重症肌无力病友之家疾病资源 → 两年,你已走了多远

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 2044 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题两年,你已走了多远 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题 发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

   距离2012年4月住院,10月确诊重症肌无力已两年,期间,各种大大小小的检查,中药,西药,那些带给我的痛苦远不到这个病带给我精神上的压力。

   本科毕业工作一年生病,此后至今,再未能像同龄的健康女孩儿一样打闹蹦跳。怨恨过,不甘过,多少回偷偷的躲在被窝哭泣,那又如何?如果生活还是要继续,你根本就没有懦弱的机会,硬着头皮,寻医问药。这期间,辗转了三位医生,一位是我所在地的名医,是位西医,开始就是激素治疗,他采用的方法我后来再百度上看算是西医传统一般的治疗方法吧,西药的费用不贵,每次去开几瓶小强几瓶小明也就一百来块钱,那时候想着,激素减完了是不是就好了,现在想来,那时候对这个病的认识和重视都是远远不够的。我是个自尊心很强的人,不喜欢拿自己当弱者,即使生病,所以很多时候不注意,工作上疲劳了复发了,接下来的治疗就是上海的李庚和教授和她的学生蒋方建医生,中药服用至今,5个疗程,效果还不错~每每心情急躁的时候,妈妈就会安慰我,想想去年今天你是不是走路还没什么力气呢~哈哈,是啊,这样会让我心存感激。就是每天两碗的中药着实.....我跟自己说,喝吧,权当可乐一鼓作气,哈哈哈~似乎也没那么痛苦了~
    其实,肉体上的折磨是击不垮人心的,最可怕的是看不到希望,迷茫。我是个性格上偏内向的人,很多事情不喜欢倾诉,这样看来,似乎对此病也是不利的~这期间,经历了恋爱,分手,但上天其实还是会不失时机庇护我的,总是在我最需要的时候给我送来那些关爱我的人,让我不再那么害怕。医生跟我说,时间长了就习惯了,呵呵,听起来似乎觉得很无奈,但确实,你有更多的经验和承受力去对抗了。但现在我心里顾虑的东西太多,已经到了适婚年龄,但我必须考虑那些正常的女孩子不会考虑的事情。激素服用已经一年半,虽然没有什么副作用对我来说,但总觉得对以后尤其是生育有没有影响,目前小强减至4片半,小明每天一粒半,外加中药,还算稳定~今天看一个帖子里一位病友说的我们的生活也要有质量,说的真好~如若抱着一种消极的心态,每天都苦闷不堪,活的再久也索然无味,每次来病友之家都觉得还有好多人和我一起努力着,我们真的很努力,请继续加油!愿上天庇佑!


——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 16:46:28  IP:已记录
yellowcloud


经验值:12

社区币:12

发贴数:6

注册:2014-04-16

体力值:100

状态:离线

查看yellowcloud的个人资料 发送短讯息给yellowcloud 把yellowcloud加入好友 搜索yellowcloud发表过的所有主题 搜索yellowcloud回复过的所有主题发送电邮给yellowcloud 访问yellowcloud的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

加油

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 17:19:00  IP:已记录
舞阳
 


经验值:337

社区币:337

发贴数:293

注册:2009-04-10

体力值:190

状态:离线

查看舞阳的个人资料 发送短讯息给舞阳 把舞阳加入好友 搜索舞阳发表过的所有主题 搜索舞阳回复过的所有主题发送电邮给舞阳 访问舞阳的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

其实我也遇见了很多问题,很多时候跌倒、迷茫,甚至一度泄气,可是过一阵还是要爬起来面对,反正就是不断的自我磨合,所以一定要给自我多一些信心和关怀,坚持走下去,不管结果如何,至少往好的方面去努力,我是85年的,马上也要而立之年了,亚历山大,一起加油

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 18:48:57  IP:已记录
紫杉
 


经验值:26

社区币:26

发贴数:24

注册:2013-08-10

体力值:100

状态:离线

查看紫杉的个人资料 发送短讯息给紫杉 把紫杉加入好友 搜索紫杉发表过的所有主题 搜索紫杉回复过的所有主题发送电邮给紫杉 访问紫杉的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

    愿我们所有的年轻的肌无力患者都能恢复的向她这样,停了药物,有幸福的生活、能快乐的工作。

 

乞国艳

新闻热线:0311-85264547 2013-11-11 08:41

来源: 新华网河北频道

 

<A class=bshare-xinhuamb title=分享到新华微博 href="javascript:void(0);"><A class=bshare-sinaminiblog title=分享到新浪微博 href="javascript:void(0);"><A class=bshare-qzone title=分享到QQ空间 href="javascript:void(0);"><A class=bshare-qqmb title=分享到腾讯微博 href="javascript:void(0);"><A class=bshare-renren title=分享到人人网 href="javascript:void(0);"><A class=bshare-bsharesync title=分享到一键通 href="javascript:void(0);">3

个人感言

患者的康复是我最大的满足和幸福。他们对我的信任让我不能放弃。也因为我能把他们从病魔的煎熬中拯救出来,让我不能放弃;还因为我是一名医生,治病救人是我的天职,更是让我不能放弃。

我身边的健康天使十佳医生事迹材料

石家庄市第一医院 乞国艳

1989年,乞国艳从河北医科大学毕业,分配到石家庄市第一医院肿瘤科工作,走上工作岗位不久,她就被诊断患上了重症肌无力。当时,国内外还没有一家医院对治疗“重症肌无力”有特效的办法。她先后到广州、上海等地找权威的中医专家进行诊治,病情得到控制,重返工作岗位。

