重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]记录朋友的就诊之路

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首先说明一下,我并不是当事人,只是我非常非常要好的朋友不幸得了MG,

当我得知的时候真的是很晴天霹雳,完全不能接受也不想去相信。得知这是

一个只能临床治愈的病之后,一度也充满了绝望。在网上搜寻各类MG的知识

时,发现了这个论坛,看到很多朋友都认真的记录自己的病情。我想我也许

真的做不了什么,只能帮她在这里默默的记录,搜寻相关的治疗咨询,希望

有一天,她的症状能消失。
好了,废话不多说,我就从我已知的信息开始叙述吧。
我们的坐标是在福州,大约在今年的3月底,朋友出现了复视了症状,但是症

状并不明显,仅仅是极其偶尔才出现的。为了安全起见,去了东南眼科检查

,医生说只是轻微的角膜炎,没关系的,过几天就会好,也没开药。说也奇

怪,去了医院后,真的很长一段时间都没有症状了。
就这么平安无事的到了4月,复视又出现了,于是找了个熟人又去东南眼科医

院做了个更详细的检查,得出的结论是眼睛没有任何的问题,考虑是否神经

系统的问题。(相信很多患者一开始也会这样吧,当我们得知不是眼睛问题

的时候其实内心真的就很害怕了,电视剧常常都是脑袋长东西压迫视觉神经

这样的坑爹剧情)
于是我们去了协和医院的神经内科,当时医生诊断完,怀疑重症肌无力,就

去做了肌电图(据说过程非常不舒服,类似就是有轻微的电流去刺激肌肉,

看肌肉的反应)和一些血液检查,肌电图是比常人的值低很多,而血液检查

后竟然发现朋友还患有甲亢!朋友平时真的是非常乐观坚强的女生,那一天

是我第一次看见她偷偷的流泪,真的是让人非常的心疼。因为医生当时还不

能确诊是否是重症肌无力,便让朋友先去内分泌科看甲亢。中国的医院就是

让你一遍一遍的做各种的检查,而且检查报告又需要漫长的等待,到了内分

泌科,医生又让做T3T4和肝功能的检查,报告要过3天才能出来,真的是让人

万分的焦急!
3天后确诊了甲亢,因为之前我们在网上搜了些MG的资料,得知MG有一些药物

的禁忌,于是我们还告知了这位内分泌科的医生,说怀疑有重症肌无力,医

生漫不经心的开了药,后来才得知其中有一种药重症肌无力是不能吃的!!

这位医生还是协和的副主任医师!所以大家在看其他病的时候一定要慎重再

慎重,多问问别的医生!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-30 14:57:51  IP:已记录
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接上
后来多方打听,得知附一医院算是福州市神经内科最权威的医院了,因为之

前协和医生不能能确诊,于是我们就打算换家医院看看。神经内科最出名的

就是慕容医生了,但是他的号太太太难挂了,全国各地有关神经内科的患者

都来找他,于是我们只能退而求其次,挂了口碑也一样很好的陆曦医生。陆

曦医生今年已经有70多岁了,一样也是有多全国各地的患者前来求诊,挂个

号也不太容易,但总算还是挂上了,陆医生医德非常好,人也十分的耐心,

只要今天挂上号的患者,不论多晚他都会坚持看完。要知道他70多岁的高龄

,这样的一天下来也是相当辛苦的!

