觉得那时还是和坚强的，而且也没有因为身体的缘故耽误工作耽误进度，直到后来经常生病开始对工作有了影响，经常请假去医院，而且每次都是一两天，次数多了自己也感觉到影响不好，但是我觉得我们当时的老板和同事都真的很好，从来没有谁说过什么，他们都知道我身体不好，很关心我，包括我每次请假老板都从不说什么，我其实是很珍惜这份工作的，也很珍惜和喜欢公司的同事们，所以是不会轻易放弃这样的工作。当然这期间做过各种检查，查过血，做过内脏的检查等等，都检查全部正常，但是好象唯一没有去做的是CT的检查，不知道为什么自己也没有想到，医生也没有要求我去做，最后医生只能判断全身免疫力下降，我也发现自己很多病都特别容易染上，人家别人能够避免的我避免不了，比如病毒性感冒我也没有能逃脱，为此也曾打过几天的吊水，还有什么炎症也特别容易染上，总感觉自己什么病毒都逃不过。为此花去了好多钱，也花了太多的精力。由于刚开始去广东上班的时候就有些水土不服的症状，一直到在那里生活了快两年都感觉不习惯，不喜欢，就是觉得那里不是我所要的理想生活之地，但是为了那份工作我又是不舍得放弃的，为此我也就在这样的状态中坚持着。直到2005年 8月份又因为一次细菌感染高烧三天不退还出现过反弹，住了一周院，从那时起我开始决定辞职，向老板提请辞职报告后三次都没有批准，他挽留了我三次，我对次一直很感激，毕竟他也给过我很大的信任和鼓励。他包括我的同事也一起帮我想过些办法，但是都没有效果，最后在我又一次的坚持下，终于在2005年的11月份辞职了，并把所有的工作交接好后离开了广东，来到了宁波，我一开始没有急着去工作而是休养，在宁波休养了两个多月以后，到2006年新年后我开始了另一份新工作，可是好景不长，事情并没有我们所想象的那么美好，那么简单，虽然宁波的气候和生活环境我是很满意也很喜欢但是自从上班后便又开始了发烧，并且更加频繁，我已经招架不住了，于是在6月份辞去了工作，休养一阵后回家了，开始计划着下一步的就医和治疗，利用暑假的时间在家里和家人商量。从毕业后到辞职回家这期间的种种状况我也没有对家人刻意地说过，只是报喜不报忧。这次回家后才终于把几年来的情况告诉了他们，家里也感到奇怪。邻居和亲戚中还有人劝我们去相信迷信，我是个不相信迷信的人，我的家人开始有了些动摇，也尝试地去试过但是我觉得那是徒劳。

每次向别人提起MG，几乎没有几个人知道，我周围的人对此都是盲目的，我开始频繁地去搜索与此有关的信息和资料，也想在这些内容中找到自己的答案。虽然对此有了更多的了解但是所得有限。而我周围的人，我的家人依旧没有通过其他途径去寻找过，也没有通过其他的方式方法去想过办法，只是在困惑和不解，有着种种猜测。我开始自己筹划来北京看病，我开始慢慢地把我所知道的知识告诉他们讲解给他们听，可是他们并不太懂也不太相信，包括我的一些同学和朋友也不懂得，我觉得我的思想工作做的好辛苦，好累。

一口气讲了这么多，我之所以将我这十几年来的经历讲出来，是因为在我的心中有着太多的感悟，我相信这也是我们每一个MG病友的心声，为了MG，我们遭遇了很多，我们付出了很多，我们也忍受了很多，同样我们也感受到了很多以前从未感受过的东西....... 但是我依然要说，我们在这条路上跌跌撞撞走了这许多年，一直在迷茫困惑中寻找着信心和希望。

而象我这样的情况是不是依然在继续？ 是不是还有很多象我这样的人在痛苦迷茫中寻找？ 是不是还有很多小孩早期就发现了症状却不知道是MG？是不是还有很多家庭因为穷困或者当地医疗水平的限制而没有认识到也无法诊断出是MG？是不是还有很多人因为我们知识的贫乏，因为周围人的不懂不理解，不去探索而影响着患者MG的就医和治疗？..........我觉得我们周围，我们的社会还存在着太多太多的问题，而这仅仅是其中的一个方面。对于MG 这种疾病还有多少人没有听说过，又还有多少人包括受过教育受过高等教育的人都不曾知道，或者知之甚少？ ...........

