据我所知，杨坤奇患的是一种叫做进行性肌营养不良症的疾病，它是由于基因缺陷引起的一种肌无力症，比之你们所说的重症肌无力更加难治。因为我的一个远房表弟刚好也患了这种病，我就比较了解。医学上将重症肌无力又分为你们说的肌无力和进行性肌营养不良症，只不过一种是神经性的，一种是基因性的，其实本质都是重症肌无力。进行性肌营养不良症由于是基因问题引起的，所以目前连美国，英国这些西方国家都束手无策，而神经性的肌无力能够治疗已成事实。也就是说你们完全有治愈的希望，而他没有——至少现在没有。因此说它是绝症中的绝症其实一点都不过分的。我表叔家本来很有钱的，可是为了给表弟治病花取了30多万，可我表弟却还是瘫痪了——他今年才12岁啊！12岁啊！为此，我找了很多这方面的信息，我了解到像杨坤奇这样的情况真的是在医学界的一个奇迹——因为得了这种病在十五六岁前没瘫痪就是一个非常大的奇迹了，而他患病这么多年病情并没有恶化不可收拾的地步真的更是一个奇迹了。其实，他相对于你们来说是更不幸的，但相对于我表弟就幸运的了。

       我想这个论坛既然是重症肌无力病友之家，那么很多人都是病人了，也表明了大家都是不幸的和友善的，宽容的，理解的，团结的，坚强的，乐观的，乐于助人的，但今天我看到了什么？？看到带着嫉妒的攻击性言语，看到一群根本不了解他人情况而在背后用毫无同情心的冷言冷语去伤害同样患病的病友！

       海蓝港湾，你作为社区区长却说出如此让人汗颜不齿的话，真是让我替你和这群人感到悲哀！这么多人都患有疾病，却不能在知道别人患病更厉害的情况下去感同身受，反而去说那样的话！难道真的应了那句话——你们是可怜的，却也是可悲的？！我当然相信大部分人不是这样的，只是少数人罢了。

海蓝港湾，雪~~雪，开心妮妮……你们好好反思一下吧！我作为一个了解情况，作为一个同样患病者的表哥，真心的劝你们改改。不然，我觉得这论坛没什么必要开了……

淡看沧桑，请别激动。你的心情可以理解！如果我们的言语对患者有伤害的话我们愿意道歉！

但是，看了这个帖子，我觉得是另外一回事！

其实病友们的回答都是针对那个医生的。据我所知，重症肌无力与肌营养不良根本是两回事，粟主任连这个起码的常识都没搞清楚，就说“坤奇是我见过的病龄最长的重症肌无力患者。”，可见医术不怎么样，有点哗众取宠的意思。

我在华山医院住院的时候，见过几个小朋友都是肌营养不良，都是很聪明灵俐、活泼可爱的小学生，家长们基本都是在其他地方治疗效果不好后再来这儿的。华山医院的吕传真教授是国内神经内科的权威，给他们确诊后（主要是肌肉活检），基本就让他们回家自己服药（基本就是服用激素和一些中成药）了，因为住院治疗费用太大，这是实情。

之所以大家有这么大的反响，是因为我们很多的病友都有被庸医愚弄的经过，既失了钱财、又耽误了最佳的治疗时间，所以对号称能够治愈重症肌无力的医生，我们会抱着怀疑的态度，这也是正常的。其实你所说的完全治愈重症肌无力，据我所知至少目前还是不现实的，控制在临床不发病已经是很不错的啦，完全治愈也是我们梦寐以求的！而且我们也相信随着医学的发展，重症肌无力与肌营养不良都会被根治。

其实，只要多看看论坛的文章，就知道我们绝不会对病友有丝毫的嘲弄甚至幸灾乐祸的。而对那些哗众取宠的庸医，我们只能够抱以嘲笑和鄙视了。

我还想说的是：就算针对的是医生，但你们看看你们的语气，是这个论坛的人应该说话的语气吗？换了当事人来看又会是怎样的感受，你们想过吗？特别是7楼的那个雪^^雪说什么“啊???这样也能上报纸??那在论坛上的不都成奇人拉??”我真是不懂，她凭什么这么说？患了进行性肌营养不良症还能以优异的成绩进入大学学习，我就觉得他比你们论坛上很多奇人还奇人。记得我看过湖南卫视，浙江卫视，还有陕西卫视的几期节目，里面的专家和主持人都说患了进行性肌营养不良症能上高中就是很大的奇迹了，更不用说上大学了。我就在想我表弟要是能上大学该多好啊！可是医生说他活过20岁都……

