重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]一个重症肌无力心路历程

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梦百合123456
 


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我们是病人,而且我们的病反复无常,给别人打工很困难!别人也很难感受到我们的痛苦!自主就业是最佳的选择,好的时候就努力工作,不好的时候就歇息歇息,以前我是公务员,就因为生病,高额的医疗费让我负债累累,所以九四年我决定下岗创业,坐着轮椅开始做的生意,真的是尝遍人间的苦辣酸辛,人情冷暖,那时侯真的感觉好无助,好失落,不公平,没有人帮你,朋友都怕你找她们借贷而远离你,几次自杀未成后,我开始反思,即然我的病已成为事实,就应该去面对它,积极治疗,而不是选择逃避,莫斯科不相信眼泪,一切只能靠自己,谁也救不了我们,就这样十几年来一边求医一边做生意,上要照顾父母公婆,下要抚养女儿,有泪往肚里吞,生活充满了坎坷与艰辛,很累很累,而且承受着常人难以想象的压力和痛苦,但是我很充实很快乐,正常人能做到的我们也能做到,而且做的更好,我享受着成功的喜悦和努力创造生活的过程,我坚信努力的生命最美丽,所以我们一定要坚强不屈的面对现实,身残志不残,只要我们还能够正常的去思考,我们就能创造奇迹!只要每天早晨能睁开眼睛看到这美好的世界我们就是胜利!大家一起努力!我们的明天会更好!梦百合!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-10 18:32:21  IP:已记录
海蓝港湾
 


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在这个充满浮躁与喧嚣的时代,金钱并不能给我们带来真正的快乐,权力也不能,甚至爱情也不能,只有身心的健康我们才有可能快乐

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写得真好!我很佩服楼上的的确人活一天就要开心一天想想那些生活不能处理的人我们算是幸福的了吃药就当吃饭没什么的!

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金晓寒
 


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MG都是坚强的战士.互勉

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showtimegqj


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楼主是一个强者

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暖阳
 


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MG都是坚强的战士. ,共同努力!!!

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水袖
 


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看到大家这样的帖子总是很感慨,生病之后,的确得承担面对许多别人无法理解的困难.

只有坚强起来,内心坚定.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 00:46:50  IP:已记录
技明
 


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从来就没有什么救世主,也不靠神仙皇帝,只有我们自已,才能给自已创造幸福!

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迷猫
 


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楼主真是值得我去学习,我也正在思考以后的事情。。。

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梦百合123456
 


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谢谢大家!虽然我身患重疾,但是我比起那些缺医少药,生活无着落的人们,我算是很幸运的了,通过努力,我现在能做自己喜爱的事业,而且还小有成就,我有饭吃,病重时有钱治疗,想出去旅游,我也不用考虑能否可以承受,我是幸福的,因为上天对我还算公平,我失去了健康,但我同时拥有了很多健康人想得到而得不到的东西,人生总是残缺不全的,不可能十全十美,只要我们心智健康,我们的潜能是可以为我们创造一切的,关键是我们的心态最重要。。。大家努力重新树立信心,我们就有希望。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-12 18:36:08  IP:已记录
tig168
 


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<DIV id=div15208 style="OVERFLOW: auto">在这个充满浮躁与喧嚣的时代,金钱并不能给我们带来真正的快乐,权力也不能,甚至爱情也不能,只有身心的健康我们才会快乐,失去了这一点,我们好像与幸福无缘,我渴望亲情,友情,爱情。。我感觉自己好累!说的好!我顶!</DIV>

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-14 14:00:18  IP:已记录
江河
 


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向勇敢的与病魔搏斗并取得成绩的梦百合朋友致敬!

[此帖子已被 江河 在 2006-6-16 19:38:32 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 19:37:09  IP:已记录
幽幽柠檬香
 


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我们都要相信自己.不能放弃.我们的生活一定会越来越好 加油~!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-16 20:19:29  IP:已记录
缤纷001


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楼主真可敬可佩!不过我有一疑:坐着轮椅怎做生意?难道除腿外其他都好?我住院时对床同病人能大声地长时间地说话,喜欢看电视,还能够很仔细地擦护肤品,画眉,我都不能,还受不了声响,防不胜防地拉稀,不敢外出.五月底摔了两跤,更坏了.有类似的治疗的好的朋友请指教!谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-17 12:19:40  IP:已记录
梦百合123456
 


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十几年我老公和我就象是一个人,我们相濡以沫,漫长的求医之路和做生意我们从未分开过一天,他就是我的双腿和双手,我的生活那时不能自理,全是我老公照顾,我想做生意的办法和构思,他就带着我一起去实现它,他常说他是背妻万里行,只要我开心坚强的活着,不言放弃,他就会帮我达成梦想,为此他放弃了研究所优越的工作,陪着我治病,2001年我在上海中西医结合医院住院下了几次病危通知书,蒋主任跟我老公说:回家吧!她可能最多能活三个月,因为长期不能进食,连喝水吃药都呛,不能做表情,构音也不全,脖子也不能抬起,全身软弱无力,该用的治疗方案都用了,对我还是无效,我老公很难过问我怎么办,我说回家吧,不是还能活几个吗?我想做我今生最想做的一件事,开一个服装店!那怕就开一个月我也知足了,因为我是学美术的,太喜爱服装了,我的想法遭到了所有人反对,他们都认为我是不是药吃多了,精神不正常,都病成这个样子还做什么生意,唯有我老公支持我,那就试一下,亏了也没关系,因为化疗我的白细胞只有一千多,我就带着口罩帽子坐着轮椅象个怪物,开始了我的第一个店的生意。。。。太漫长了,以后慢慢写吧!我希望对大家有所帮助!

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迷猫
 


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希望继续写下去。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-24 11:10:33  IP:已记录
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