肌無力病友的有力樂隊 - 重症肌无力病友之家

饱受磨难的靈魂

--要多了解肌无力症,否则你会白白多受苦-- 方圆

同病相怜方相识遭遇总在落难时

一波未平一波起磨难已然尽归去

认识胜雄是在五年前的加护病房里，我刚病愈不久,并开始担任肌无力志工，满怀着热血想出来帮助病友。他是一位三十余岁的退伍士官，刚开完胸腺，胸腺癅取出不少，是少数特殊的案例，开刀之后接着是化疗，痛苦而漫长，看他也默默承受了,没有埋怨。正怀疑为什么没有家属来关怀，打听之下才知道他的太太正在生产，是第二胎，家境也不好，因此对他印象特别深刻。

常常看到他泪流满面，我知道刚得到肌无力的病人往往不能接受病情，怨天尤人。另外眼睛肌肉无也导致泪流满面无法控制，但无论如何此时的场景总是伤感而令人同情的。

看到他转移到普通病房已然是一百五十天之后了。天那，不要小看这一百五十天加护病房的日子，宛如是地狱，是炼狱，简直就是没有止息的苦难。我最长住过三十天加护病房,感受就如同没有尽头的苦难.插着呼吸器不到三天,喉咙就痛到不行，没办法睡。烦躁不安，日夜不宁，生不如死。你们想这一百五十天加护病房的日子是如何的煎熬,几次进去看他,只有安慰.鼓励他,也无法沟通。

病友离开加护病房之后,才是志工真正可以关怀的时刻，作些心理调整工作，讲解让病友了解病情，建立友情与互信。我发现胜雄并不是悲观的人，只是家庭的负担太重，让他潇洒不起来。日子总算是慢慢的熬……..

盼望着，盼望着，终于可以出院了，接着是现实生活的压力。工作不好找，何况又带有病根，所以只找到工厂警卫的工作，必须日夜轮值。这样一来对于肌无力病情是很不好的影响，何况他原来病情不轻，疗养时期需要更多的休息与正常的生活作习,可是他不能；果然不久胜雄又来加护病房报到了，起因是感冒。接下来他就不断与医院为伍，三天两头进进出出，家属也跟着受累。

邱太太出现了,她是一位腼腆瘦小的妇人，看得出她的勇敢坚强，待人接物和善有礼，很得病友们的赞赏。一个人无怨无悔默默付出，服侍着他；要知道病中的肌无力病友脾气暴躁，并不好照顾。她总是默默忍让承受，让人不忍。偶尔我们也会以病友的立场说说胜雄，也说说别人的病况，替她伸张正义，博取大家会心一笑。

新光医疗团队对肌无力是专业而有经验的，胜雄的病情虽然险恶，屡次在生死边缘一线间，但总是在医疗群的特别照顾下化险为夷。例如有一次，他对肌无力一般常用药物已然无效，作洗血(血液透析)也了无起色，最后的治疗终极武器就是免疫球蛋白。但是它是在健保给付之外，况且价格不斐，一个疗程下来大约要花费台币二十万，这不是他们家庭所能负担的。新光医疗团队仍然突破万难，透过特殊管道替他申请到免费的机会.悉心治疗之下，总算病情能够渐入佳境；好汉就怕病来磨，长久以来一人罹病，太太还要来照顾他(确实有必要)，家庭幼儿乏人照顾，而且没有收入，真如同蜡烛两头烧，两人心里的压力不是外界可以体会。幸而病友们在了解实况之后，纷纷伸出援手,或多或少，不论金钱或是营养品总是源源而来。胜雄也是一位懂得情趣的人.在他经济稍宽松时,他也会买花给护理站,感谢医护人员对他的照顾,虽然也有病友持不同看法,认为他该节约,我总认为花开堪折直须折,人生苦短,有机会就要表达,不然会空留遗憾.

胜雄又可以出院回家了，这次他学乖在家疗养，日子贫苦但是平静。这些日子，大家比较少联络,我们说看不到病友在医院出现,事实上就是好消息。

那年SARS来袭，全国陷于恐惧的时期,相信大家犹然记得，不巧的是胜雄刚好感冒了。但是更不幸的是，他又因为发烧而被苗栗乡下的医院当作是SARS病患,而送到隔离病房.盛夏之下,不但没有冷气也乏人照料。几乎奄奄一息之际，邱太太不得不来求助新光医院肌无力医疗群，医疗群在了解情况之后,立即专车将邱胜雄转院到新光医院，救危急于一线间。

感冒及肌无力在医疗群的关照之下是治疗好了，可是在苗栗乡下医院SARS隔离病房，没有冷气也乏人照料的后遗症就是屁股溃烂--(因为没有人去帮他拍打翻身)，医院只好帮他开刀挖取屁股溃烂的地方。但是他是长期服用类固醇的病人，伤口不容易愈合，所以就一次又一次的开刀再挖取屁股溃烂的部份。每次去看他，他也就是一次又一次的受苦,一日又一日的拖着,大家都充满了无奈与不舍。

也不知道过了多久，听说他又可以出院回家了，大家不由得都松了一口气。我刚好大陆有生意，外出代大概有半个月。等我回到新光医院再去帮助关怀病友时，看到名单上赫然还有他的名字，真是吓一大跳。原来，他在出院前一天，向院方请假到士林夜市打牙祭，不料却拉肚子导致手脚无力，病情恶化，不得不再继续住院治疗。想到这里，不禁要说他真是一个大衰人……..

志工们常常反映不敢去看胜雄，不是爱心不足，耐心不够，而是几年以来，能说能作的都作了，看他的无奈，只有增加自己的无奈，浇熄自己的爱心与耐心，是不能也，非不为也，我自己也深有同感。我常想，我去能给他什么？一切还不是老生常谈，了无新意。他家境不好不如给他日用品和现金，要不然就不用去。

上个月，我又去看他，他很忧郁，说是要转院到芦洲全民医院，问他为何？却也说不上。我到院方了解，原来是他一来病情已稳定，却长期住院的病人,依照现行法规不能久留.其实从另一方面来看,医院是属于医疗单位，并非疗养单位，健保局早就在赶人了，院方几次展延，如今再也留不住人。志工们都有些落寞，但也无可奈何，我也承诺会去芦洲全民医院看他。

九月底我又到大陆青岛工厂，才刚刚回到家，就接到协会许会长的电话，说胜雄走了，两天后出殡。…….真是讶异,难以接受，半个月以前才要转出院去疗养的人，怎么一下子就走了，是什么原因?....为何不再回新光医院?是来不及或是…，又能说什么呢，人都走了，只有厚仪送交家属。……也许这对大家都是一种解脱。

肌无力病友何其多,为什么我独写邱胜雄的故事,实在是他有许多特殊性,住院最久,受苦最多,家境最难,病情最险,足为病友借镜,让病友知福惜福,不要小病呻吟自哀自叹,病友要同病相怜相扶持.最后,仅以一首短诗为他送行:

天苍苍兮路茫茫送君千里终不还

前人尽可潇洒去留予后人空稀嘘 2005.10月