鹤顶红先生的帖子写到，朋友查出胸腺瘤
，准备手术http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3242。但考虑美观，征求建议。
我算是过来人，写些忠告------给所有准备手术的胸腺病人。
鹤顶红先生帖子的第十三楼，梅花傲雪的回复，我看到后认为非常值得我们没有做手术的朋友的重视，有感而发。
引用：
原文由 梅花傲雪 发表于 2006-8-3 9:13:48 :
病情简介,供参考!
鹤顶红你好!我把自己的病状简介一下,相同之处供参考.我是04年三月发现的胸腺瘤.当时医生看片子后很确切的告诉我是良性,让我马上手术.由于某种原因,我是同年7月中旬手术的!临床手术医生用眼睛凭经验判断,瘤的性质已经发生变易!临床化验"恶性"不很明显.但手术医生检查按恶性扩切!肺子切点,心包打个补片,取掉一根肋骨.(我的瘤是5.5厘米).费用在2万元左右.但是出院后,医生意见放疗!(医生的意见是良性瘤也得放疗,因为只要是瘤就有复发的可能性,而且复发的机率较高!).放疗35次,费用1.2万元.我是手术7个月后发现有复视,几经周折才查出是肌无力(胸腺没切出)!
我现在的情况就是按网友们的指导吃激素和嗅比斯的明维持.我没有去医院具体治疗.我要命是由于免疫力低下,又得了带状疱疹后遗症厉害.大面积疱疹引起的神经炎,疼痛很痛苦,一年多了,现在是轻微好转!
无良药可医也很痛苦!以上情况仅供参考!
我的丈夫的情况和梅花傲雪的情况相似，在未有任何不适的情况下，体检查出胸腺瘤。
北京知名医院都确诊立刻手术。
一个活蹦乱跳的健康人走进医院。
手术采用胸腺处横向开刀，劈开一根胸骨。因为他之前一女士采用纵向开刀，手术切除得不彻底（可以理解手术是失败的）。所以（经人给介绍的）主刀大夫们在手术台上紧急商议，改变他的手术方案----由纵切改横切。
指甲大的瘤，向外多切出鹅蛋大。经化验是恶性，有肺部浸润，切掉大部分胸腺组织，切掉一小块肺，额外又多切掉一些好的组织，手术很彻底，切除的也干净。
术后病人情绪不稳定，一定程度上影响恢复。
术后第10天左右，主刀大夫拿出汇诊方案，要在一周内放疗。防止手术过程，极微小可能遗漏的恶性细胞扩散，及日后复发。
汇诊方案建议采用最先进，也是对人伤害最小的放疗名目，名称我忘了。全程30次，每次1千元，共计3万，其他检查费5千，配合放疗的药物费用约2千。
放疗前，放疗的专家反复询问有无重症肌无力病史，我们都肯定地告诉他们，“没有” 。于是医生才放心的给放疗。
放疗结束后，就出现畏光，无力现象。同仁眼科就去了2次，协和医院化验了一个遍。
经专家指点，到北京医院神经内科看，确诊为轻度全身型肌无力。
服用小明2月有余，未见好转，反而加重，吞咽困难（可能是病人情绪低落）
到中国中医研究院门诊看的李俊龙（药下的猛，见效显著），1个月后，转到陆广莘看（药下的微，希望靠自身的免疫力改善，见效慢）。
中医大夫认为是：手术（尤其是放疗），造成人工性免疫力低下，诱发肌无力。
不做手术，不放疗，也许不会有肌无力，但是不做手术，肿瘤可能会继续浸润周围组织，这很矛盾。
服用中药整半年，基本上好了。象陆老希望的那样，好的不明显；但是很稳定，没有复发。每天服3颗的小明，1个月减半颗；从晚上那顿开始减，现在已经减掉一颗了。准备把小明减掉一段时间后，再减中药。停药后打算，间隔一定的时日，服一付中药巩固病情。
以上就是我的治病经过，以及治病经验。
从梅花傲雪和我的丈夫治病经历看来，胸腺瘤手术、放疗，引发肌无力，具有有一定的代表性。
希望有胸腺病的朋友看到后作个借鉴，权衡利弊，少走弯路，千万别主要考虑美观。
［此帖子已被 花影 在 2006-8-4 1:54:32 编辑过］
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发表时间：2006-08-04 01:51:57 
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