购买溴吡斯 - 重症肌无力病友之家

这是网址大家有空去看看吧！

http://club.travel.sohu.com/r-shan_xi-322652-0-32-0.html

我生病4年了，今年26岁女生。说实话我也不知道自己得的是什么病，就是全身没劲。我去我们当地的医院检查过，化验血，做B超脾胃都没问题。医生让我们去做1000多元去做磁共振，我没去做，我家没钱。有1000多元，我能吃好多副中药了。我生病4年了一直在服用中药，最早根本就下不了楼。吃中药效果还是不错，我现在还能到处走走逛逛，生活上能自理了。可始终不能像正常人那样生活，有时上厕所都站不起来，还要让妈妈抱我起来，没劲时连楼梯都上不上去。生病头一年我还从楼梯上重重的摔下来，头还摔破了，缝了4针。当时我以为自己有可能要死了，因为就在前几天我们这有一个女的也是把头摔了，结果到晚上就死了，我怕急了，我那晚就没敢睡着。现在总体身体状态比以前好多了，我在网上看到大的医院可以治疗这种，我感觉自己的症状特别像肌无力，但不是那种重症的，我吃中药控制的不错，没有反复过，感冒了也没有复发过。这一点还要感谢那位老中医，吃他的药让我身体各方面都恢复的很好，现在也很少感冒了。好多人不了解我都感觉我像正常人，可走起路来就能看出我的病了，上楼梯时朋友都上去了，我还站在台阶下面，我上不上去，需要她们拉我一把才能上去。我在网上看这种病是可以治疗痊愈。我想去大的医院检查检查我到底是什么病，经过正规治疗我相信自己的病一定会好。大家来拉我一把吗？就像我上楼梯上不去，只要朋友拉着我的手我就能上去。4年了，想想我以前经历的事，我有一点不敢想，真不知道自己就这么挺过来了，我没有死掉，我还活的不错，没有自卑，我现在的生活过的很充实。只要活着生活总会有希望。

我生病4年单位没给我发任何补助，因为单位是企业，不上班就不会发任何的工资。我工作的企业已改制，我现在只有每个月的低保70元收入。还*爸妈抚养我，在给我治病。我妈妈现在退休，每月的收入是500，爸爸没有工作，现在妈妈和爸爸在给一家企业家属院看大门，每月也只有360元收入。我家每月的收入一共有860元，只能勉强过好每一个月的生活。爸爸妈妈他们现在也都老了，他们对我做的也只有这么多的力量了。

我今年26岁了。以前没生病时我每个工资还有1000多元。现在我的身体康复的不错没有复发过，可始终不能完全好，不能像正常人那样行动自如，上厕所上楼梯都需要妈妈抱我起来拉我上楼梯，我想去大的医院好好诊断治疗。我想身体好了去做一些事，我都26岁了，爸爸妈妈也不可能养我一辈子。我想早点好，过上正常人的生活，好好工作，能有一个自己的家。我身边好多朋友都有了自己的孩子，我也向往，但又不敢多想。

我不想在这样生活下去了，我要正常，我要过正常人的生活。可现在我什么也干不了，这会我真的不敢回忆自己以前的经历，想起我都后怕。

大家来帮帮我吧!拉我一把我的生活又会阳光灿烂，帮帮我好吧！能不能先帮我治疗以后我身体好了一定会还这笔帐的，帮帮我好吗？

以下内容是我一年前在另一个健康论坛上了发表的帖子，也是全部病情过程。
蓝火焰是我的网名！里面也有其它网友发表的看法。
http://www.zhuomn.com/ShowPost.asp?id=1936 啄木鸟健康论坛
这是我发表论坛的网址，可以打开。

蓝火焰：
请问心脏供血不足是不是能导致全身没劲。症状像肌无力的人。
如何判断肌无力的病人。

丐帮乔峰：
心脏供血不足可以导致乏力,但最主要的表现是胸痛.
检查肌力就可以判断是否肌无力.

