我知道治疗需要时间和过程,只是想看看边治疗边工作的朋友的多少,也好给自己一些"两全"的信心

性别：男       年龄：30       职业：国企文员

服用药物：小明3颗

身体状况：四肢无力，咀嚼吃力。

已经做国胸腺手术,看一会电视或电脑眼睛就会疲劳, 自己穿衣服有些困难,有时毛衣要有人帮着穿,否则后面就自己弄不下来.

  有边工作边治疗的朋友不妨回个帖子，也好给境况相同的病友做个借鉴                 非常感谢!!!!

［此帖子已被 花影 在 2006-2-4 13:39:53 编辑过］

wxy,男，36岁，全身型MG8年，进ICU两次，下病危通知书数张，遍访大江南北名医，现小明每天三片，小强每周两片，中药一付，半天上班，顺便读书，兼买菜煮饭。目前可到外面溜几天，一只眼睛看世界，吞咽稍差，四肌肌力尚可。

        我于05年4月6日做了胸腺切除手术，休息两个月即开始上班。

        目前的用药量：每天小明四粒、小松一粒。

        现在身体状况：每星期约有2、3天难以正常地洗脸涮牙；洗澡后穿衣困难；短时间运动就觉疲劳；连续打字十来分钟手指会不听使唤；中午及晚上眼睛有时会出现复视。所以，虽说上班，也只能做一些轻便的工作。而且一旦感到疲劳，一定要立即坐下来闭目养神，充分休息。

性别：男       年龄：45       病程：10年            职业：中国水利水电工程建设集团三局

服用药物：每天小明3颗

身体状况：四肢基本正常不影响工作，晚上有时说话、咀嚼稍显吃力。

这么快就有回贴了,

谢谢WXY   技明   江河

看了你们的回复,我的信心更足了.

谢谢

性别:女，年龄:28岁，病程:全身型MG9年。职业：个体老板，经常奔波在各个大型批发城市。

服用药物：每天五颗小松，星期天不吃。小明已经告别好多年了，一年输一次人体免疫球蛋白。

身体状态：基本和正常人一样，MG的症状基本没有，每年就有一两天不太好，那是十分累的时候。现在怀孕准备生孩子了。

    请问让爱燃烧：你每天五颗小松，量大时间长了会有负作用，应该吃小明啊，免疫球蛋白很贵且没明显效果有必要吗？

我,女,22岁,与MG相伴18年,眼肌型,左眼无力,右眼外斜视,05年7月大学毕业,现在深圳一家工厂做外贸文员,我是眼肌型,现在的工作长期与电脑做伴,目前没有使用任何药物,三秦硬汉的离开对我的打击很大,我想我应该采取一些措施保护自己了.

真是难过，看来多数的朋友都是患病期间都是不能上班的。

哎--------！

性别:男，年龄:30岁，病程:全身型MG1年,伴胸腺瘤,已做手术。

服用药物：偶尔中药每3天2副,一次连续1-2个月

身体状态：基本和正常人一样，MG的症状基本没有，正常生活工作都没有问题,但剧烈运动的时候感觉力量不如病前.

性别：女，年龄：２４岁，病程：发病半年，左眼无力，轻度全身型，伴胸腺增生，去年十二月已切除胸腺．

服用药物：手术前每天三颗小明，隔天服六颗小强，术后从每天三颗小明到现在两颗小明．

身体状态：跟没发病前差不多，工作和生活都很正常．但是工作累了就能感到左眼有点不舒服．不过休息一下就没事了．

性别：女，年龄：４3岁，病程：发病2年，全身型，

服用药物：每天三颗小明、六颗小强，1年后从到现在两颗小明每天，小强刚断．

身体状态：工作和生活都很正常．但是累了就能感到浑身酸痛．不过休息后就好多了，特别是下午感觉得特别累

让爱燃烧:每天5颗小强怀孕???这样没有影响吗?

为了生活不得不拼命找工作,可是老天总和无顾者作对.来深圳快两个月了,今天才找到一份收入低微的工作.苦呀!!!!!!!!!!!

让爱燃烧每天吃5颗小松，还要准备怀孕吗？

请问让爱燃烧：您现在每天5粒强的松，要工作，又要准备生小孩，没影响啊？我是新来的，经病友告诉的，我也是和你们一样，全身型MG患者，03年在一个医学书店里的一本关于MG的书上得到确诊，当时好无奈，被诊为精神分裂症，又没有找到医生。只好采用西药，用激素治疗，住院缓解就用了160粒，后面试中药用了440粒左右，04年7月在广州中医药大学第一附属医院的邓中光医生那里找到了中药，05年3月断激素，现在在用中药和强肌健力胶囊，状态蛮好，在工作。我觉得用多了激素不是好事，想断激素很困难，它有成隐性。它的副作用好多，特别是会使人精神，行为失常。我就有这样的感觉，很难控制自己，轻飘飘的。不知您用了多少激素，感觉好不好？