重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]我该怎么办

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ww3191
 


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 2012年12月出院,到2014年12月,按医嘱激素由每天55毫克减至5毫克,他克莫司每天1毫克。感觉身体恢复九成以上。正常上班并适当参加一些社交活动,偶尔饮酒。两月前开始每天服用50毫克维C。大概上月20日左右出现看东西疲劳,眼睛酸胀,左眼轻微无力下垂。10余天后感觉颈部肌肉受到影响,近几日感觉看东西很易疲劳,怕强光,脖子略有僵硬感并酸痛。稍微休息下,就有好转。身体其他部位受影响甚微。请问这是复发吗?是不是服维C的问题。现在他克莫司加至每天3毫克,激素还是每天5毫克,这样可以吗?心中十分担心,谢谢解答。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-07 12:46:02  IP:已记录
六賢王
 


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帮顶。让了解情况的病友看到。

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test


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回忆成为永远
 


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建议不要饮酒,酒精有麻醉作用。确定他克莫司对你有作用。所有药物只是维持,他克莫司不建议吃多了,很难减量,但也要看血药浓度哦。我觉得你有犯病迹象,但很轻。我建议你的生活习惯一定要多休息,戒掉不良习惯,你以前的药量应该可以维持很好。吃他克莫司减量一定要注意。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-09 11:12:22  IP:已记录
回忆成为永远
 


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wc应该不会影响,但也因人而异


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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-09 11:13:53  IP:已记录
sairicai


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我患病14年的个人经验,冬至到立春是加重期,立春后往往就出现好转了,立春后好转的越早,这一年的体况就较往年越好。不过本人是中度全身型,没有局部症状,所以加重后抗一抗勉强过得去。

愿你好起来!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-10 21:32:29  IP:已记录
ww3191
 


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小强每天6棵,他克莫司每天2毫克,这个加量怎么样啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-13 08:15:26  IP:已记录
ww3191
 


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加量已有两周,目前每天小强6粒,他克莫司2毫克,小明上午半粒,下午一粒。感觉症状未见明显好转。工作稍有忙碌,眼睛及脖子就很不舒服,休息多了,症状就明显好多了,我想是休年休在家休息一段时间还是加药呢,,谢谢回答。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-23 19:16:36  IP:已记录
sairicai


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我曾和一个病友讨论,关于一个误区:很多人一复发,尤其在减药(主要指激素)过程中复发,我们往往立刻想到是减量引起的。对,减量不当的确会引起复发,但是复发的原因恐怕必定参杂了别的,比如:超出体能的劳累、长时间情绪低落、不良生活习惯、新装修环境……,很多,自己去思考吧。这是个人问题。

 此外,人活在天地中的,会受天时地利的影响。这是大环境,不可逆转,只能顺势而为。

以上纯属个人看法,仅供参考。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-23 20:21:52  IP:已记录
sairicai


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应该一提的是,每种药物所能达到的最大效果是有限的(会因人、因用法不同而有差异),这个话换种说法,就是:有些药物,加到最大量所能改善的症状也只有那么多。再加会适得其反。

我不是消极或危言耸听,我只是希望你知道 底线 是什么。

 

也是个人看法,仅供参考。

[此帖子已被 sairicai 在 2015-1-23 20:28:24 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-01-23 20:27:30  IP:已记录
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