重症肌无力病友之家心灵倾诉站 → [原创]一个重症肌无力家属的日记

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1363 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[原创]一个重症肌无力家属的日记 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小十
 


经验值:3

社区币:3

发贴数:1

注册:2014-02-23

体力值:97

状态:离线

查看小十的个人资料 发送短讯息给小十 把小十加入好友 搜索小十发表过的所有主题 搜索小十回复过的所有主题 发送电邮给小十 访问小十的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

      此刻我的心情很复杂,上周星期三跑到医院见到坐在椅子上挂葡萄糖的弟弟,乐呵呵指着太阳穴那个青了一块的地方对我说:“姐姐我这里被打了一针,小腿也被打了一针。但是我忘了是哪条腿了”我问他:“痛么?”他说:“有点。”接着又立马安慰我:“不过现在不痛了。”

     他笑的时候,垂下来的上眼睑更加垂了下来,眯成了一条缝。因为只是左眼眼睑下垂,一对大小眼被我笑了一阵,我笑他的时候他也跟着笑。当时我还是相当轻松的,因为我的脑海中没有肌无力这样一个概念。5年前做过左眼斜视手术,当时他9岁,至于当时是不是肌无力我的印象也不是很深刻。

     星期三下午,我带着弟弟去书店逛了逛。原本只是想给自己买本书,弟弟却一头扎进了绘画素描的那些书里面。弟弟叛逆好久了,在选画画还是篮球做特长培训的问题上我跟他争执过不下5次,我总是试图说服他学画画,我的考虑是对于以后择业方面选择性大一些。而弟弟执意要打篮球。其实家里的玻璃被他用篮球击碎了好几块了。最后,他只能屈就于我,而我做的妥协是他只能把篮球当作爱好,偶尔为之。

    弟弟看书的样子,让我倍感欣慰,我跑到他的身边,帮他选书。一本26块钱的素描绘画基础,他硬是不让我买。弟弟知道我在小县城做数码助理的工资并不多,他不忍心。每每说给他买东西,他都推辞。而每次遇到这样的场合,我心里都有莫名的酸楚。

      在我的坚持下,书还是买了回去。晚上爸爸因为受不了医院的味道,回家了,留下我在医院陪床。我又像弟弟很小的时候,跟弟弟睡在同一张床上。而这一张却是病床,与家里的床相比,太过狭窄。而弟弟怕晚上挤着我整晚都勾着床沿的护栏睡觉。

     星期四弟弟一天没有吃东西,医生说星期五要做试验。但是腿上和太阳穴旁边分别又打了一针。

     星期五中午,我打电话给弟弟,他说肚子好痛。把电话转给陪护的妈妈,才知道医生给他做了实验,被打了两针。我不知道什么药能使弟弟那么难受,心里一直想着是不是万恶的医生给他注射了什么刺激性大的药物。(我不得不这么认为,最近听到庸医太多了)但是医生说这是正常的。

     下午老妈跑到我工作的地方说医生给了她单子叫她去买药,但是她找不到地方。我只得请假,跟着老妈去了开发药号,买了溴吡斯的明片。看到药盒子上面写着重症肌无力,我想弟弟这个病恐怕是确诊了。因为之前查过这类病,我心中强烈的悲伤感就涌了上来。弟弟才14岁,身体都还没开始发育;还没去念大学,没娶妻生子。。。。。。再听到那个医生毫无安慰地告诉我,有可能会发展到全身肌无力,没办法只能控制之类的话。回头看看26床那个重症肌无力的妇人头都抬不起来。我差点在医生面前哽咽起来。

     走进病房,弟弟玩手机依旧玩得不亦乐乎。他笑着拉着我说他的游戏等级到了几级几级。我告诉他:“以后不能打篮球哟。”弟弟问:“为什么?”“因为你打篮球眼皮又会掉下来啊?”“那我上体育课该怎么办呢?”“去上学的时候爸爸会去跟老师说,不让你上体育课了。”弟弟许久不言,却又突然对着医院的天花板大声说道:“怎么办啊?我这么小就得了这种病!”

