重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]新人报道,湘雅确诊MG三天

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黄马褂
 


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    本人23岁,男,之前是体育生,身体一直都是很好,身强力壮的,平时感冒也很少,喜欢运动,运动能力也很强。今年6月15号突然双眼上睑下垂,去医院看,第一次做新斯的明实验医生说呈阳性,但是我自己感觉不明显。我回到自己老家永州医院检查,新斯的明呈阴性,疲劳实验正常睁闭眼80次,胸腺CT正常,无增生,医院不能确诊,建议去中南大学湘雅医院检查,然后第二天自己好了,然后我就没有去管。这段时间我还是继续的总是打篮球,游泳,身体感觉很好,也很有力气。

    7月26号,我突然又是双眼上睑下垂,28号我就去长沙,去中南大学湘雅医院看了神经内科,新斯的明实验效果不明显(之前都是一毫升的,这次我讲不明显,医生加到了2毫升),医生讲自认为是阳性,虽然效果不明显。然后就做了肌电图,结论是:左面神经重复点刺激示低频递减,甲状腺功能检测正常。然后医生就给开了一个月的药,药为:溴吡斯的明片(一日三次,一次一片),十一味参芪胶囊(一日三次,一次两片)。说一个月后去复查。
   吃了一个月的药,然后这一个月都没有再犯过。 8月28号,我再次去了湘雅医院,医生说是重症肌无力,然后给我开了溴吡斯的明片(一日三次,一次一片),七叶皂苷钠片(一日两次,一次一片,饭后服用),参芪十一味颗粒(一日三次,一次一袋),吃两个月,两个月后去复查。
   之前也不知道这个到底是什么病,现在在网上看到,听起来好像很严重的样子。我父母还不知道的,我只是说是一种比较好治疗的病,看到说目前还不能治疗。我才23岁啊~~~~还有这次去医院医生说如果感冒了又些抗生素是不能吃的,当时医生也没有告诉我,只是说到时候和医生讲他就知道的,但是我不知道那些抗生素不能吃,在此希望群里的高手帮忙解答下,谢谢。还有医生说尽量少运动,我喜欢运动,平时都喜欢打打篮球的,现在我好纠结,我到底是去不去打球呢,希望高手解答下。最后我再次向群里的各位病友问好,祝大家生活如意,早日战胜疾病,全家幸福!!!
   
   

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-01 13:01:34  IP:已记录
相信奇迹
 


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唉 又多了一个病友  注意不要感冒  做个增强CT看看胸腺   趁年轻 状态好的时候把手术做了吧   没准做了手术在吃一段时间的药 病就会好了  不要劳累

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-01 16:38:28  IP:已记录
黄马褂
 


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真的啊,我做了胸腺CT,是好的,没有增生。平时感冒比较少咯。。。。。。我现在身体好的很,做个什么手术的一点问题都没有,前天还去打了球~~~~

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Brcy
 


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你现在属于眼肌型,应该还不算重的,只要不继续发展,现在是最关键的时刻。看你吃了些参芪十一味颗粒、七叶皂苷钠片等药,应该是中成药吧,我们一般轻的病人初期比较重要,尽量不要吃激素,有条件喝喝中药,然后慢慢好了减掉吡啶,如果初期轻微以后好好保护的话应该还不严重,运动的话少一些吧,特别是剧烈运动,而且你是眼肌型的,所以千万不要过眼过度哦。PS:多看看我们论坛的帖子吧,这病不轻,但是初期好好调理应该不成问题,不要等问题大了就后悔了,一定要找对医生看呐!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-01 20:43:35  IP:已记录
mhj


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心里不要有太大压力,我刚得病的时候也不相信,接受不了,后来见到太多太多的病人看看自己现在能走路,能呼吸,能工作就是幸福的

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-01 20:44:01  IP:已记录
Brcy
 


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一句话,不要太低估这病,但初期一定要好好调理喝中药,说不定不会发展的太严重的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-01 20:47:35  IP:已记录
黄马褂
 


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  昨天大家都叫我不要感冒了,今天我就悲催的感冒了。。。郁闷啊~~~~~我该怎么用药呢???我在湘雅医院神经内科看的杜小平教授,9月1号给我开了两个月的药,然后 两个月以后去复查

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-02 21:42:48  IP:已记录
一剑飘香
 


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引用
原文由 mhj 发表于 2013-9-1 20:44:01 :
心里不要有太大压力,我刚得病的时候也不相信,接受不了,后来见到太多太多的病人看看自己现在能走路,能呼吸,能工作就是幸福的
真是我们的至理。绝对不需要逞强了,好好治病吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-03 08:47:14  IP:已记录
武汉艾立
 


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首先你得正视你确实得病了,然后就是停止一切剧烈运动,这可能会加重你的病情。坚持服药,有条件的话吃中药,控制住就是胜利,以免加重以后要上激素,治疗就会麻烦一些。另外,复诊的时候可以要求做一个乙醯胆碱抗体的检查,抽静脉血的。如果有这个抗体的,可以考虑手术。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-04 17:11:41  IP:已记录
武汉艾立
 


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还有个建议就是多看看论坛里的帖子,这个病,很多医生都不是太在行,真正要治好病,最终还得靠自己修炼。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-04 17:15:15  IP:已记录
大洋彼岸


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这病不同的人症状不同。看似你的病情不重,恭喜了。

  剧烈运动就免了吧,适当运动还是要的。看来中成药就能控制你的病情,只要自己注意,就好了。

  如果哪天感觉中成药不能控制病情,就加点激素。其实适量的激素对这病有奇效。(如果严重的话,还要吃免疫抑制剂,这你目前不需要)

 记住,吃药、休息、营养,没大事。

   感冒就吃药,如果病情轻的话也没多少禁忌。告诉医生,现在一般医生都会。抗生素中头孢类的相对安全些。只是得这病人免疫力都不怎么好,特别是发病初期,要改变以往不想吃药靠自身抵抗力的想法,尽早吃药,不让感冒病情发展,那机体就有足够的能力与MG抗争。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-05 15:48:04  IP:已记录
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