重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [讨论]发个讨论，关于服用激素以后状态的问题

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bluestory
  


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各位有没有这种感受：

服用激素治疗以前，身体的感觉是朝轻暮重，运动后症状明显加重。尤其是吃了小明以后更是明显

服用激素以后，身体的朝轻暮重感觉基本没有。一天状态很平均，如果无力就是一直无力，如果好的话就是一直好，不会出现运动后症状明显加重的感觉

讨论一下

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-08 21:04:36　 IP：已记录
showtimegqj


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我是眼肌型的,的确服用小强后,一天状态都很平均!

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 07:37:54　 IP：已记录
清昭
  


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哦，我是吃了药后会马上就感觉轻松的。

但总体仍然是，早上吃药效果好，下午不好。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 08:44:35　 IP：已记录
海蓝港湾
  


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引用：
原文由 清昭 发表于 2006-6-9 8:44:35 :

哦，我是吃了药后会马上就感觉轻松的。

但总体仍然是，早上吃药效果好，下午不好。

猜想: 这样是不是意味着激素对你作用不大啦,可以停掉了?  停激素是一门艺术, 我们一直在努力寻找停激素的指标

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 09:23:53　 IP：已记录
金晓寒
  


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我是早上不好,吃激素后会越来越好,晚上是好的高峰,不过最近这样的情况也没有了，是吃了小明就好,不吃就不好,晚上稍好!

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 16:44:34　 IP：已记录
阿拉蕾
  


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我和楼上的很象啊，早上最难受，一直到中午吃了小明后才有改善

 

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江河
  


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凌晨就吃小明    上午就好了

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 18:30:46　 IP：已记录
梦百合123456
  


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我吃激素是早晨很没力，到中午就好点，晚上最好，

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 19:28:17　 IP：已记录
开心妮妮
  


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我和晓寒,阿拉蕾,梦百合一样!早上最不好,到中午好些,猜想是早晨吃了激素起作用的原因!

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 19:50:56　 IP：已记录
xhanyi06


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我是一天之内反复,时好时坏.,特别是眼睛.反复无常.

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-09 20:02:19　 IP：已记录
阿拉蕾
  


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特别烦恼的是：吃完激素后就特别困，想睡觉，你们有没有这样的感觉

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-10 19:40:06　 IP：已记录
忍冬花
angelviolin


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早上没吃小强前不如吃小强后。只要休息好了，就状态很好。目前正在减着一片小强，准备八分之一半个月这么减。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-10 19:45:57　 IP：已记录
金晓寒
  


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我每天上午9点多必睡一觉,要不一点没精神的,

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yang
  


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我用激素后病情很稳定，就是睡觉时腿特别难受。而且一做运动，身上就会出现青块。我现在晚上跳绳，腿上会不断出现，有点疼，不过几天就又下去了。你们有这情况吗？

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迷猫
  


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我在用激素前是早上重，晚上轻；用激素后早上轻晚上重。

我的体会是与整体情况有关的，原来情况重，基本一天没什么活动，吃的小明起主要作用，到晚上时候小明的量在体内累积的量最大，所以最轻。现在情况比以前稍微好些了，活动增加了，小明量少了，所以在早上用过第一次小明后效果最好。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-12 09:02:58　 IP：已记录
雪~~雪
  


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我用激素是上午一点不好~中午有的时候也不好,只有下午好,会漫漫的好,一直到晚上,也是坚持不了很长时间,最多好到10点,以后就又不行了,晚上读需要小明,否则夜里是很按熬过去的!真郁闷~

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-06-12 18:10:17　 IP：已记录
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