1993年,由于工作疲劳,乞国艳的病又复发了。她多次请教国内西医专家。经过反复实践,乞国艳对胸腺、胸腺瘤与重症肌无力之间的内在关系产生了新的认识。

几年来,四处求治的过程中,乞国艳不但亲身感受了西医、中医治疗方法的疗效,还用心搜集治疗“重症肌无力”的书籍和资料,积累了丰富的理论知识和治疗经验。

经过长期准备后,乞国艳决定自己给自己治病,并制定了不同的中西医结合治疗方案,她在自己身上反复进行着“实验——观察总结——再实验”的治疗效果对比。经过自身的治疗实践,她感受到中西医结合治疗的效果明显优于单一治疗方法。经过9年的求医问药学习治疗,乞国艳把中药、穴位注射、西医等治疗机理和方法进行系统整合,灵活运用到了实践中,很快控制住了自己的病情,目前,她停药已达14年之久。

身体康复后,乞国艳再次回到工作岗位。独特的治疗方法和良好的疗效,吸引了来自全国各地的“重症肌无力”患者。有的患者没有陪属,她承担了送饭等照顾病人的职责。有的患者家庭贫困,她自购药物送给病人,还动员全科爱心捐款。就这样在病人的口口相传下,来找乞国艳看病的重症肌无力患者越来越多,累计门诊达6000人次,住院患者达1000余人次,分别来自除香港、西藏、澳门、台湾的全国各个省市自治区。为了方便他们出院后的复诊和治疗,她还专门申请了一个邮箱,免费为他们网上调改药方。

群众推荐一

十年的病态缠身,双眼的下垂,这MG怪异的表现,让我这个慢慢成长的青年,看人、看事、看物、都会带着怪异的表情抬头看之,而旁人以各种形色巨变的言论来谈论你怪异的表情,由于这种大众行为,使MG成长的人对自己很不自信,就连买衣服照镜子也不敢多看自己几眼,走遍大江南北求明医,求来的一堆堆补来补去的无效。

偶然一次机会在网上看到石家庄第一医院,乞国艳医生给自己治疗的经历,正好当时去郑州出差,带着希望,刚走进医院科室,给我的是一种震惊感觉,想不到有这么多各种不同的MG,接受一个月的治疗,中间的过程,双眼一步一步的明显正常,十万个激动也说不出当时那种心情,当最后治疗环节,看着自己的眼神,原来我也有一双炯炯有神眼睛,感谢乞国艳医生给予我人生自信注入新的生命!

湖南刘礼

群众推荐二

作为患者尤其是MG患者,只想求助那个最了解自己病情、态度最好、医术最高、医德最好的医生,那就是乞大夫。而作为医生,面对的是几千个甚至上万个形形色色的患者,对于乞大夫更是这样,她不能选择,她大爱无私的品德、和蔼可亲的态度、妙手回春的医术和为患者义务咨询的精神成就了她的事业、诠释了她的人生。

乞大夫和她的团队不仅治了我妻子的病,还温暖了我们的心,我们的感激之情无以言表。如今我妻子已能干些简单家务,并可照顾孩子。

山西冯鸿艳家属

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 23:05:29  IP:已记录
欧米诺
 


经验值:63

社区币:63

发贴数:49

注册:2013-03-07

体力值:242

状态:离线

查看欧米诺的个人资料 发送短讯息给欧米诺 把欧米诺加入好友 搜索欧米诺发表过的所有主题 搜索欧米诺回复过的所有主题发送电邮给欧米诺 访问欧米诺的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我们的情况差不多,87年的,2012年10月确诊,我目前在服用激素,下周准备去看李庚和,你所说的问题,也是我时常考虑的问题。我相信,一切都会好的。只要自己不放弃,保持积极的心态,生活同样会很美好。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-26 10:18:30  IP:已记录
smile小
 


经验值:27

社区币:27

发贴数:21

注册:2014-04-21

体力值:100

状态:离线

查看smile小的个人资料 发送短讯息给smile小 把smile小加入好友 搜索smile小发表过的所有主题 搜索smile小回复过的所有主题发送电邮给smile小 访问smile小的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我们一起努力加油吧


——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-26 16:21:39  IP:已记录
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-28 16:51:37  IP:已记录
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

这个年龄心里负担会更重一些,有时候在想如果自己现在是五六十,儿孙满堂,也不必担心药物会给身体带来什么不好的影响~冒昧的问一句,你成家了没?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-28 16:53:59  IP:已记录
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢你的资料,对我们来说遇到一位好的医生真的很重要~我现在在看蒋方建医生,原先看的是李庚和,她年纪有些大了  有时候会停诊就跟不上了~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-28 16:57:53  IP:已记录
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你好啊~原先我也看的李庚和医生,但中途有几次停诊就转看蒋方建医生了,现在每个月都要去拿药,你控制的怎么样了呢~有机会多交流哦~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-28 16:59:21  IP:已记录
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

嗯嗯~加油~会好的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-28 16:59:51  IP:已记录
小娇


经验值:33

社区币:33

发贴数:23

注册:2014-02-07

体力值:98

状态:离线

查看小娇的个人资料 发送短讯息给小娇 把小娇加入好友 搜索小娇发表过的所有主题 搜索小娇回复过的所有主题发送电邮给小娇 访问小娇的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我老婆89年的今年年初确诊的,不要气馁。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-29 21:51:40  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1