重症肌无力病友之家文字心情 → 烟头的病情经历

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§烟头~
 


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大家好~我是烟头~~下面说一下本人的病情经历,希望对大家能有所帮助

   我很喜欢养狗~但是当时家里没有院子,我就自做主张把墙拆了,把院子盖起来~~当时也是年轻气盛,没想到有那么麻烦,家人到家后看到我把墙都拆了,没办法帮着我一起干活,我爸妈身体都不好,我只让他们帮着我干轻一些的活,晚上12点的时候我还在挖沟,最后实在不行了,我从沟里出来的时候站都站不起来摔倒在地上了,然后喝了点水进到屋子里就到床上睡着了~第二天早上一觉睡醒睁开眼睛站起来后突然倒在床上了~眼前一片模糊~~也没管那么多,把左眼闭上接着干活,家人要我马上到医院去检查,我没听,想把院子弄好后在去医院检查(当时没成想有这么严重),可以说就我自己盖了三天~院子终于盖好了,去眼科医院检查,那里的医生也没有说什么,就是给我开了一些点滴的药物,让我回家后打点滴,打了三个月,一点好转都没有,然后又去了沈阳最大的医院,(医大)那里的医生给我用过药物后给我确诊为重症肌无力,医生刚告诉我的时候我并不知道这病是怎么回事,然后就详细的问医生,医生和我说过我这病严重的时候会瘫痪在床上,并且现在没有什么药物可以治疗,只有吃小明,从那以后我的人生开始转变,不和家人说话,晚上睡觉对着墙,白天的时候也不起床,家里没人的时候才睁开眼睛看看电视,每天过着这样的生活,简直要疯掉了,后来又去了一家医院,那里的医生和我说,要我把小明的药量增加说有可能治疗好,我就听医生的了,慢慢加量,最多的时候一天吃13片,当时吃过小明后大概半个小时后吧,恶心,呕吐,浑身肌肉跳动不停,这样服用药物持续了大概2个月,我实在受不了这样的日子了,就突然觉得活着没什么意思,把小明停了,然后继续每天在床上不看家人一眼,只 有家里没人的时候才可以看看电视的日子。

   这样的日子我实在受不了了,有一天我妈给我买了一个墨镜,我就带上了,开始带的时候还特别别扭,带上墨镜我就出去透透气,到没人认识我的地方去散步到处走走,因为没人会认识我是谁,也不会有人会在乎你是谁,这让我感到还挺开心的了,又过了大概4个月吧,家里没人的时候我把墨镜拿下来,照了一下镜子,觉得自己人不象人,鬼不象鬼似的,又过了大概2个月我照镜子,发现我的眼睛眼皮可以抬上去了,这让我顿时间特别高兴,可是随之而来的捆饶也伴随着我,眼皮睁开后,看到自己眼球不能往右边转动,后来知道这是斜视,我看东西也双影子(但不是很严重)后来知道这叫俯视,一直到现在还是这个样子,也去过北京好象叫路军总医治疗过,医院有江折民的提示的那家永远,里面说有个中国最有权威治疗这病的一个教授,挂号还特别困难,就托人挂上了号,但是到那医院后,那为教授问了我家人的经济情况,我说了我家的经济情况后,那位教授说,以你家的经济情况来说,这么贵的住院费是承担不起的,建议去当地的大医院去治疗,然后在病历说写着,用强的松逐渐加量治疗,后来我到沈阳后也没去治疗,就这么在家呆着。(现在墨镜已经拿掉了)

   现在我感觉自己还可以了!~我现在学的是西式糕点制作,每天工作都特别累,有时候感觉都快体力透支了,但是很奇怪,奇怪的是我每天下班后到家照镜子,经过一段时间的观察后,当我劳累后我的眼睛斜视有明显的好转,但每天起来时候照镜子却和以前一样,看过大家发过的很多文章,上面都说,不可以劳累,劳累会使病情加重,而我却正好相反,不知道这到底是怎么回事,不过现在我的病这么长时间没有过恶化,我自己有感觉的了,我不会在病情加重的了,现在我有了我的她,很努力的学手艺,希望有一天让我的她知道我是多少在乎她,我们两个人在一起会让她知道幸福二字了:)

