重症肌无力病友之家问答讨论 → 吃依木兰的亲们请看过来

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wanjiaobaoba
 


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我最近开始吃依木兰,每天吃一次一片50mg。由于没有医生的指导,不知道这样吃可不可以。我买的是德国产的依木兰,说明书上写者不能掰开或弄碎,所以不敢分成半片半片的吃。不知大家是怎么在吃,希望亲们来说一说,指点指点我,谢谢了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-20 15:06:10  IP:已记录
麦兜
 


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不知你为什么自己用药,这药还是在医生指导下用才行,因为要观察你的白细胞,有些人使用后会白细胞下降,至于用量,你每天50MG剂量不大,一般维持几年再考虑减药,当然还要结合你的病情,关于进口的依木兰不能掰开吃,你可以这样减一天50MG,一天不吃。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-20 20:10:09  IP:已记录
wanjiaobaoba
 


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谢谢麦兜的回复。我吃激素5年了,但病情控制的不好,所以吃依木兰了。我吃一个星期就去检查了,白细胞没有降低。是看血常规检查的“白细胞计数”这一项吗?


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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-21 11:42:58  IP:已记录
wanjiaobaoba
 


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希望更多的亲们来说说,谢谢了

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麦兜
 


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是的,最好肝功能也要定期查一下,你现在激素用量多少?我也是激素和硫唑嘌呤,外加中药,现在硫唑嘌呤正试着慢慢减掉。

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cyl
 


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衣木蓝被口水打湿放到第2天就无效了(医生讲的)

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wanjiaobaoba
 


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麦兜,你好,我现在的激素吃4颗。请问你是怎样吃依木兰的。最开始是几颗,中间加量了吗?吃了多长时间起效果的。现在怎样减量?很想知道你的治疗过程,希望你能谈谈,能给我一点启发。


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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-22 12:25:09  IP:已记录
麦兜
 


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我是激素一减量就复发,加加减减好多次,依木兰是第三次反复时加的,不过之前还用过其它免疫抑制剂,当时也一直没确诊,一直当双侧面瘫和周围神经病变,后来医院只有国产的硫唑嘌呤就改服至今,剂量基本是50MG,我也不知此药是否对我有效,在此期间我还是复发了,原因我也在摸索,可能一是减激素,二是和禁用药有关,有两次都是滴了妥布霉素要药水就复发了,我也是进了论坛才知道禁用药的,不过最后次复发医生给我加了25毫克硫唑嘌呤,75MG服用了一年,现在减到一天50,一天25,激素维持在10MG,现在在医生指导下想争取把硫唑嘌呤停了。

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wanjiaobaoba
 


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麦兜,你好.那你有一天吃半颗了。你掰开了吗?你没有一天吃过100mg(也就是2颗)吗?


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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-22 20:53:41  IP:已记录
yunxi888
 


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我吃依木兰按照医嘱,第一周每日一片,一周后做血常规和肝功能检查,一切正常加到一日2片,定期复查,病情稳定后我减到一日一片,激素从冲击治疗的十片减到隔日四片,维持了两年没有复发,觉得效果挺好的。我从第一次发病到现在已经十年了,之前总是因为减激素反复发作,自从服用依木兰,相对稳定了很多,不过可惜的是我最近复发了,正在治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-23 19:25:10  IP:已记录
wanjiaobaoba
 


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yunxi888,你好,你是眼肌型,还是全身型的。最近症状怎样?激素还在吃吗?

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麦兜
 


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我最多只吃75MG的量,这个量吃了一年,我吃的是国产的,医生没说不可以掰开吃。

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yunxi888
 


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你好,我平时维持激素隔日4片,依木兰每日1片,最近复发表现为眼睛复视,讲话和吞咽疲劳,症状不重,目前激素加到隔日6片,依木兰2片。医生说我是全身型的,不过我每次发病都是从眼睛、讲话、吞咽开始,最严重的时候呼吸危象过,脖子没力,手指不听使唤,四肢无力表现不明显,所以我自己不认为是全身型的,好像是延髓型的。

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天山雪莲


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我患MG23年了,都是吃小明和小强,有时吃中药,期间好了8年,什么药都停服了。生小孩后复发,现在没好,从来没吃过依木兰,吃依木兰还用吃小明吗?谁能告诉我,谢谢了!

 

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