重症肌无力病友之家有缘相逢 → 愿意和病友分享六年的战斗经验

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永不言败
 


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我患MG六年了,六年里的风风雨雨,悲欢离和,坚持不懈的治疗和病情的反复无常,使我对此病的认识和对生活的理解都从一个只知道欢笑和快乐的小女孩成长为一个坚强的女人.我好久不上网了,为了保护眼肌.

今天偶见此网站,顿时热血沸腾.希望我的经历和经验能够帮助到更多的MG病友早日康复,也希望和大家

共同交流,互相鼓励,共度难关.

人的一生中都会有坎坷和不平,别叹息和抱怨老天的不公,用快乐的心情去享受你身边的美好,到任何时候都不要说放弃.为了你的父母和家人,振作起来,我们会好的.

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-08 18:40:21  IP:已记录
开心妮妮
 


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人的一生中都会有坎坷和不平,别叹息和抱怨老天的不公,用快乐的心情去享受你身边的美好,到任何时候都不要说放弃.

楼主这句话真好!一定不会放弃!大家一起来面对,来努力吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-08 21:31:29  IP:已记录
清昭
 


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个人体会是针灸对眼肌很有效果。

我是延髓型发展成全身,眼睛虽然有时也睁不开,但眼皮没有明显掉下。曾经有明显复视,但是后来因为误诊为面瘫,所以一直在面部针灸了三个多月,虽然全身都还在发展,但眼睛竟然好起来了。

所以,我想针灸对眼肌肯定是有效果的。要针眼部的几个穴位,如鱼腰,阳明,攒竹,四白。我一般自己针,有时穴位未必找得太准,所以明睛我不敢自己扎。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-09 09:02:16  IP:已记录
永不言败
 


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感谢清昭的建议,而且对于针灸治疗眼肌的疗效,我也深有感触.正所谓英雄所见略同.

我是由眼肌发展为全身的,2000年胸腺瘤术后发病,刚开始只是右眼睑下垂,找了全省最有名的针灸教授,孙老师,只用针灸治疗坚持了三年,居然有一年多中西药都停了.现在由于各种原因尽管发展为全身,但右眼皮到好多了.我也想学针灸但眼睛肯定是不敢的.有自学针灸的病友可以交流一下.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-09 16:25:20  IP:已记录
水袖
 


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清昭 姐姐和永不言败 能否把针灸的具体步骤和穴位位置详细的说明一下?

我胸腺切除手术做了有十几年了,以前只是眼肌,现在发展为全身型.但情况还不是很严重,目前未做任何治疗,想寻求比较好的治疗方法.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 01:22:45  IP:已记录
cake


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請問永不言敗,針炙治療是每天進行還是隔天呢? 用電針會快些有效嗎?
希望你把你針炙經驗和大家分享分享. 謝謝!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 18:40:46  IP:已记录
永不言败
 


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真的很抱歉,我也正在摸索和学习中,现在还不成熟,但是我经过四年多的针灸名医的治疗,老教授建议我自学,我认为针药并用对于此病来讲确实效果可见一斑,我会努力学的,等我自己有个眉目了再告诉大家.但是我知道电针是不要轻易乱用的,因为有的观点说对MG可能会加重病情.医者好为救死扶伤也,不负责任的医者和刽子手有和区别?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 19:51:59  IP:已记录
飘雪
 


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人的一生中都会有坎坷和不平,别叹息和抱怨老天的不公,用快乐的心情去享受你身边的美好,到任何时候都不要说放弃.为了你的父母和家人,振作起来,我们会好的!谢谢永不言败!

 我也是这么想的噢!”天下没有免费的午餐,更没有白受的苦”

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-14 10:33:16  IP:已记录
空无问


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我用电针7年了没见加重啊。但我见用电针医好的几个人啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-30 00:36:51  IP:已记录
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