蓝火焰：
我不知道怎么给你说，你可以加我QQ吗？我的QQ是9953236。

［此帖子已被蓝火焰在 2005-5-7 20:35:59 编辑过］

小浣熊：
你把最主要的问题讲清楚就可以了
怎么不舒服的,都有什么表现?

蓝火焰：
我在这上面真不好形容自己的病情，让我慢慢说吧!
我现在的病情比前几年好多了但康复的很慢，我生病已有3年时间。我现在还是感觉全身不能像自己以前正常那样活蹦乱跳，我现在能行走，上下楼梯自己也可以下，但需要扶扶手才能一梯一梯的下；有时话说多了，脸部的表情不是很自然也感觉无力。这些症状比起以前那是好多了。生病以来我从来没感觉自己浑身痛，这种感觉一直没有。
最早生病时好多医生认为我是缺钾，后来我化验过多次，钾是不缺。
我一直没有做过肌肉检测，原因是我们这没有个检查项目。我打过新斯地敏，刚开始用是感觉还好，可后来感觉就差了，我只用过8只针药吧!

蓝火焰：
刚开始时蹲下根本就站不起来，现在只要蹲下马上起来也可以站起来。我平常也去逛街，也能洗衣服。就是上下台阶还是不敢，我怕摔跤，我已摔过好多跤了。我一但摔下去人一紧张根本就站不起来了，所以我现在走路干什么都是小心翼翼。
现在给我看病的是一位老中医他我说我不是肌无力，他当时看到我所有的检验报道说我是严重的心肌炎，心脏供血不足。我当时没在这位老中医看之前病已很严重了。当时是用车送到医院的，连坐都坐不下去了，坐下去也是扑通一下。
当时心跳120，ST改变别的我就不懂了。
现在我的心电图全正常了。就是感觉身上还是缺一点劲。

蓝火焰：
这3年一直在那位老中医那吃中药，从来没有间断过。
现在的症状是减轻好多，可是我还是想说出来，问问大家，我这是什么病，有时我感觉自己的病情特别像是肌无力。可有时中药调理好了，就没有这样的想方了，想生病吗就是这样，恢复的慢，那就慢慢来吧!

蓝火焰：
刚开始我一走动，我能明显的感觉到自己的心跳的好快，现在这种感觉不明显了。
只有身体感觉稍稍欠一点劲的时候或拉肚子有这种感觉。

蓝火焰：
我回头分析了一下自己生病的原因是，长期的嗓子发炎引起的原因。我记的在我生病前经常嗓子痛，有一次痛的我从梦中醒来。在后来就感觉自己手上用不上劲，写字都写不了，这种症状又很快的恢复了，当时就是没有重视耽误了。

小浣熊：
有没有眼睑下垂、复视、斜视。有没有咀嚼无力，说话声音减低、带鼻音或嘶哑，吞咽困难，四肢无力.有没有呼吸困难,自己觉得空气不够?

蓝火焰：
引用：
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原文由小浣熊发表:
有没有眼睑下垂、复视、斜视。有没有咀嚼无力，说话声音减低、带鼻音或嘶哑，吞咽困难，四肢无力.
--------------------------------------------------------------------------------

我现在的感觉是全身还不能像正常那样，就感觉还差那么一点劲。有时眼睛看人没神情，没精神，但看东西还能看清楚的，视力没有下降。以前吃东西就感觉累，不想吃。现在没这种现象了。有时中医调理好了，也能到处去玩，走平路还能走好远，如果上楼梯就需要歇息一会扶着扶手才能上去。
我一直也没多感觉自己呼吸困难，以前我能感觉到自己心跳很快，感觉心都要快跳出来了。现在这种现象不常见，只是偶尔会出现，但很快又恢复了。

小浣熊：
1.有没有双上眼睑下垂?
2.晚上能不能平卧?
3.不喘气可以爬几层楼?
4.今年多大年龄?