           我还要声明一点的是：重症肌无力和肌营养不良不是两回事，它们在医学上都属于重症肌无力（当然，不同的医院和医生有不同的说法），只是病因和病名不同罢了。但真的，这两种病的临床表现都是肌无力，而进行性肌营养不良症还是全身肌无力的。

       我了解到重症肌无力可以通过基因方法和中医治愈，但费用很昂贵是真的。目前，国内和美国有治愈的方法的，不过国内的技术好像还不成熟，国外的应该没问题了。有意者可以通过网络联系一下国外的医院的阿。我非常希望能治愈重症肌无力，也希望基因工程取得成功，从而治愈基因病。

          说真的，我很佩服我表弟，我更佩服杨坤奇！曾经我跟表弟谈过几次心，他说：“表哥，我相信你能理解我，所以我今天跟你说说我内心一直想说却没跟别人说的一些话。你别看平时一直都很乐观坚强，其实我内心也是很脆弱的。记得前些年我还能走路的时候，可总是摇摇晃晃，像个鸭子一样，还极容易跌倒，别的小朋友就经常讥笑我，用那样的眼神看着我；看到别的小朋友玩玩闹闹的，我却只能在旁边看；更让我痛苦的是我的病是一天比一天厉害的，一天比一天行动不便，我想干脆突然就恶化到最终的地步我或许还会好受点，不必这么多年都要强迫自己坚强乐观的去面对这些了，我真的累啊。那时我其实特别不想上学，但我们班的老师和同学都对我很好，我也想读书，所以读书虽然要面对那么多，我还是愿意去学校上学……如今我已行动不便了，已无法上学了，但我不想放弃的，我恨我自己为什么就这样放弃了上学……我想上学，我想要健康……”我看到了表弟眼里噙满了泪水，但他没有哭——我懂得他当时的感受。正是由于我把他当作一个正常人来对待，表弟才将心里话根我说，我知道他需要理解和支持。

          说真的，我真的佩服杨坤奇，我想这么多年来他的病情也是不断恶化的，但他却承受住了一天不如一天的身体状况带来的心理压力，我想他一定时刻调整好了自己的心态去面对现实生活和对待视觉看到的对他内心的冲击。当然，我表弟也是很棒的！

          今年暑假我又要去看我表弟了，我要去当他的老师和朋友了！

         向所有与病魔抗争的人致敬！

        希望所有的病友团结起来共同温暖彼此！

         希望全社会给他们更多的关心与帮助！

         祝福所有患病的人有朝一日拥有健康！

我以为的肌营养不良和重症肌无力不是一回事的吧?他们都属于肌无力的范围,但是进行性肌营养不良在初期不会有吞咽和呼吸的问题,到末期才会有的,而重症肌无力有的病友在初期就有吞咽,说话.,面部的问题，但是俩病结果都是因呼吸肌无力而死亡,.重症肌无力是比肌营养不良的病人幸运,但是却比后者发展急速,而且极容易出现呼吸的麻痹.而肌营养不良则是有个缓慢的发展的过程.但是该说的是无论何种病带给我们的都是痛苦,病友们都是坚强的,也不会有什么私心来互相的抨击,所以我觉得这里面有什么误会?我也没看到那个帖子,不好说什么?>但是这里的人都很团结,很友爱,真的不愿意看到有不高兴的事情发生,这是我个人拙见,论坛应该也是言论自由的地方,我想这不是政府部门的论坛,所以楼主大可不必这么生气的.

