重症肌无力病友之家问答讨论 → MG危象已2月,无法脱机

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eaglewindy
 


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我阿姨,60岁,2005年11月确诊为MG,但2005年3月就有症状了,2006年1月初到北京藏医院找马文环治疗了将近2个月,她自我感觉有效,用的都是她们医院自行研制的药物,3月10日出院回家,一直口服着小明和小强,我不知道这样是不是就是所谓的有效,又到广州找邓铁涛教授开中药调养,4月18号出现腹泻,病情加重,于22日气管切开,后转入沈阳中国医科大学第四附属医院的ICU,用甲强龙冲击两次,第一次是1000mg连用3天,第二次是1000mg连用3天,500mg连用两天,现在白天可以连续脱机12小时,但晚上一入睡就没有自主呼吸,致现在无法脱机。我想请教各位病友两个问题,第一就是她这种情况是不是呼吸机依赖,你们可否有过同样的经历,并麻烦你们告诉我你们对敌斗争的经验。第二个问题是沈阳地区,有没有治疗该病比较好的医院,我们现在是想让她脱机,但那个医大四院的神经内科连呼吸机都没有,治疗一直是ICU或者说是他们的麻醉科医生在治疗,我阿姨是他们科的第一个MG,有没有沈阳地区的病友,烦请告诉我哪家医院的神经内科具备呼吸机这样的条件,我觉得还是要专科医生治疗才好,麻醉科医生治病,我总觉得不放心。

我们全家人都为这个病伤透了心了,请各位路过的病友不吝赐教,小女不胜感激!

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小梅
 


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去陆军总院看看。那里好象还可以。

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wxy
 


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你家如果经济上允许的话,到广州呼吸疾病研究所.就是钟南山那里,那边有外用的腹式呼吸机(据说全中国只有4台).不用气管插管的,随时可以停机,没有任何痛苦.我98 年在那里住院就用过那个东西14天.沈阳到广州可以直飞,可以联系医院派车到机场接病人.他们有车用的手提呼吸机.我98 年转到那里是就用过哪个东西.

我只是把我的经历写出来,给个参考!

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wxy
 


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外用的腹式呼吸机就是用一个好像乌龟壳一样的东西绑在腹部,强制呼吸肌运动,连接呼吸机,与病人的呼吸同步给氧.对还有残余呼吸的病人较好.也叫无创呼吸机.

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不浪费


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是郑阿姨吧,我和她在藏医院是病友,其实她一直都不是很重的,后来听说回去后上呼吸机了,很震惊.希望她能尽快好起来.我估计是激素惹的祸,我本来就是十几年的眼肌型,后来用了激素减得不当就发展了

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yaya
 


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用静丙冲击看看呢...我每次危象都是靠静丙和强的松冲击后顺利脱机的,一般都是一个礼拜左右脱机....另外脱机情况也要靠自身心理调节慢慢来的,可以第一天脱机白天六七个小时,晚上再接上呼吸机...第二天在脱久一点...一般晚上可能会觉得有点胸闷(我就是的),有一半是心理因素,脱机后在管子口接个氧气.如果能坚持脱机24小时到48小时一般就可以拔管了...气管切开的话,拔管也是挺重要的一步.

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江河
 


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甲强龙冲击早期加重反应吧,20天以后应该会渐渐好起来的。为她祈祷.........

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金晓寒
 


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我是沈阳的,我在陆军总院有过俩次冲击,但都没上呼吸机,但是它那病房也没有,可能也是ICU.我电话13704053883

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eaglewindy
 


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真心的感谢各位,发自内心的感动,或许是同是天涯沦落人的惺惺相惜,真的感激你们,健康人,即便是亲人也是不能感同身受的理解MG的痛苦的。