蓝火焰：
我能平着睡觉，晚上休息还不错。我25岁了，生病有3年时间了。我上楼就是感觉用不上劲，上一层要休息一会在上第二层，只能一梯一梯的上，下也一样。有时我也可以连着上好几层呢!眼睛有时需要抑着头看东西。
我生病之前老感冒嗓子总在发炎，我一直也没好好看过。
在一年以后病情加重的，现在比起原来好多了。我想都3年了，我现在什么也没干，我干不了，我有时上一个台阶都要站好半天才上的上去，有时也可以一下就上上去了，但还是怕，我怕摔跤。

蓝火焰：
我对我的病情有过怀疑，我想自己有可能是肌无力。现在我一直在服用中药病情在减轻。老中医认为我心脏有问题。

小浣熊：
主要考虑两方面的问题.
1.心功能不全.
原因可能为病毒性心肌炎引起.病毒性心肌炎的诱因之一为上感.另外是否有心肌病还需要检查.所以心脏彩超,心电图,心肌酶谱,血生化是必须检查的项目.
2.重症肌无力
个人认为有相当的可能性.为自身免疫性疾病.为确诊可作以下检查： 1．①新斯的明试验。②氯化腾喜龙试验。 2．电生理检查：常用感应电持续刺激，受损肌反应及迅速消失。 3．其他：血清中抗AChRab测定约85%患者增高。胸部X线摄片或胸腺CT检查，胸腺增生或伴有胸腺肿瘤，也有辅助诊断价值。

需要指出的是重症肌无力一般预后差,如当地医院确诊困难就应立即到上级医院就诊,及时治疗.

蓝火焰：
我做过心电图，上面写的是心跳120，ST改变。心肌酶谱化验后指数都高出好多。
从去年开始我的心电力图就正常了，我现在感觉全身就稍稍欠那么一点劲了，(比如上下楼梯，有时蹲下起不来)其它就没什么症状了，吃饭睡觉都不错，大小便也正常，其它我没感觉不好，全身没痛疼感觉。
肌无力能治好吗？

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:35:02 编辑过］

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:55:32 编辑过］

这上面我有详细说明自己的病情。
我现在那是比以前好一些了，看起来像个正常人。如果我不吃西药，有时就会出现没法走路的现象，特别是上厕所时想蹲，蹲不下，蹲下又站不起来时。我现在的身体有时不用吃西药只吃中药效果也是非常不错的。可有时吃西药效果也不怎么好。今天中午我就在床上趟了半天，头有一点晕，身体也有一些没劲。早上我去市场上买了一些菜，差一点都提不回来。正好走在家门口一位阿姨帮我提上来。
我的手机是一位朋友送我。我们这边的手机费不高免所有的被叫，每月还赠50元话费，赠三年一共赠1800元话费。
我的电脑是我没生病前自己挣钱买的，已有6年时间了。
每天上网是我生活和一部分，我喜欢网络，已习惯生活在网络中。现实生活中我也有好多朋友，可她们不可能每天都陪着我。而电脑网络可以随时陪我，让我生活更加美好。我的宽带费用自己是不用出钱的。
通过网络我每天能知道好好多的事，这些我都可以给不上网的朋友说，通过这我的生活更有意义。
我这病有时走路就很困难，我说的只是有时（比如我感冒了，我的病情就会加重）以前吃饭都特别难受。上网给我带来好多快乐，而且我的时间也不会虚度太多。我想如果不上网我的生活和死一样，生活中只会感觉无助，不快乐。
经常吃西药是对身体不好的，不过吃西药它可以在2个小时以后让人感觉特别有劲，但3个小时以后感觉就会慢慢消失。西药是不能治病的但可以缓解病情，我具体也不知道自己现在是不是肌无力，但吃那种西药是有效果的，可又不敢多吃，怕会给自己带来副作用。