祝福所有患病的人有朝一日拥有健康！希望全社会给他们更多的关心与帮助！希望所有的病友团结起来共同温暖，彼此向所有与病魔抗争的人致敬！

向您淡看沧桑致敬！！！！向所有鼓励我们与病魔抗争的人致敬！

看的出楼主很市关心我们。

呵呵，楼主您和我们的根本差别是：您是家属，我们是病人，

由于主客体根本差别，又会导致出很多小差别。。呵呵！？？病理知识的认识不同也就应运而生了。还有还有很很多多的不同。欢迎楼主和我们保持距离上的接触。。。。

再次感谢楼主~！~！

     淡看沧桑：您初涉我们“病友之家”对我们大概还不够了解吧，我们这里的确是一个温暖、团结、相互帮助的好论坛。海蓝老大和大家一起热心支持、帮助和鼓励了很多危难中的病友，QQ群里群策群力抢救病人的激动人心的场面常常让人感动........。请您多了解一些这里的真实情况好吗？  相信您以后会喜欢上我们这个“家”。

我感觉淡看沦桑的言辞有点激烈,不过我想大家都可以理解.但是我对你对进行性肌营养不良和重症肌无力的认识存有不同见解.这的确不是一种病.引起肌无力的病好象还有许多.你可以看一些资料,难道都要说是重症肌无力吗?不要光听医生说的,群里的病友有许多都是误诊的,所以有时医生特别是没有什么真才实学的医生也搞不清楚.如果你表弟的医生认为这两种病是一样的,我建议你换一个医生,因为他确实不懂.我没有见到海蓝,雪雪,开心妮妮的帖子,但我想他们的本意是好的,也许言词上有点不准确,也许是你误解了大家的意思,一会我会看看.正如江河和大家所说的,我们的"病友之家"确实是一个温暖、团结、相互帮助的好论坛。如果你有时间随时欢迎你的到来.请你对我们多一点了解,我想你也会和我们一样爱上她的.因为我们和你一样有一个愿望,那就是大家都尽快好起来.最后祝你的表弟快乐!!并能和我们成为朋友.

不幸的人聚在一起，互相鼓励才是！

淡看沧桑您好，看了您在论坛上的所有文章。

虽然您有些言词不免偏激，但字里行间能看到您正直、坦荡的性格；虽然您对肌无力病症的一些观点表述得不甚确切，但看得出您是出于关心出于善意出于因为您不是病人所以对肌力缺乏感受。

所以，我想你能得到论坛病友的理解和谅解。您如果能经常来此走走看看，想信也能对这个“家”增加理解和谅解，

您会感动于这个群体在与病魔搏斗中表现出的团结、互助、博爱精神，您会感叹这个群体中许多人面对苦难面对病痛显示出的顽强和坚韧。

我们理解你，也请你、更是请社会理解我们、关注我们！

也许是之前受到过太多欺骗和伤害,才会对如今出现的一拨又一拨号称能治愈MG的任何个人或团体有如此疑惑.所谓久病成良医,病友们对MG都相当了解了.也都认为像许多医生们说的一样,MG无法治愈.但我们不能因此而丧失信心而裹足不前,认为一切都是伪科学,假信息,而不敢再做尝试.也许这世上就是有这么个天才出现在地球某个不起眼的角落,作出神奇的事,能将MG治好呢.在发明青霉素前，又有多少现在常见的病不是绝症呢！大家不能太迷信权威，认为美国、英国以及国内的北京、上海广州等大地方的医院专家们都没法治MG，还指望谁呢！无风不起浪，空穴不来风，大家不要坐以待毙，冷眼观望，都分头行动，对于那些已试过又没有太大疗效的医院我们就先放弃，对还没试过，但又号称能治愈MG的医院进行实地考察吧。说不定我们的救星就在某地等着我们呢！我希望站长以及各斑竹都能响应我的这个建议和号召，向所有病友发出“猎医”指令，积极行动起来吧！

［此帖子已被 zz 在 2006-6-7 11:54:33 编辑过］

虽然来这个家时间不长,但我已经感觉到这里的温暖!

我相信这个只是误会罢了!以前做潜水王就是因为不喜欢看论坛的人从意见不同到争论最后互相漫骂!

但是我来这里还没发现这里有不和谐的地方!

永远支持 MG病友之家！