重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]胸腺手术后五年,状态时好时坏,现在该怎么做

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悲伤止步
 


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本人女,1987年生,2007年元旦确诊为MG,2008年三月份胸腺手术至今,好像是B2全身型,出院后一直每日6片小强,小明三片。第二年去华山医院吕传真处复诊,给我加了硫唑嘌呤每日两次。到现在五年时间中间复发过两次,都是在冬天比较冷的时候,记忆中冬天的衣服又厚又重,都是穿不起来,就有一年一个冬天是好的。哎,各种不舒服只有我们才深有体会。

去年感觉是身体最好的时候,还经常爬爬山什么的。小强也减到隔日4片,硫唑嘌呤和小明都已经没有吃了。但到了2013年2月份,有复发迹象,右手三根手指明显无力,于是加小明每日三次,每次半片,小强也加至隔日五片。一直到现在都是断断续续的,还是没感觉特别好,人容易累,状态好的时候就没有吃小明。最近几日出现眼皮很重,特别是左眼,我感觉它自己会垂下来。

MG五年了,正是我一生最青春的时光,到现在为止我都不敢生孩子,前几天还说到这个事情,可目前状态一直不稳定,我真不知道该如何是好。想请教下病友们这们的状态我能怀孕吗,能做一个正常人吗。怀孕前要去问下医生吗!现在这样的状态是要自己加点小强还是去看医生啊,每次去看都要花个一两千,哎。这样的生活真不容易,我们必须小心翼翼的活着,稍有松懈也不行。现在是过一天算一天也不行了。我也看了很多病友们生下来的宝宝也都很健康,可是我自己没有那个勇气,要我现在去看医生也不知道去哪里看好,对他们也没有信心。医药费倒不贵,可是门诊挂号就出奇的贵。这样的生活真的吃不消,麻烦有知道的病友给一筹莫展的我来点信心,或者支点招,谢谢了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-17 17:52:23  IP:已记录
甜甜笑
 


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我是88年的,01年病的03年手术,一直都没怎么好起来,免疫疾病几乎都光顾了我,现在所谓的复发性脊髓炎还在折磨我,激素也没停过,小明没怎么吃,不想去吃那个,不想自己依靠顶药活着。你的身体素质比我好多了。要是自己想做什么让此生不遗憾就努力大胆去做吧,不要怕。

对于一般家庭,治病求医都是有问题的,我现在要养孩子还要治病,平时病情不严重只靠小强活着,严重了也就去门诊挂普通号,弄中药自己加小强吃。现在是真的住不起医院,看不起医生用不起药。可是这才是真实的生活啊。没有那么一帆风顺的。现在我得到的就是爱我的老公,可爱健壮的儿子,就是明天真的有什么会发生也不会后悔了。建议你吃点中药,调节好身体,减少小强保持好心情,做自己想做的吧,心态最重要了。为你祝福

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-17 18:32:36  IP:已记录
妖精82
 


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楼上的 话  深的我心  

楼主如果想要孩子 就要吧  但是要考虑很多因素 比如 经济  还有  阿姨说生了孩子如果不加药的话 大多数会加重      我也很纠结   我也没有孩子  我比你们大  我82年的

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-18 11:54:08  IP:已记录
悲伤止步
 


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谢谢楼上两位能为我想点办法,其实我们都活的差不多。我吃过一年的中药但几乎看不到药效,所以就放弃了。想要怀孕就不能再加药了,目前的活都让我们很纠结,对于再平常不过的结婚生子我们却要小心谨慎。想问下甜甜笑是在什么样的状态下怀孕的,我现在是隔日5片,小明也没有吃一段时间了,这两天状态不太好,也都没有吃。现在可以吃点小明吗?还是加点小强!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-19 11:21:46  IP:已记录
七秒记忆


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你好,我觉得对你的感觉我十分的理解,我现在也处于复发的一个状态,我是93年的,07年11月确诊为B2型之后一直接受中药治疗,上大学时恢复的很好了,于是停了重要,现在大二我停了小明之后开始反复了。

我建议你还是以医生的意见为主,我们的身体一定不能大意!不小心吃错了什么不该吃的或者心情不好都会受影响,保持积极的心态!
还有我们当然可以享受正常人的生活~!我们要活的更加精彩才对,一定要有一个健康可爱的宝宝!祝福你!
还有我建议你可以试试中药治疗,效果很好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-20 11:33:29  IP:已记录
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