不浪费:很诚心的问一句,你觉得那个马文环的治疗是否真的有效,我阿姨本来情况尚可,但在她那里治疗其间病情多次反复,甚至白细胞低到了几百,回来后,没多久就加重了,而且感觉她没有很明显的好转。我是医生,不是不信任祖国传统医学,我自己因为月经不调也在服中药调养,可是对于中医靠个案吸引深患疑难杂症的患者去治疗,我总是不太信任的。但是,我阿姨狂信,我家附近有个面瘫的人也在那里治的,花了不少钱,根本没效,面瘫怎么可能治好啊,马医生号称可以治好,首先“治好”这个词就是不对的,当初我是建议我阿姨去正轨医院治疗的,就是她在北京其间我也建议她老伴到协和、301正规的医院看看,但他不去,毕竟不是至亲我也只能点到为止。她回来后经常腹泻,最后加重成现在这个样子的。所以,恳请告诉我你认为是否真的有效。

WXY:这个东西我好像听说过,是不是俗名叫人工肺的,我觉得这东西若是可以平民化,MG的病友们都是可以在家里备一个,我阿姨现在已经作了气管切开,可能用这个没什么用了吧,而且现在插着管,航空公司多半是不愿意运的。不过,还是真心的感谢你的建议。

金晓寒:谢谢你提供的信息,我阿姨的儿子已经去沈总咨询了,神经内科没有呼吸机,所以决定继续留在医大四院治疗,现在激素冲击了两次,所幸还没有出现明显的并发症。老太太体质较虚,希望她早日能够康复吧,目前各方面的情况都很好,可以自己翻身,自己坐一会,但是带机的时间太久了,估计有点呼吸机依赖了,她最初的时候有点娇气,有点担心,现在好像求生意志比较顽强。我不在沈阳,在重庆呢,希望你有什么信息多多告诉我,我在转告她们,感觉沈阳治疗这个病权威医院不多,好像压根就没有似的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-18 00:00:36  IP:已记录
eaglewindy
 


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yaya:我阿姨是这样冲的,丙球冲了8天呢,然后才用甲强龙冲击的。

再次感谢你们,看到你们的留言,心里觉得好温暖。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-18 00:03:44  IP:已记录
金晓寒
 


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我在陆军总院的方法是自己按照我在北京3院 的方法,甲强龙1000MG3天500的3天,250的3天依次减的,减到40口服

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-20 17:56:43  IP:已记录
无花果果
 


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        唉,看了挺后怕的,是不是经历过这样冶疗的人会比较容易反复呢,而且一反复是不是就会比较严重呢?希望你的阿姨快点好起来吧,让她自己要有信心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-21 10:41:43  IP:已记录
蓝色天空爱上猪


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心理影响原因.

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eaglewindy
 


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我阿姨现在血氧饱和度、氧分压都正常,二氧化碳分压在正常的上限,现在依然脱不了机,最近两天血压有点高,150/93-100mmHg,这不应该是缺氧引起的,怎么办啊,家人都要急死了,她干啥都得人哄着,不知道生病的人是不是都这样,可是我看到这里的兄弟姐妹们都很坚强啊。

晓寒mm:你冲完250mg以后再怎么减的?那个医大四院是不是太TMD的差劲了,我阿姨是那第一个肌无力危象的,第一次他们是1000mg冲三天,第二次是1000mg冲3天,500mg冲2天,然后就改为口服20mg了,你的冲击方法我知道,但是具体怎么减量的我不知道,能否详细告诉我。谢谢啦

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yaya
 


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听起来LZ的亲戚不能脱机好象心理恐惧占绝大多数原因哦....多做做工作吧....气管切开时间长了也容易感染的,不是长久之计啊

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jeff
 


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  我觉的阿姨没找对医生,不是.一有危象就用大剂量激素冲击.先要判断是何因造成危象.有三种1.小明或小强量不够这样可以加小明或小强量或大剂量激素冲击.2.小明量太大.抱歉那种治疗方案我忘了.3反拗现象就是对任何药物都没反应那必须停用所有药品一段时间来重新调整自身的免疫系统.而后在给药.这些都是我前几天因轻微呼吸困难住院时一位老专家对那些见习医生讲的.但能判别以上3种类型真不是件容易的事.人命关天!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-22 13:34:49  IP:已记录
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