我发现我们这个网站很多时候都是我们病友之间在相互地交流和探讨，但是很少有向外延伸的迹象，比如我们是不是应该一起努力通过做些宣传...等方式让更多的人来了解来关注来传播这样一种知识呢？ 我们是不是应该想些办法来拯救或者帮助我们和我们有着同样遭遇却依然迷茫困惑的朋友？我们是不是应该让更多的早期患者特别是儿童患者的父母来更早地了解MG的知识呢？

所以我今天才在这里想着对大家说，也对我自己说

“亲爱的朋友，当面对MG，当面对我们这个现实社会中所存在和表现出来的无知，愚昧，盲目和茫然不知所措时，我们这些MG患者是不是该做些什么呢？”

让我们一起来想想办法吧，让我们一起动员起来，团结起来，一起努力去做点什么！！

终于替我的朋友把这篇文章写完了，我长长地吸了口气。我只是想通过她本人的陈述，希望大家能够一起来重视和关注这个问题，并一起讨论讨论，有什么看法，有什么意见，方法和建议都可以说，不一定非要是MG病友 ！

我自己先顶一下了！

纠正一下，上文中有一句“在这几年中身体其实也一直算很好”漏打了一个“不”字，应该是“在这几年中身体其实也一直不算很好”。很抱歉，请各位谅解！

资料一：新生儿先天性重症肌无力 又名新生儿持续性肌无力。患儿母亲无重症肌无力。本病多有家庭史，可呈常染色体隐性遗传。患儿出生后主要表现为上睑下垂，眼外肌麻痹，全身肌无力，哭声低弱和呼吸困难者并不常见。肌无力症状较轻，但持续存在。血中乙酰胆碱受体抗体水平不高，血浆交换治疗及抗胆碱酯酶药物均无效。

资料二：（楼主的帖子中）“基因变异引起的先天性MG”

你朋友12岁才发病，无家族史，小明治疗有效，根本不是什么先天性MG，也就一普通MG。李医生这样说，我想是通俗的解释家里人都没有问题，你却突然出现问题这一现象。我甚至怀疑你朋友胸腺都没有问题。当然一切以CT报告为准。

写完之后我再回过头来重新看了遍，发现这篇文章确实有些太长了，要想看完也挺辛苦的，我怕累着大家，建议大家还是抽取些重要的看吧，明白它的主旨和意思就够了，只希望大家能对此畅所欲言！！

海蓝区长，我觉得你的分析是很有道理的。

我这里讲的我的朋友和我之前写的几个主题帖子的主人公指的是同一个人，至于她目前的情况如何，你可以参考看一下我之前发的几个帖子就知道了。

看过之后，我唯一的感觉就是想哭，想找个没人的地方大哭一场，而且眼泪已经不争气地在往下掉，无论怎么忍也不行。

我今年18岁，刚刚考上大学，不是因为我的病，我本来会考得更好的。

姐姐，我比你幸运一点，在我15岁发病的时候，就已经知道自己是MG了，当时我和妈妈发疯似的在书店里、网络里寻找着相关的书籍和信息，幸好找到了广州中医药大学的刘小斌教授写的一本书，一本关于肌肉疾病的书，医生也找得很对，通过刘教授的中药，我的病得到了缓解。