首先陆医生看了相关的检查报告后,先告知朋友,协和开的那个甲亢药如果

患有MG是不能吃的(好在当时只吃了一次!)安排朋友做了胸腺的检查,检

查结果胸腺未退化完全?(具体的我也记不清了)由于当时朋友除了复视,

无其他任何的症状,陆医生说先暂时不开药,再观察一下,每2周过来复诊一

次。并介绍了同医院的一名他熟识的医生来治疗朋友的甲亢。
PS:有听说甲亢和肌无力似乎也是有关系的?很想听听大家的意见。

接下来朋友就开始治疗甲亢,乖乖吃医生开的药,非常奇妙的就是,当她开

始服用甲亢的药之后,复视完全消失了!除了偶尔眼睛会觉得有点累,完全

没有任何的症状了!当时我们真的好心,认为她应该就是甲亢,只要甲亢好

了,一切就好了!就这样大概到了4月底,一切都很好,期间也有找陆医生复

诊过,医生让朋友做了眨眼测试,觉得情况还可以,也没给开药。结果甲亢

的药刚好吃完了,朋友没在意,就停了2天,没想到可怕的来了,不但出现了

复视,还出现了吞咽无力!
当时因为没法及时挂到陆医生的号,而且陆医生也不是天天都出诊,朋友就

先找到了甲亢的医生,开了药。医生也再三叮嘱,甲亢的药是千万不能停的

,我们满心希望,吃了甲亢的药这些症状都能好起来。可是这一次奇迹不见

了,吃了一周甲亢的药,还是复视伴随偶尔的吞咽无力。终于挂上了陆医生

的号,这次陆医生开出了我在论坛听闻好多次的——小明,也就是说,朋友

确确实实被确诊为重症肌无力了。陆医生说,复视并没什么,因为眼睛就是

比较容易疲劳的,但是吞咽无力不能掉以轻心,因为有可能出现食物卡住喉

管或是食道从而导致无法呼吸,他说如果出现这个情况,无论他有没有坐诊

,都要赶紧挂急诊!记得那时已经是5月份了,天气渐热,让人心情和身体都

郁闷疲惫,仿佛这是一个永无止境的夏天一样。
朋友开始服用小明后,真的效果非常的好,复视和吞咽的问题都一扫而空,

医生给开的量是一天3次,一次一粒。朋友也很注意休息,她是一名平面设计

师,工作量还是蛮大的,她尽量每天都保证自己有1小时的午休时间,晚上尽

可能在10:30前睡觉,我们认为,只要我们好好的安排作息,配合治疗,总有

一天也会好起来。

5月底我们还去了一趟为期10天的马来西亚之旅,朋友每天按时吃饭、饭后服

药,即便是在旅途中,每天中午我们大家也配合朋友一起回酒店午休,晚上

也都尽量早睡,不去夜店不喝酒,整个旅程非常的愉快,我们在海岛玩耍,

浮潜,和海底的小鱼、海龟嬉戏,除了偶尔游泳朋友会觉得有点累,但只要

她自己一觉得有些累了,就上岸休息,帮我们拍照。本来一切都很美好,结

果就在最后一天,我们回来的时候,为了给亲朋友好买些买来特产,行李意

外的超重了。但当时我们真的没在意,因为我们是坐车去机场,然后机场也

有推车,下了飞机也是坐车,并不觉得超重有多了不得。这一次我们也深刻

的感受到国内的残障设施是多么的不完善,比如并不是每个地铁口都有电梯

,有时候我们就需要自己扛着行李上楼梯。没想到这抗的几次行李,把她给

累坏了。回国的第二天她就出现了四肢无力的症状,上楼也有点吃力。把我

们吓坏了!
马上去挂了陆医生的号,医生笑笑说没事,因为你累到了就会这样,药量还

是照旧,回去好好休息。回去后朋友就认真遵守医生的叮嘱,四肢无力的症状也确实消失了。

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转眼就到了现在,感觉朋友确实慢慢变得容易累,也比较爱睡,如果我们一起出去坐车的话,有小空挡她就会睡。甲亢还在持续治疗,T3T4的值都下降了,其他的症状倒是没什么,就是眼睛,感觉特别特别容易累,因为吃小明后她几乎没什么复视的症状了,但是她有时候还是会觉得眼睛都要睁不开了,觉得眼皮特别的重,而且眼皮也常常是肿的。和她面对面聊天时,她都习惯用手撑住颧骨处的肌肉,不知道是不是她感觉这两边的肌肉很无力。请问论坛有其他的朋友有这样的情况吗?

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天山雪莲


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因为你的朋友不知道肌无力病是什么样的,所以在病情还没有稳定的时候敢出去旅游。发病不久已经出现过延髓症状,说明她的肌无力是比较严重的。不认真治疗会发展。建议她多休息,小明继续吃,可以吃中药调理试试。小明加中药可以控制住病情是最好的结果,如果发现症状加重,必须加强治疗。治疗甲亢的药不能停,但是必须定期检查,以免治疗过分变成甲减。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-30 17:30:06  IP:已记录
天山雪莲


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甲亢并发重症肌无力主要累及眼部肌群,有眼睑下垂,眼球运动障碍和复视,朝轻暮重。对注射新斯的明(NEOSTIGMIN)有良好效应。甲亢和重症肌无力都是自身免疫性疾病,甲亢并不直接引起重症肌无力,可能两者发生于有自身免疫缺陷的同一患者中。临床上这两种病常呈「此起彼伏」的状态,即甲亢控制了,重症肌无力加重了;甲亢复发了,重症肌无力减轻了。

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引用
原文由 天山雪莲 发表于 2014-6-30 17:30:06 :

因为你的朋友不知道肌无力病是什么样的,所以在病情还没有稳定的时候敢出去旅游。发病不久已经出现过延髓症状,说明她的肌无力是比较严重的。不认真治疗会发展。建议她多休息,小明继续吃,可以吃中药调理试试。小明加中药可以控制住病情是最好的结果,如果发现症状加重,必须加强治疗。治疗甲亢的药不能停,但是必须定期检查,以免治疗过分变成甲减。


非常感谢您的回复!因为这方面的资源我们还比较匮乏,不知道中药大家都是去哪里看的呢?甲亢现在也在积极治疗中,并且定期复诊。只是今天得知朋友的甲状腺结节非常大,可能要考虑手术,请问这对肌无力有影响吗?谢谢!

