本人女,1987年生,2007年元旦确诊为MG,2008年三月份胸腺手术至今,好像是B2全身型,出院后一直每日6片小强,小明三片。第二年去华山医院吕传真处复诊,给我加了硫唑嘌呤每日两次。到现在五年时间中间复发过两次,都是在冬天比较冷的时候,记忆中冬天的衣服又厚又重,都是穿不起来,就有一年一个冬天是好的。哎,各种不舒服只有我们才深有体会。
去年感觉是身体最好的时候,还经常爬爬山什么的。小强也减到隔日4片,硫唑嘌呤和小明都已经没有吃了。但到了2013年2月份,有复发迹象,右手三根手指明显无力,于是加小明每日三次,每次半片,小强也加至隔日五片。一直到现在都是断断续续的,还是没感觉特别好,人容易累,状态好的时候就没有吃小明。最近几日出现眼皮很重,特别是左眼,我感觉它自己会垂下来。
MG五年了,正是我一生最青春的时光,到现在为止我都不敢生孩子,前几天还说到这个事情,可目前状态一直不稳定,我真不知道该如何是好。想请教下病友们这们的状态我能怀孕吗,能做一个正常人吗。怀孕前要去问下医生吗!现在这样的状态是要自己加点小强还是去看医生啊,每次去看都要花个一两千,哎。这样的生活真不容易,我们必须小心翼翼的活着,稍有松懈也不行。现在是过一天算一天也不行了。我也看了很多病友们生下来的宝宝也都很健康,可是我自己没有那个勇气,要我现在去看医生也不知道去哪里看好,对他们也没有信心。医药费倒不贵,可是门诊挂号就出奇的贵。这样的生活真的吃不消,麻烦有知道的病友给一筹莫展的我来点信心,或者支点招,谢谢了。