但是我不敢想以后，不敢想以后会发生什么，我妈妈心里肯定清楚这个病不好治，就是上大学也不让走很远，为此我还跟妈妈吵架，几天都不理妈妈，我知道家里条件不好，又要供我上大学，又要为我看病，现在终于明白了妈妈的一片苦心 。

姐姐，我们为什么这么命苦啊！摊上这个病，我今后该怎么办啊！我才18岁呀！

12楼的竹一妹妹，我将我朋友答复你的话告之如下：

竹一妹妹，来我们这个病友之家的，大部分是患有MG的，其余也基本上是MG患者的亲人和朋友，有这样一个大家庭，有这么多的病友们一起在努力，我们是不是应该感到其实我们团结的力量还是很大的，而且我们其实也是幸福的？我们是不是不应该去抱怨什么，更不应该去怨天尤人？想想还有很多患有癌症的人，甚至于是晚期，已经能看得到自己生命的期限的人？有一次我一个同学劝慰人的时候说“上天是公平的，当一扇门关闭的时候另一扇门正在打开”，其实我们知道这只是安慰人和给人鼓舞信心的话，但是事实果真如此吗？如果说上天公平，那么每年全世界很多死于车祸的人呢，上天又对他们公平吗？他们当中很多人甚至于还没有来得及知道是怎么回事就已经去了天堂。想想还有多少人正在遭受着比我们更大的不公平，想想还有多少人正在遭受着和我们一样甚至于比我们更大的苦难，病痛，这样比起来MG 患者其实也不算什么，至少没有人家那么命苦。而同样的情况，再想想我们的很多MG病友中又有多少经历过与死亡的抗争，经历过生死的考验，可是她们不是都挺过来了吗？象我们的海蓝区长，清昭姐姐，晓寒姐姐，迷猫姐姐....... 还有好多好多，相比较而言，我们又算得上是轻微的，也算得上是幸运的。而且现在的医学不是也在不断的进步吗？至少现在的水平比几年前就已经好了很多。MG 让我们更成熟，让我们更懂得人间的冷暖，也让我们在成长的道路上变得更坚强甚至于是顽强，我相信我们都有可能创造奇迹，只有有着顽强生命力的人才更有可能创造奇迹........

看了这么多,好象就是发生在自己身上的事.先向老乡问个好,我也是江西的,能够认识老乡很开心!我是全身型患者,在我上大学时遇上的,而且是一所医药院校.在开始就是四肢无力,感觉好累好累,走起路来东倒西歪,好想睡觉.因此,在家里与父亲吵,没有病怎么会这样而离家出走:在学校,一学期考四门,有三门没有通过,好多同学以及老师都不相信.在足球场上,曾经在炎热夏天下午从2点到5点到水泥地上踢球,而后来一上场就跑不动,对友都说怎么了.我也不知道自己为什么一下子就这样,又不是学医的,但感觉是有病.到医院检查,从县里的医院,到学校的附属医院,再到省里最好的医院,开始见了10来个医生,诊断是精神分裂症,说想开点.我接受不了这样的结果,继续查,自己在医学书店翻书查,后面才怀疑是肌无力,我的同学不相信,连医生也很难接受.后来经过激素急救而留在学校完成学业,我同学都知道我的事,碰到任何困难他们都会帮我.但他们都看不懂我日常生活,时常争吵.我一直都没有告诉他们这种病,就是毕业了也没有,我不想解释什么.我是今年年初才知道这个温暖的家,要是早知道,也许不会走太多的弯路.不过现在好多了,经人指点在广州中医药大学第一附属医院邓中光医生那里治.碰到MG我们要承受好多,对于你放弃你男朋友的选择,我想谈一点自己的意见.我也有过这样的经历,当时我没有找到医生,我只有凭自己的感觉走.医生说没有多少希望,几乎是离开,我是选择了放弃感情.现在这里有许多的战友的帮助,相信你可以战胜它.

如果有时间联系我,QQ:121310170,电话13870815223.