重症肌无力病友之家文字心情 → 学会在伤痛面前平静

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清风孤影
 


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   首先真诚的给各位病友道声平安!我在济南工作,患病半年有余,主要症状是吞咽困难,发音困难。今年三月份在济南省立医院确诊为MG .当时我苍白的一遍遍否认医生,否认医院的各种诊断。在经过痛苦的挣扎后我妥协了。随后开始了艰难的治疗过程。一直在吃小明维持着,坚持着工作。我很热爱我的职业,可我有时在谈话时竟然发不出声音,背地里我常常泪流满面。很庆幸今年五一在济南见到李庚和医生开了中药处方,也很高兴见到了漂亮可爱富有爱心的开心妮妮。因我工作的繁忙,没有在论坛留言,可时常关注我们这个特殊的家。za在这里我看到了富有责任爱心而大气的天山雪莲 海蓝港湾,看到了真诚睿智而乐观的技明 江河,感到了更多尽管身患重病仍坚强而乐观的我们这部分特殊群体的内心的渴望和追求!患病的我常常多了一份忧郁和无奈,往往心有余而力不足,但是既然命中注定我们有此一劫,何不笑对人生?我现在想的最多的是有一天我们完全恢复健康,一定会格外呵护生命,珍惜生活;也相信我们的明天一定会比今天好!

  我可能属延髓型吧!目前一直病情控制的不好,每天小明及力士胶囊,也喝了一个半月中药 了,仍是吞咽和说话很困难,加之痰也很多,准备近期去上海再找李教授治疗,情况如何会及时告知诸位。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 09:39:15  IP:已记录
声声慢
 


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李医生的药对延髓型效果还是很好的,我有切身体会。小明用量大了有可能导至痰多,吞咽和说话困难的状况一直没有改善建议加点强地松。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 09:56:29  IP:已记录
清风孤影
 


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我准备从今天开始加吃两片共计10毫克的强的松,可否?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 10:02:03  IP:已记录
声声慢
 


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强的松隔天服用,减的时候反映会小一些。建议隔天服四片,这样平均还是每天两片,清早一次服下。

不过你如果准备近期去上海,不防缓两天,听听医生的建议再说。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 11:03:09  IP:已记录
滑翔翼
 


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期待你的消息

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 17:24:53  IP:已记录
开心妮妮
 


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哦!是姐姐你呀!!一直期待你在论坛出现呢!我知道你一直没用激素,如果想试一下的话,我感觉应该还是在医生的指导下比较好,你如果近期去看李医生的话,不妨找她问一下再吃,你说呢?一定要有信心!我也是延髓型,吞咽这几天也不太好,应该是天热的原因.我出门的时候没太注意.我现在还是老样子,和上次咱见面的时候一样,小强每天三片,还有李医生的中药.声声慢说的对,小明吃多了的话会有痰多的副作用!姐姐要注意!呵呵,还有哦姐姐,我和老公一看你就是个事业有成的女强人!很热爱自己的工作,可是不要太强求,我是说,一定要把身体健康放在第一位,一定要注意多多休息哦!期待你的好消息!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 17:39:16  IP:已记录
清昭
 


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MG的朋友都是事业型的!这是共性。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 20:15:32  IP:已记录
阿拉蕾
 


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不管怎么样,一定要坚持

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江河
 


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   声声慢的建议很好,建议用强的松隔天服4片,以10天以后减1片的速度慢慢减,减至1片以后过10天再减为半片维持一个月(共服3个月)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-18 18:35:57  IP:已记录
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