     我没有回答,看着他笑了笑。继续问他游戏的问题,殊不知我的心里在翻江倒海呢。。。。。。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-23 22:16:56  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-23 22:24:08  IP:已记录
胡杨树
 


经验值:46

社区币:46

发贴数:44

注册:2013-09-15

体力值:100

状态:离线

查看胡杨树的个人资料 发送短讯息给胡杨树 把胡杨树加入好友 搜索胡杨树发表过的所有主题 搜索胡杨树回复过的所有主题发送电邮给胡杨树 访问胡杨树的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

路过,无语。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-24 07:28:40  IP:已记录
杨洋


经验值:455

社区币:455

发贴数:323

注册:2006-10-22

体力值:100

状态:离线

查看杨洋的个人资料 发送短讯息给杨洋 把杨洋加入好友 搜索杨洋发表过的所有主题 搜索杨洋回复过的所有主题发送电邮给杨洋 访问杨洋的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我觉得身体能承受的话就去参加些运动,我想自己的身体自己最清楚的。不要刻意跟他说这个因为有病不能做,那个因为有病也不可以,久而久之就会让他在心理上觉得自己很弱什么都不能干,也不敢干,这对身体和心理发育都是非常不利的。另外,不知道lz弟弟是什么类型的,不过如果有眼睛症状的画,画画这类也不太适合吧?看时间长了眼睛非常累。总之,觉得不要刻意地去避免什么,也不要刻意地去引导什么。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-24 14:33:12  IP:已记录
六賢王
 


经验值:311

社区币:301

发贴数:305

注册:2010-03-12

体力值:100

状态:离线

查看六賢王的个人资料 发送短讯息给六賢王 把六賢王加入好友 搜索六賢王发表过的所有主题 搜索六賢王回复过的所有主题发送电邮给六賢王 访问六賢王的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

心里有些沉重,感谢楼主愿意把这种经历分享出来。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-25 21:16:05  IP:已记录
春天2
 


经验值:96

社区币:96

发贴数:60

注册:2012-06-23

体力值:100

状态:离线

查看春天2的个人资料 发送短讯息给春天2 把春天2加入好友 搜索春天2发表过的所有主题 搜索春天2回复过的所有主题发送电邮给春天2 访问春天2的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

  我们这里的人当初确诊时都有同样的经历,每个人都有一个故事,幸亏!我们这病不是绝症,只能这么想。朋友,除了坚强,别无选择!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-27 16:48:03  IP:已记录
美好de明天
 


经验值:205

社区币:205

发贴数:205

注册:2012-02-28

体力值:136

状态:离线

查看美好de明天的个人资料 发送短讯息给美好de明天 把美好de明天加入好友 搜索美好de明天发表过的所有主题 搜索美好de明天回复过的所有主题发送电邮给美好de明天 访问美好de明天的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

别无选择!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-28 11:07:42  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

如果上帝一定要你患上一种肌肉病,那么,我们重症肌无力病人是肌肉病中的幸运者。

重症肌无力是众多肌肉病中唯一可以逆转的肌肉病,认真治疗会有缓解的希望,虽然不是每个人都在短时间临床痊愈,但是,我们是有希望经过治疗缓解到亚健康的状态,一部分人甚至可以和健康人一样生活。

患者治疗的关键在于选择:

1,对的治疗方法;

2,对的医生;

3,对的药物;

4,对的心态;

家属对病人的支持帮助也非常重要,我感动于楼主对弟弟如此强烈的忧心忡忡,有你这样的姐姐陪伴左右,相信你弟弟会很快好起来。

在论坛里多看看,学习别人的治疗经验,不要茫茫然用极端的治疗方法,发病初期,中药加小明(嗅吡斯的明)治疗缓解的人很多。

祝你弟弟治疗成功!


——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-01 20:39:19  IP:已记录
小小菩提子
 


经验值:1

社区币:1

发贴数:1

注册:2012-07-09

体力值:100

状态:离线

查看小小菩提子的个人资料 发送短讯息给小小菩提子 把小小菩提子加入好友 搜索小小菩提子发表过的所有主题 搜索小小菩提子回复过的所有主题发送电邮给小小菩提子 访问小小菩提子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

看了这些文字,我想起了俞敏洪的一句话,不是我有多么坚强,是我别无选择。我也是一名重症肌无力患者,我们一起努力。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-08 00:29:30  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1