真心的感谢各位,发自内心的感动,或许是同是天涯沦落人的惺惺相惜,真的感激你们,健康人,即便是亲人也是不能感同身受的理解MG的痛苦的。
不浪费:很诚心的问一句,你觉得那个马文环的治疗是否真的有效,我阿姨本来情况尚可,但在她那里治疗其间病情多次反复,甚至白细胞低到了几百,回来后,没多久就加重了,而且感觉她没有很明显的好转。我是医生,不是不信任祖国传统医学,我自己因为月经不调也在服中药调养,可是对于中医靠个案吸引深患疑难杂症的患者去治疗,我总是不太信任的。但是,我阿姨狂信,我家附近有个面瘫的人也在那里治的,花了不少钱,根本没效,面瘫怎么可能治好啊,马医生号称可以治好,首先“治好”这个词就是不对的,当初我是建议我阿姨去正轨医院治疗的,就是她在北京其间我也建议她老伴到协和、301正规的医院看看,但他不去,毕竟不是至亲我也只能点到为止。她回来后经常腹泻,最后加重成现在这个样子的。所以,恳请告诉我你认为是否真的有效。
WXY:这个东西我好像听说过,是不是俗名叫人工肺的,我觉得这东西若是可以平民化,MG的病友们都是可以在家里备一个,我阿姨现在已经作了气管切开,可能用这个没什么用了吧,而且现在插着管,航空公司多半是不愿意运的。不过,还是真心的感谢你的建议。
金晓寒:谢谢你提供的信息,我阿姨的儿子已经去沈总咨询了,神经内科没有呼吸机,所以决定继续留在医大四院治疗,现在激素冲击了两次,所幸还没有出现明显的并发症。老太太体质较虚,希望她早日能够康复吧,目前各方面的情况都很好,可以自己翻身,自己坐一会,但是带机的时间太久了,估计有点呼吸机依赖了,她最初的时候有点娇气,有点担心,现在好像求生意志比较顽强。我不在沈阳,在重庆呢,希望你有什么信息多多告诉我,我在转告她们,感觉沈阳治疗这个病权威医院不多,好像压根就没有似的。