我每月的手机费用控制在10元左右，我们这最低消费是10元，不打电话也要收10元。　
我的宽带费用不用出。
我每月有低保70元。我可以付手机费了。
我家的收入只能够每月的基本支出。每月的钱根本就存不了。每月的钱也只是刚刚够，我们全家的生活开支。
也没有在多的钱给我看病，我也只好喝3天一副的中药，不过我吃中药还是有效果的。这一点让我特别庆辛，我遇到了一位比较好的老中医。这是我遇到的第十一位医生了。其中前十位医生都不知道怎么给我看病了，拿我没择。

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:33:57 编辑过］

前段时间我在家不小心被一块小木板档了一下，扑通摔了下去，我爬了一个多小时，才爬起来。你想想我这一个小时是怎么过的吗？

我想让大家知道我现在是一个真正需要帮助的人，我是一个病人，我的身体不能像正常人那样生活，我对自己非常有信心。

4年了，如果让你们上厕所蹲不下去，蹲下去起不来，吃饭吞不下去，上楼梯上不上去，下楼梯又不敢下，眼睛有时都睁不开，你想想你会怎么渡过。

4年了我是没死掉，我还活的很好。可我不想这样生活了，我要改变我的生活。我要去做自己能做到的事，我不想这样一年又一年的过去，我要让我的生活过的更有意义，所以我在BBS上发帖子。我在网上看到好多病友通过正规治疗也好了。

我看到西安高新医院就可以治疗这种病，我想去治疗，我现在是没有钱，可我的病可以治好，我好了我一定会让自己拥有智慧财富。

只要不死我就会有希望！

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:35:52 编辑过］

我这样做只是不想在去回忆以前发生的事了，每次写出自己的遭遇都会让人心情非常不好，不想在去回忆最艰难的那段时间是怎么渡过的。那段时间我也不知道是怎么渡过的，反正已渡过了那就好。
我在别的论坛上也发过自己的病情经历。好多东西都是当时自己和想法。
前段时间不是开两会吗，所以才想起把自己的事情说出来，想试试我这种情况能得到帮助吗？
我们这边买联通的卡赠三年话费，移动赠的比联通更多。这是事实，我用不着骗你们，而且在我们汉中接所有的电话是全免的。
我的宽带是从朋友家拉的线路，所以我能免费的上网。

我在上面说过我现在的生活可以自理的，有时我还出去逛逛街呢！吃了西药我和正常人就差不多了，上星期我还和朋友出去玩去了，只是上下车需要他们的搀扶。现在真的好多了。
西药只是缓解症状，它的副作用是吃了以后拉肚子，眼睛看东西会复视，有时会感到恶心。我这病不能拉肚子，一拉肚子，人就会没劲，上下楼梯就会困难，我现在走路还可以，走一会在歇一会也可以走。所以西药我吃的很少。
我家的经济是工薪阶层，爸爸妈妈以前用他们的工资养活我和哥哥，供我们俩上学就业，没存到多少钱。以前看病我也花了不少钱了。哥哥已结婚，有自己的家，家庭生活也只能够顾他们那个小家。
现在我全家人的收入一共是860元加上我70元的低保。
你们算算这钱还能让我去大的医院看病吗？我家现在根本就存不到钱，每月的钱基本就是月光光。
我吃中药是有效果，可效果太慢了，我还想去大的医院好好诊断治疗，我在网上查到西安高新医院可以治疗这种病。生病4年了，前二年严重，后二年好一些了，可我不能这样下去，有时好，有时不好。
我想去大的医院看看我这到底是什么病，能得到正规治疗。希望自己能早点好。

在问问有朋友知道西安高新医院吗？那家医院医术医德如何？我在网上看到这家医院可以治疗我这种病。我已给院长写信了，我想让他们先帮我治病，等我病好了，我一定会慢慢还上这笔钱的。
我给高新医院打过电话，他们说如果我检查出来没有胸腺瘤那这病就好治，花一万我就能好，如果有胸腺瘤需要的费用就要多一些了有可能在二万左右吧！

