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重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [原创]二十年重症肌患者的感受

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主题：[原创]二十年重症肌患者的感受

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zhouyungao

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			No.1

我是一胸腺瘤伴重症肌无力的患者，于1996年病，开始不知道，一直到2009年均靠中药控制，病情与大家基本一致，至2009年10在武汉同济切除了瘤子（一般是良性），半月后出院，不到三个月，病又复发，再次住进医院，次年五月，病再次复发，不得已第三次住进医院，就这样的频率，一年几次住院，除经济上承受不了外，人更受不了，于是我找有关专家要求改用好点的药物治疗，当时教授问每年约四万药费，可否承担，我回答，只要人好，卖房子也要吃药，因此教授给我换了一样的主药及瑞士进口的他克莫司，每日三片，此药一吃三年多，我再也没有复发了，身体与好人一样，我每天正常工作，早上跑步运动，吃饭，开车，玩麻将，均与正常人一样，因此，我十分感谢为我治疗的教授。如果有我类似的患者需要咨询帮助，我乐意推荐其疗法，我的电话18907224818 住址，湖北省潜江市城区
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	转播到腾讯微博	发表时间：2013-11-01 09:09:21	IP：已记录

回忆成为永远

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			No.1

胸腺瘤不赞成服用免疫抑制剂，降低免疫力使瘤子复发。反正我驻北京医院时胸腺瘤的病人都最好不用激素获免疫抑制剂，请问你在吃他克莫司之前是如何治疗的？多谢
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	转播到腾讯微博	发表时间：2013-11-01 11:23:00	IP：已记录

天山雪莲

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			No.1

他克莫司吃了3年多不复发很正常，而且你吃的是每日三片，关键是此药很难减，更不用说停下来了。如果治疗你的教授有办法让你安全的减或者停下来他克莫司，哪怕只是用一个维持量就可以控制住病情的话，请你一定要在论坛介绍给大家，先谢谢你了。
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夏若水

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			No.1

第一，药费太高，承受不了。第二，这个药不是很了解。
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夏若水

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			No.1

不用激素免疫制剂能控制病情吗？大部分病人都是用激素控制病情。
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李劲

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			No.1

他克莫司有片的吗？胶囊
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zhouyungao

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			No.1

原来吃的药物是吡啶斯，强力松，强筋片，甜梦胶囊，能气朗，
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zhouyungao

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			No.1

没有
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	转播到腾讯微博	发表时间：2013-11-01 19:52:18	IP：已记录

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