我03年激素减停后就再也没去医院看过重症肌无力这个病了,因为在苏州没听说有什么医生对这个病有研究,我99年底发病后在苏州二个大医院都住过了,第一次住院是全身没力,吃饭都不怎么好,住院查到底是什么病,开始住内分泌科,后来我说眼睛不舒服,看东西好象有两个,就要我去眼科查,眼科的一个老医生查下来就说可能是重症肌无力,我还很高兴,想总算知道是什么病了,知道是什么病就可以对症下药了,一定会很快就好了,还以为身上有什么肌肉叫重症肌,然后转到神经内科去做新斯的明试验,就确诊了,医生叫我每天吃三粒嗅吡斯的明(上午8点,下午4点,晚上12点),我觉得药效一点也不明显,吃饭仍吃力,全身仍无力,住了两个星期我自己要求快点出院吧,看来他们是没办法了.回家后坚持了二个月左右,因为实在吃不下饭,怕饿死,就又换了另一家大医院,住下后就开始用激素,小剂量递增,开始是20毫克强的松吃两天,然后30毫克两天,40毫克两天,50毫克4天,60毫克4天我就出院了,一点用都没有,医生关照我回去后50毫克吃六天,然后一周减10毫克,回去后第二周我觉得头晕去看了中医,吃了中药仍没用,实在是没办法了,就去了上海华山医院,当时我强的松是每天35毫克,嗅吡斯的明仍照原来的方法在吃,郝医生看了后就要我不要减了,强的松这个量吃了一个月后再去复诊,嗅吡斯的明加一粒,问我嗅吡斯的明吃后多久起效,我说大约半小时到一小时,就叫我每天四粒(早上7点,中午11点或11点半,下午4点半,晚上9点),饭前吃,然后就有力气吃饭了,同时配了胃笑,钙片,钾片,叫我多喝牛奶注意补钙,同时保护胃,防止感冒等等.我想在苏州看了这么长时间,激素吃了近两个月了都从来没跟我说过要服钙片,真是气人. 那次看了后一个月下来感觉好了很多,整个人都觉得轻松了很多,一个月后复诊时就把强的松改为隔天一次吃50毫克,其他不变,然后每个月去看一次,虽然有些反复,但总的来说是好转了许多,四个月后病情一直很稳定,郝医生叫我减掉10毫克,隔天吃40毫克,七个月后再减10毫克,隔天吃30毫克,四个月后再减10毫克,隔天吃20毫克,七个月后再减5毫克,隔天15毫克,五个月后再减5毫克,隔天10毫克,七个月后再减为隔日5毫克,三个月后减停,直到现在,嗅吡斯的明则一天四粒从未动过,只是服的时间根据我的作息时间改为上午七点,中午11点,下午四点,晚上10点,我减药时就坚持了三个月每月去复诊,后来我都是觉得自己感觉很好了,应该可以减了,再去复诊,所以时间拖得比较长,但一直都很稳定.激素减停一年多后我怀孕,05年5月顺利生下女儿,由于照顾孩子晚上睡得不好,所以病情加重了,年底时感冒肺炎,住院了半个月,现在正在恢复中.准备近期去上海看中医呢.
重症肌无力病友之家 → 找医院 → [讨论]怎么没有介绍上海华山医院的,那里也很好啊!
发表时间：2006-03-01 16:31:03 
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