频阳刀客 2006-03-14 23:52:52

楼主的经历的确值得人同情。。

但这是网络，具有一定的虚拟性。。

如果这是真的，建议楼主发一些直观性比较强的图片等。。

你寻求大家帮助，却连最基本的信息都未曾告之。比如地址、姓名、联系方式等。。

不想这样怀疑，感觉自己像小人。。但这样的帖子不是第一次看到了，真假难辨足以让人眼花缭乱。。。

频阳刀客 2006-03-15 21:42:20

你的QQ已加,请通过..

网络的虚幻性，曾有人这样形容:在网络的这断,没有人知道你是否一条狗?(无贬义)...

这成就了网络的吸引力,又造就了网络不真实的一面...

所以,对于这样一则考验大家同情心的帖子..内容的真实性是大家最为关心的事情..

而网络的虚拟的，给大家的判断带来了很大的障碍，所以,唯一能判断是否真实的唯一依据，就是公布你的确切联系方式,以及可以佐证帖子真实性的相关图片..比如医疗诊断书等..

频阳刀客 2006-03-31 10:37:44

网络本来就是一个虚拟的地方
仅凭你一面之词，尽管你的措辞及语气已经够诚恳，但这不能说明什么问题

我说我自己病了，很严重，可以说的很诚恳，但如果我拿不出有力的证明，我相信我的所说没有人会相信。。

因为网络给了我们自由发挥的权利，我想怎样说就怎样说，没有足够的证明，很多说法是站不住脚的。，。

如果你真想得到大家的帮助，那么，请出具能证明你病情及家庭收入的证明

这里不乏汉中的老乡，如果你是真心求助，那么，请将你的病例及详细住址及联系方式公布出来。。这样方能查证。。

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:46:23 编辑过］

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:47:34 编辑过］

冷香凝泪 2006-03-30 23:31:45

你应该把你的病理什么的上传上来给大家看，这样也许会增加点真实性。

不是我们没有同情心与爱心，只是现在这样的事情太多了。你说你家庭由于你的病情很困难，还有的身体连走路都成问题，但是你有手机你经常上网，这些好象跟你的帖子内容有冲突，你叫大家怎么帮你呢？

冷香凝泪 2006-03-31 00:39:40

很不理解你这段话里的一些问题，你看了别介意说我狠心或什么的。

别人用手机都要花钱，你不但不花钱电信每个月还送你50话费，让我很费解。你的宽带不用交钱吗？中国电信好象不是慈善行业。

你今天上网好象时间不短了，如果你的身体真如你所说，吃饭上厕所，走路等都困难，怎么能坚持这么长时间的上网。

你这一贴距下一贴的回复时间这样短短的几分钟，而你一个身患肌无力的人居然能在这么短时间内打出这么长一篇回帖，这些事实让我怎么去相信你呢，虽然我很愿意相信你所说的都是事实。
冷香凝泪 2006-03-31 10:43:29

你身边有那么多朋友还有个哥哥，连两万也凑不上吗？值得怀疑，你一味的在这里说你的病怎么样怎么样，现在又说你还能出去玩玩了。对，病情时好时坏也有的，这点我权且相信你吧。

你说你想去医院看看，可是没钱，难道连检查的钱也没有吗？你生病4年了，4年里没有做个任何检查吗？没有留下任何可以证明你病情的病历之类的吗？

从一开始本版斑竹频阳刀客就对你说过，你能出具你的医疗证明吗？到现在事情已经过去这么久了，你还没有出具任何能证明你病情的资料，只是一味的说你只要有钱就能去治病了。现在社会这么复杂，更何况网络。一点钱是小事，可大家不能接受自己的爱心被欺骗，你明白吗？

你的帖子除非你出示有效的医疗证明，否则我不会再回一贴了。祝福你！

［此帖子已被蓝火焰在 2006-3-31 13:53:39 编辑过］