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天山雪莲


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甲状腺结节应先行彩超检查,如彩超有沙粒样钙化等高度怀疑恶性的征象,不论结节大小,一律需手术治疗。如彩超无明显恶性征象,直径在1.5厘米以下的实性结节或直径在2厘米以下的混合型(囊实性)结节,可以定期随访;直径超过1.5厘米以上的实性结节或直径2厘米以上的混合型结节,建议细针穿刺病理检查或手术冰冻病理检查;如彩超有可疑征象(低回声,微小钙化,结节中心血流丰富,浸润性边缘,横断面上下径大于宽径等),即使结节小于上述标准,也建议细针穿刺病理检查或手术冰冻病理检查。如穿刺发现有乳头状增生或怀疑癌,一定要手术治疗,否则可以密切随访,每3-6个月复查彩超。如结节短期增长较快,可以重复细针穿刺病理检查或手术病理检查。因为你的结节低回声,边界不规则,中心血流丰富,有可疑征象,故建议穿刺病理检查或手术治疗切除肿物做冰冻病理检查为妥。(以上资料摘自网络)

根据我接触的病人看来,甲亢手术后有变成甲减的机会,有人需要终身服用优甲乐,这是一种带有少量激素的药物。甲亢虽然治愈了,但是和肌无力没有关系,肌无力还是需要继续治疗。

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进行甲亢手术前,一定要请脑神经科医生会诊,有一些麻醉剂是会加重肌无力病情的,还有止痛药,肌肉放松药。

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这里的病友一部分人会就近看地方上的中医 ,很多人会去上海、广州看李庚和医生和刘小斌医生。关于这两位医生的资料,请你去找医生板块看看。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-06-30 18:14:05  IP:已记录
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真心感谢您的耐心解答!!真的,充满感恩和感激!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-01 16:03:34  IP:已记录
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今天朋友去做了甲状腺的检查,检查结果是疑似甲状腺瘤。但是神经内科的陆医生说不建议我朋友动手术,因为肌无力最好要避免创伤。哎。。。。另外很想问问有福州的朋友吗?大家有没觉得比较好的中医?目前暂时还不敢去外地看病。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-08 11:36:47  IP:已记录
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2014/7/10 朋友拿着甲状腺检查的报告去了甲状腺外科,确诊是瘤,但是医生也一样不建议手术切除,目前就是保守治疗,吃药控制。今天她说感觉喉咙有点怪怪的,不知道是不是夏天这样的天气,感觉有点要感冒的样子,很担心,怕瘤不切除会恶化,但是又不能动手术。好难过

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-11 11:24:49  IP:已记录
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很长一段时间没有上论坛了,因为朋友最近回复的很不错,有时候上午忙过头忘记吃药了,一整个半天也没有症状。当然还是要定时吃药最好,不过现在的她真的就和常人没有任何的区别了,正常作息,按时吃药。甲亢的各项指标也都完全正常,大家就这么无忧无虑的。

直到前天她的甲亢B超报告出来,才知道病魔真的没有放过我们,B超报告显示瘤内血流信号丰富,要马上做手术切除。我们知道切除很重要,但是好不容易稳定下来的肌无力,真的好害怕加重!好害怕。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-15 11:49:14  IP:已记录
海蓝港湾
 


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肌无力并不害怕创伤。害怕的是创伤的时候,比如手术,不正确的使用了麻醉药。或者发生了感染。

创伤可能会导致免疫系统的剧烈活动,也许肌无力会缓解呢。

 

放心手术吧,给医生说清楚患有重症肌无力。提醒他们使用恰当的麻醉药,尽管这个提醒有点不礼貌,但是坚持提醒。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-15 18:17:14  IP:已记录
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原文由 海蓝港湾 发表于 2014-10-15 18:17:14 :

肌无力并不害怕创伤。害怕的是创伤的时候,比如手术,不正确的使用了麻醉药。或者发生了感染。

创伤可能会导致免疫系统的剧烈活动,也许肌无力会缓解呢。

 

放心手术吧,给医生说清楚患有重症肌无力。提醒他们使用恰当的麻醉药,尽管这个提醒有点不礼貌,但是坚持提醒。


 是的,昨天问了神经内科的医生,他说朋友的肌无力也许是因为甲亢引起的,也许甲亢治疗好了,肌无力也能治愈。因为他参考了朋友平时的甲亢治疗报告,就发现甲亢的数值正常以后,肌无力的症状也得到了缓解。
但是我也觉得奇怪,因为不是说肌无力和甲亢是相对立的吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-10-16 10:47:22  IP:已记录
海蓝港湾
 


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医生是根据病人的肌无力和甲亢的观察结果得出结论的。
甲亢和重症肌无力的关系并无定论。一切都是猜测。

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