本人24,姓李，爆发全身型mg，07，08年两次发病都经过激素500mg冲击治疗一度好转到以前差不多，一直只服用小强隔天4个3年！10月2号发的病，4号住到邵逸夫医院激素加到80mg在挂，6号累及呼吸肌，遂马上在icu做了血浆置换，后又连续做了三次血浆超滤，病情有所稳定但没好转，医生说激素起效要2…3个星期，于是就一直在等，现在挂激素已经23天不但没有好转的现象，反而这几天开始加重了，本来手脚力气还可以，但是现在手脚手指都出现了受累，眼睛一直没有复视，今天也出现了复视，呼吸也开始时不时困难起来，曾一度和医生提过治疗方案是不是不适合，可医生都没有做任何正面回应，只是冷冰冰得说再说再恶化就继续血浆超滤，这让我愈发不信任现在的主任医生，遂想转院，不想继续拖在这了，可现在病情这么重，随时会危象，不知道去华山好，还是中西医结合好，哪个更有利于我现在病情！因为这两家医院都没看过！希望海蓝大哥雪莲阿姨和朋友们给点意见，在线等挺急的，征求大家意见还得去联系医院，在这医生整天不见，好坏他也不管，让我看不到希望

你的情况，首选华山医院。西医治疗来说，华山非常厉害的。激素加重后，说明开始起效果了，坚持一下就会减轻了。再坚持一下。

不冲击这样的疗法激素会起效吗，，冲击和这样80mg挂最后效果是一样的吗？不知道海蓝大哥有没有这方面的经验

去石家庄找乞国艳吧，不冲别的，就冲她曾经也是重症肌无力患者。朋友，加油，相信自己一定会好起来的！

引用：

---

原文由 lc1990918 发表于 2014-10-27 12:16:32 :
不冲击这样的疗法激素会起效吗，，冲击和这样80mg挂最后效果是一样的吗？不知道海蓝大哥有没有这方面的经验

-------------------------------------------------------------------

我自己没有经验。只能用据我所知，冲击和这样80mg挂最后效果是一样的。记住有效果后就可以开始减量了，最好的效果会在减量过程中体现。

海蓝大哥，我现在感觉腹部呼吸力量有了好转，但是手指力量有些加重，这会是好转的征象吗

朋友现在病情还比较反复不稳定，如果有机会等稳定点会考虑去看看

坚持一下。相信你的医生。呼吸好转就好。为你加油！

IVIG 於呼吸感到困难的全身型有显著改善作用！

小弟於本年五月尾病情恶化入院时的经验。

吊IVIG五天(住院七天)后出院，其后於门诊（调）较药。

现时主要用药為：

Pyridostigmine（商品名Mestinon）
Prednisolone
Azathioprine
Cyclosporine
Potassium Chlopide SR
Famotidine
Calcium Carbonate

（经以上处理，现时体力还可以（个人自身感觉…约有七成的正常人）…因患此病求醫的时日纪录，刚好30年）

小弟是香港人，在Q.E.医治。(伊利沙伯医院)

［此帖子已被 肌无力20 在 2014-11-6 2:03:26 编辑过］