重症肌无力病友之家问答讨论 → 大家好~我的宝贝女儿患病了,能给点意见吗?

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dexxu
 


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各位朋友:

    我的宝贝女儿叫欣欣~03年12月5日出生的。一直以来都健康活泼可爱~只到前天(5月23日)偶然发现她左眼上眼皮下垂,不明白怎么了,上医院,医院说出了这个“重症肌无力”——震惊!赶紧上网查~才知道有这么多朋友在承受这个,唉~怎么会有这种病呢?去了本地几家医院,说法不一:有的说吃药;有的说现在不严重,不用看;有的说中医推拿......我该怎么办啊??大家给点意见好吗?

    另:我看各位给上海的李医生很推崇,我想去她那去看一下~需要预约吗?还是直接去就行了?欣欣现在只是在医院打了一针新斯的明测试阳性,没有做CT和血检,是不是要做好再去?请各位指点~~

附宝宝的照片:

[此帖子已被 dexxu 在 2006-5-26 18:44:52 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-26 13:59:19  IP:已记录
皮皮
 


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你宝宝的照片没有看到耶.

我男朋友1月份患病的.也只做了一个新期的明测试.有效果,医生开了小明.也没有确诊重症肌无力,4.25去了上海李医生那里,开了药,做了CT和血检,不用预约的,.,每个星期二全天在上海中西医结合医院.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-26 16:15:56  IP:已记录
海蓝港湾
 


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有的说现在不严重,不用看

我赞同这个观点!

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bmqchk
天山雪莲
 


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病向淺中医!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-26 16:38:24  IP:已记录
dexxu
 


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引用
原文由 海蓝港湾 发表于 2006-5-26 16:22:14 :

有的说现在不严重,不用看

我赞同这个观点!


不看的话会不会更严重呢?会不会往别的方向发展?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-26 18:00:40  IP:已记录
shy
 


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有病还是早点治疗,等时间长了病情严重了再治疗就难些,象这么小的年龄得MG还是完全可以治愈的,建议不要先服用新斯的明类药和激素类药为好,同样年龄的病人,女性比男性治疗容易些,这些经验对你有好处的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-26 18:19:38  IP:已记录
dexxu
 


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原文由 shy 发表于 2006-5-26 18:19:38 :
有病还是早点治疗,等时间长了病情严重了再治疗就难些,象这么小的年龄得MG还是完全可以治愈的,建议不要先服用新斯的明类药和激素类药为好,同样年龄的病人,女性比男性治疗容易些,这些经验对你有好处的。
谢谢你~~我也不想用激素的~~有什么好的办法吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-26 18:34:24  IP:已记录
dexxu
 


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请大家多给意见啊~~谢谢了~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-27 14:24:00  IP:已记录
开心妮妮
 


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宝宝的照片看到了,真可爱.问过医生,小孩子得MG是很容易全愈的,很多孩子是一过性的,首先要有信心.个人认为中医推拿是肯定没有效果的.个人不赞同用小明或激素,如果没有什么加重,最好什么也不治,等等看.如果选择现在就着手治疗的话,我认为还是喝中药比较好!个人意见,仅供参考!呵呵,祝宝宝早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-28 22:41:09  IP:已记录
dexxu
 


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谢谢你~~我已经决定今天就去上海看李医生了~

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无花果果
 


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好可爱的宝宝,祝愿她能早日康复!

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暖阳
 


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我同意妮妮的意见.另祝小宝宝早日康复!

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wuchansong11
 


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我的小孩也是眼肌型,但在做新期的明的试验时效果不是很明显,当时打0.5时没有反应,打到0.75才有一点反应,也不是很明显,但医生还是确诊为这病,确诊的医生以前也没有见过这病,也不知确诊对了没有,现在小孩在长沙治了二个月了,效果也不是很好,不知这病最准确的确诊办法是什么呢?

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确诊方法就是新斯的明和腾喜龙试验。治的话,我觉得还是应该早点入手,不要等严重了再治疗。但是尽量不要用西药,尤其是激素,对孩子影响很大。

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wuchansong11
 


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我小孩现在是在长沙是中医加针炙,主要我担心以前的医院是否确诊对了,因为在长沙时有个女孩开始也说是这病,最后到北京马医生那去治时,最后查出不是这病,所以我有点担心,因为当时用新斯的明时的量用的大,小孩用到了7.5,而且眼睛打开的效果也不是很明显

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dexxu
 


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有的人对新期的明不敏感的~你可以做个血液抗体检查的~还有一个办法就是一直带他玩,不要让他睡觉,你会发现症状越来越明显,这时给他睡觉,睡好后症状减轻(只能偶试,否则对病情不利)。

 我于5月30日带宝宝去上海看了李庚和医生,李医生给开了强力一号1天2次*半包,溴吡啶期的明(就是小明吧?)一天2次*半粒。吃药后感觉症状在减轻(应该是小明先起的作用吧?)月底去复症,期待宝宝早点好起来~~

第一次吃药是我灌进去的,她哭得很厉害,我是想哭不能哭。。。。第二次她说:宝宝自己喝~就喝了~现在都是自己喝了,一看到她慢慢地喝药~我就想哭。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-02 14:24:23  IP:已记录
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