先简单介绍下我的病情，前面我发的帖子已经说过了，再简单说一下。我是11年6月份发病，可能因为症状不典型一直各种检查治疗不能确诊，直到12年7月危象，才开始激素冲击治疗。一周后成功摘掉呼吸机，一个月后出院时已经是正常人一个。因为当时没经验，激素减快了3个月从12片减到2片，复发。12年12月第二次住院冲激素，加重明显又出现危象，三天后虽然摘掉呼吸机，但是身体各部分情况已经无法与入院时相比，至今仍在艰难恢复中。从12年年底出院至今加服了他克莫司每天1.5mg，激素从12片减至隔天8隔天5片，小明从入院时就加到每天4片，12年夏天时曾经减至3片，后来天冷又恢复了4片。

从12年年底带着鼻饲出院，到现在能每天上班了，这个过程非常艰难，几经反复。在13年五一还因为肺部感染又出现危象，住院治疗半个月。12年底出院时因为吞咽问题，一度每天只能靠米粥来维持，其他一律吃不下。刚出院时上床还得用手把腿抬上去。在楼下遛弯一个小坎就能把我绊倒，因为胳膊无力，自己还起不来。复视、呼吸困难、吞咽困难、四肢无力……可能所有肌无力会有的症状我都体会过了。而且一点看不到好转的迹象，一度怀疑自己是不是MG。那会儿真是感觉生不如死。

还好我慢慢挺过来了，一路艰辛的走过来，感谢家人的照顾，感谢病友们鼓励。

我从12年底出院开始每天记日记，主要就是三言两语记下当天的身体情况，以便后来对比，给自己鼓励。只要每次不好时比前次不好时好一点就说明在向好的方向发展，离没有症状又近了一步。

我把它分享出来是想告诉现在还在艰难中前进的病友们，别着急，慢慢都会好的。加油！

我的所有记录都在微博中，欢迎大家去看。

先把激素表发上来

真是细心又有耐心的一个人啊！！！向你学习！！！

后面是我整理的日记，先发一部分，有人需要再发。

2013年1月1日星期二

刚刚拔掉了胃管,以后吃药喝水全靠自己了,加油!

刚刚痛快地洗了个热水澡，上次洗澡还是出院那天，趁换胃管的空档。这些天洗脸也是点到为止。今天终于恢复正常了。高兴！

2013年1月7日星期一

自从拔掉胃管喝水就是我的心腹大患，因为每次都会引起呛咳，喝水量明显减少。为了不上火，我强迫自己喝水，每天5次吃药时必须喝下整杯水。每次都会呛咳。今天8点和中午吃药喝水时没有呛咳，好的开始。加油！今天上午去医院复查，来回一个多小时，回来就累得不行，睡了个大觉。捎带的好处就是中午吃饭时体力特好，吃得特多，到晚饭时都不饿。但是鉴于明早不能早饭要去抽好多血，晚上还得多吃点儿。是这两天暖和了吗？我不像前些日子感觉那么冷了，有时还出点儿汗。不知道是天儿暖和了，还是我身体没那么虚了。

2013年1月19日星期六

老公出差了一个星期，原来衣来伸手饭来张口的我需要承担一些家务，但是这周我感觉好像恢复的比前面还好些。每天不再感觉特别困，特别累，上下午都需要睡觉，改成中午睡一次就好了。喝水吃药也很自如了。吃饭和说话依旧不好。春节前能恢复吗？加油吧！

2013年1月27日星期星期日

我发现我的便便从溏稀变成微干了，是不是说我的脾虚好些了呢？

2013年1月31日星期四

今天情况不太好，左眼皮又有点抬不起来。已经好久没有眼皮的症状了，不知道今天怎么了。

你胸腺有没有检查过？

引用：

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原文由 大狗熊 发表于 2014-3-7 17:11:03 :
你胸腺有没有检查过？

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期待后续

开始的经历都是举步艰难的，随后的经验教训也会让你对自己的身体和病情有越来越深的了解，像你的影子一样，你越了解它多一点，越能掌控它，不惧怕它！

加油