重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]小明吃多了会不会引起上下眼皮痉挛?

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大狗熊
 


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生病到现在3年多一直吃小明1天3粒,激素维持量减到2天半粒,因为最近很久没去医院检查,现在发现只要吃小明一小时左右就发现上下眼睛痉挛,请问是不是小明多了的副作用,是否因该减小明?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-03 11:06:07  IP:已记录
海蓝港湾
 


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激素加到3粒维持。小明果断减量。

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大狗熊
 


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如何减小明,每天三颗减法是??


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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-04 10:50:37  IP:已记录
大洋彼岸


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老大,他现在激素量是2天半粒啊。我觉得激素一天半粒,减1粒小明看看。没必要一下激素就加三粒。以后,自己在根据病情,激素一天1粒,或许可以把小明全减了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-04 11:39:04  IP:已记录
大狗熊
 


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这段时间身体一下跨了不少,心悸,出粗气,感觉无力,胃肠道问题,一下搞的我不知所措。现在改成台湾小明美定隆,看看副作用会怎样!我现在三颗小明应该怎样减?是一颗一颗减还是半颗半颗减,还是每顿四分之一的减还是怎样??谢谢关心我的病友,只有在这里我才相信你们,我去问医生都会怀疑他们,因为我们都患有MG我们比他们更了解自己。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-04 19:43:42  IP:已记录
大狗熊
 


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我的心脏问题中医说我是心气不足导致的,太难受啦!长期生病体质差,五脏六腑都出毛病啦!我该如何是好!我快疯了天天月月年年都不停地吃那么多药!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-04 21:49:06  IP:已记录
海蓝港湾
 


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小明可以一颗一颗减。前提是激素加回三片维持。其它症状中药治疗。
回大洋彼岸:不要轻易挑战激素维持量,太多的教训了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-05 06:56:12  IP:已记录
大洋彼岸


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这病中医都是说心血不足。我也出现过心悸、心慌、胸口痛。怎么过来的?坚持吃中药还是如此,后来加了半粒激素,胸口痛好了。

 MG人一定要充分认识激素的正作用。激素能增强心肌供血,促进物质代谢等。适量的激素是大多数MG人必须的。

  什么是激素的维持量?个人的病情不同,维持量不同。比如我,现在就只需每天1粒的激素量,根本没必要吃三粒。

 激素不管几粒都有副作用。“是药三分毒”,适量的好些,过量就惨了。我一粒激素也能感觉它副作用。

 吃激素是不是不吃中药呢?按理可以。但我也不敢不吃中药,一周吃一两剂吧。因为中药中还有其他的激素,矿物质等。还有现在中药很贵啊,如果我每天吃,一个月单单中药就要1600左右,其他的药品和牛羊肉等开支呢?况且,一天一剂的中药还不能控制我的病情。

 病了这么久,是乎有点明白。药物(西药为主,中药辅助)、休息、营养和锻炼(敲打经络为主)多个方法有机结合,可以与MG友好相处。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-05 14:23:48  IP:已记录
大狗熊
 


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按照上面意见我减啦一颗小明,把晚上的一颗停了,分12小时吃一颗,两天后昨晚上失眠了我一失眠就心慌气短,感觉内脏燥热,手脚都无力我快一点左右开始担心会不会是身体状态不好的时候减小明导致的失眠,我又偷吃半颗然后才睡了,激素从隔天半颗加到每天一颗,我觉得这个量差不多,以前都是隔天的量,现在加成天天的量,接下来我想坚持一两周小明减到2颗半,然后稳定了就减到2颗这样稳妥些!

关于心脏问题昨天去查了钾元素是正常值,心电图没有什么问题医生叫我过完国庆去检查甲状腺有没有问题,我先全部排除导致心悸的原因,什么问题都不是那么我就按照中医来治疗,把气血补上,还有我也是经络不通的那种身体,我问过几位患肌无力的病友,她们同样动了手术一点中药都不吃身体全吃西药,还棒的很,照常上班工作,她们没有经络不通的问题,没有背部疼痛问题,有中医说我是痹症…导致气滞淤阻,导致的!太多问题…只怪自己体质差最近两年明显被药物病痛折磨的老了一大圈,面部脸色发黄,尤其是眼睛眼袋黑眼圈,面部光泽暗淡,化妆后也不精神!彻底毁了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-06 07:40:03  IP:已记录
海蓝港湾
 


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刚开始减小明后,会感觉非常难受,坚持三天,就适应了。有条件买到安慰剂的话,也可以参杂一些到药瓶里。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2014-10-6 10:17:50 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-06 10:13:54  IP:已记录
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失眠?是不是激素吃太多了?你本来激素是隔天半粒,怎么一下就一天一粒呢?要知道,激素的药力对病情轻的人很大的。

 我激素吃多了会失眠,如果身体不好了,会做多次梦,但很快有睡去,但人感觉很疲劳。

 为什么要全减小明呢?吃少量的激素再吃一点小明不是更好?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-06 15:08:18  IP:已记录
大洋彼岸


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“太多问题…只怪自己体质差最近两年明显被药物病痛折磨的老了一大圈,面部脸色发黄,尤其是眼睛眼袋黑眼圈,面部光泽暗淡,化妆后也不精神!彻底毁了!”

  这些问题就是中医上说的气血不足。可西医没这样说,但也是血量不足,低血压吧。你的这些症状在我没加激素之前都有,这大概在4年前的事,后来加了半粒激素,血压看着上5MM汞柱,能达到60多,90多,人胖了些,气色也好很多,但眼睛眼袋黑眼圈一直有。四年来,病情也是反反复复,现在保持1粒激素。感觉就是不好就加激素,好了就开始减吧。

 不要跟他人比,跟原有的自己比。这病能用少量激素控制住病情的也算是幸运儿了。加了激素感觉自己漂亮了,生活质量提高了,有什么不好?人的寿命是天注定的,只要活着好就行。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2014-10-6 21:55:42 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-06 21:54:02  IP:已记录
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谢谢大洋彼岸!!我们都不容易呀,为了更好的活着……

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-07 14:49:05  IP:已记录
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