重症肌无力是一种发病率比较低的慢性疾病，大概是十万分之六吧，在中国，很少有人或者组织去做这个统计工作了。所以我相信这个数字是老外统计的结果。这个病不容易治好，反反复复，一般是在缓慢的加重，患者受到长时间的精神和财产损失的折磨，甚至面临生命的危险。然而，该病的慢性也给患者留下了足够的治疗时间。
我在2004年9月确诊为重症肌无力全身型。我的病情进展很快，眼皮下来持续1个月后，吃饭就咬不动了。吃饭咬不动真是可怕，我精神当时就萎靡了，不停的流泪。一周后，四肢无力，呼吸难受。这些细节我不想说了，如果你是病友，你可能比我体会的更深刻。那些天，我捂着一只眼睛，用衰退的视力在网络上拼命的搜索治疗信息。我知道西医没有特别好的办法，就找中医。
2004年九月份，在朋友的帮助下，我在西陆建立了重症肌无力患者之家，开始了联系患者共同治疗的艰难历程。过了一个月，又在QQ建立了群“让我们明天更有力”（号码为：6874450），这样患者交流的平台初步完成。2005年元月，在一个学生的帮助下，论坛搬家到了http://zzjwl.haocool.cn，大家交流更加方便了。
疾病是人生无法回避的苦难，我们应当勇敢的面对。在同病友的交流中，我深深的体会到：治病的不是医生，而是你自己！是你自己对疾病的态度，是你自己在疾病面前表现出的智慧和勇气，是你自己对下面问题的思索和求解。
重症肌无力没有很好的治疗办法，但是却又有那么多人摆脱了他。他们是谁？又是如何康复的？
全国各地治疗重症肌无力的医院比比皆是，哪家疗效好费用低？哪个大夫看得好？
名人是社会的精华，他们有患重症肌无力的吗？他们也和我们一样不幸吗？他们是如何治疗的？
自己可以给自己治疗吗？如何治疗？
重症肌无力患者如何护理？衣食住行中要注意什么？如何面对婚育？
让我们带着这些问题，一起走进这本《重症肌无力康复宝典》。如果这本书能对你的康复助一臂之力，我会开心的。是为序。谢谢大家！
海蓝港湾于病中
［此帖子已被 三秦硬汉 在 2006-1-25 20:33:14 编辑过］
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重症肌无力病友之家 → 文字心情 → 令人感动的海蓝
发表时间：2006-01-25 20:27:54 
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暖和,暖和,真暖和