我今年25岁，确诊MG三年余，但发病已有近5年。初起是眼睛轻度下垂，之后由于一次感冒导致说话鼻音，之后一直误诊，最终一年后确诊为延髓全身型。
这次知道胸腺手术可能对我的病有效，因为我这几年一直容易复发。但是遗憾的是，AchR抗体查出来是阴性的，但是不知道Musk是否是阳性的，国内没有查这个指标。
所以我上网查了好多，好像Musk阳性的比率在延髓型中特别高，并且Musk阳性对于很多药物都不敏感，特别是免疫抑制剂，但是我个人对于CTX还是比较有效的。在没用CTX时激素减到5粒就复发，而用了CTX12克后减到3粒现比较稳定，现还在吃硫唑嘌呤。
我看了好多雪莲阿姨在本站的资料，说AchR抗体阴性对于胸腺手术基本是无效的。但是我把三年前的胸腺片子给医生看，医生说胸腺稍有增大，然后又把之后一年拍的片子给医生，医生看后说又有些变大了。最近两年我都没拍过片子，不知道胸腺的情况，而且医生说虽然胸腺稍大与增生无关，但是最终还是要看病理报告的。
我现在就是不知道自己是否为Musk阳性，但是网上又说Musk阳性虽然延髓型的比较多但是胸腺增生与胸腺瘤的比率很低，也就是说Musk阳性基本胸腺都是正常的，不知道是不是这样的。这次我测出来AchR抗体阴性对于手术基本是无效的，但是医生说也不能排除是假阴性，而且我的胸腺的确可能存在一些问题，我想在我现在情况好的状态下动下手术，不管之后恢复的好不好，放正心态，即使没效果，至少提前把胸腺拿掉，以后再生胸腺增生与胸腺瘤的几率就小多了。
我准备在庞医生那边动手术，庞医生说AchR抗体阴性的确手术是比较争议的，但是他说很多延髓型动完手术恢复的好的也有很多的，所以我就搞不懂到底延髓型Musk阳性的比例就那么高吗？
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发表时间：2013-06-28 08:59:12 
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