   以上是烟头得病到现在的情况了~希望或多或少的能对大家有帮助,后面几句话是我情不自禁说出口的~呵呵~

我是沈阳人,今年22,电子信箱是:binglinchengxia_yantou@sina.com

我的QQ是40868050,现在乱七八糟人特别多,自动加你,然后给你发那些病毒的东西,所以已经不允许任何人加入了:)

大家可以加我们的群号码:6874450,

 

            小烟头致上                               在此感谢老大以及这么多朋友发的文章。

 

[此帖子已被 滑翔翼 在 2005-4-28 11:14:04 编辑过]

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§烟头~
 


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刚发完文章,自己有点小高兴,

 

自己顶一下了~:)

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阳春白雪
 


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感动~~~

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§烟头~
 


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学会上网这么长时间,第一次发帖子,有人回了,看到白雪回的这么精辟的两个字,也算是很高兴了~呵呵~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 20:37:31  IP:已记录
阳春白雪
 


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听说论坛被烟头点着了啊感觉烟头是个内心蛮有热情的小伙子,不过不要总回帖啊,多发些主题帖

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 22:28:37  IP:已记录
§烟头~
 


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我对我们这个病了解可以说是少之又少,上面写上去的文字,就是我知道的全部,要是让我说别的事情那还是可以的了~呵呵~

谢谢白雪说俺是个热心的小伙子~呵呵~不过已经有人说过我长的象30岁的,也有人说我想35岁的~我总想我有那么成熟吗 ,呵呵~

 

没有点着了~~是港湾大哥让我进来多看看,我进来后看到大家发的帖子很赶兴趣,就有点上瘾了~呵呵

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 22:58:40  IP:已记录
bluestory
 


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烟头~~我俩老乡啊~~~~~有空去看看你^_^

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-24 07:24:49  IP:已记录
海蓝港湾
 


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目前本论坛最详细的病历了。有机会去沈阳,一定去看你。别说我想吃西点嘛,我真的是想看望你,不过,西点,也是好东东,让我尝一尝?好,不客气了,俺不会多吃的,先每种来一盘吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-24 08:19:53  IP:已记录
§烟头~
 


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bluestory   你也是沈阳的啊~~呵呵太好了~~有机会我们见见,我的手机号码是13804985871

港湾大哥没问题,有机会来沈阳自然是要给港湾哥安排一下了,呵呵,别说西点了,简单的很,不过每种都要来一盘的话怕是老大的肚子会暴掉!~呵呵~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-24 12:23:25  IP:已记录
五百年
 


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你说的那家陆军总医院是301医院,我就是那个权威专家看的病.都一样的,就是那几下子,招数用完了就叫回家养着.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-25 19:26:07  IP:已记录
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对,好象就是大家说的那个301医院了,都说那里的教授在中国最有权威的,挂号特别麻烦,有数量限制的那个。

费劲拖人挂的号,见到他后也没说什么,就问我家庭条件可不可以住院治疗,我说家里条件一般没有做生意的,

他就让我回沈阳后到沈阳的医院用激素治疗,也没说什么,开始去的时候还报有很大的希望,还是失望回到了沈阳。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-25 20:20:09  IP:已记录
康乐


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呵呵,相信看完着篇帖子的人,都会很羡慕你的~

不要给自己负担,相信你的病情那么轻,离痊愈不会太远了~

呵呵,看样子,有了女朋友的你,有了不小的动力啊,也有了点小幸福,

但还是祝你会有更大的幸福降临在你身上!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-27 23:04:27  IP:已记录
§烟头~
 


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谢谢大家的支持,相信明天会更好

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-28 12:07:26  IP:已记录
mini
 


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那你现在是不是已经恢复的很好了,我的母亲刚则被诊断得了这个病,我难过的要死,我母亲是在北京医院看的,要让我的母亲做手术.

我从其他网站上了解过.关于这种病好像用西医治疗的复作用非常多.您偿试用中医治疗了吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-13 09:45:50  IP:已记录
§烟头~
 


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对不起,这么长时间没上网,才看到您的帖子

 

本人感觉中药起不了太多作用(但能肯定是一点作用都没有)我只觉得针灸很好了

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-19 20:44:59  IP:已记录
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