大家好,我是新病友,目前有些困惑。
我刚开始发病是在2012年2月,我是医院的护士,那时刚搬新大楼,比较忙,劳累后出现双上肢上无力,特别是上举,以为是累的,休息后也好了,今年5月份开始又出现此种情况,6月份有天劳累感冒后头昏,眼睛看东西开始不舒服,也曾怀疑过,但感觉好像不太典型,因为没有眼睑下垂,但眼睛会累,到7月份开始话多了会不清楚,感觉像咬字不清,还有吞咽也不适,吃饭变得很慢,这些都没有引起我的重视,8月份加重了,而且出现胸闷,出门走两步就感觉快不行了一样,这样我没办法继续上班了,才下定决心住院检查的,想想真是后悔,应该早点查出来也许症状会轻很多,就不会发展到胸闷了,自己在医院这么方便也不去查。
住院后诊断明确后就开始吃小明了,我胸腺正常,抗体也是阴性,我明显感觉到在小明发挥作用后症状的改善,真是无比兴奋,后来q8h吃小明加上中药还不错,虽然5-6小时药效会开始减退,但所有症状都没有回来,本来医生就说先这样能控制住就行了,但主任建议我早期用激素,说先冲击再口服,要彻底控制住才能延缓复发,又有主任说现在建议早期用免疫抑制,最后还是决定先小明加中药就出院了。9月30日出的院,我以为自己好了,10月1号就出门逛街了,走路不多,就在家门口,一小时左右感觉身体虚,又胸闷了,头还有点晕,赶紧回家休息,到了晚上安静下也觉得闷,喘不过来就加了一颗小明,但效果不明显,第二天醒来好多了,小明就开始q6h了,一天4片,整个十一都没敢出门了,时不时感觉胸闷,鼻子喉咙还有点堵,吞咽还好,效果不如住院的时候,今天去复诊,医生也没说要用激素,叫我不要急,再观察,可我本来准备恢复了休休就上班的,怎么才能恢复到以前呢?我想要的是完全恢复到正常的状态,而不是这样半死不活的只能在家里,连去超市都是奢望,大家帮我出出主意,是用激素呢,还是这样再观察?谢谢了。