求助吃激素的方法 - 重症肌无力病友之家

不知道刚开始症状很像肌无力，结果通过强的松和小明能好转将近一年，不知道怎么加重的，然后再到李柱一那冲击激素的时候，竟然有说不是MG，做了很多检查又不能确诊，来回折腾了11次住院，结果是全身无力，和瘫痪一样。但始终没有：咀嚼、吞咽、呼吸的问题。最后通过自行口服激素15片将近3个月又好转了，这样好了大半年，小强减到9片并且硫锉嘌呤100MG也加了半年多了，这样有不行了，把小强加到14颗，一个月半好转，然后马上慕名前去乞国艳那做抗体检查，结果是酶联法的，虽然阳性也不准确。后来怎么其他医院的胸腺CT都没问题，在她那做就出现什么结节和囊肿等问题。最后就减药做切胸手术。回来后都快半年，我一直没好转，激素从7颗逐渐加到20颗，在逐渐减到12颗，小明每次2颗到每次一颗半，反正是身体像被定住一样，从白天到黑夜一直无力在床。

我一人在乞国艳那治疗时，状态还不错，是当时为开胸减激素太快还是怎么了，回家通过口服激素不断上调，怎么竟然没好转了。

当时说做完手术2个月就能好转和上班等等，美丽憧憬灰飞烟灭。现在是推诿和翻脸不认人。又是扯上心态，反正好了就是功劳，不好则找出各种理由掩盖。

反反复复给强调担心误诊，最怕什么来什么！一天到晚好医生、讲医德，看来追求无止境的经济效益是第一位的。